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我的网络日志
相信神医,不会使美国重新伟大 2017-03-25 13:29:54


川普总统的首次国会演讲得到广泛的赞许。然而,人们很快就知道,这篇演讲稿的捉刀人是第一女儿伊万卡。尽管伊万卡为川普总统设计的包装博得一片叫好,却丝毫不能改变这篇演讲的反理性本色。比如,911以来在美国发生的杀人事件主要是移民犯罪还是本土犯罪?美国公司境外建厂是输出财富还是攫取财富?美国是不平等贸易的受害者还是制造者?奥巴马医保法案是灾难还是得到多数人民的拥护?

在川普看来,全世界都在变着法欺负美国,抢劫美国。包括中国伊朗墨西哥朝鲜这些企图搞垮美国的敌人。也包括欧洲,澳洲,加拿大,日本韩国这些整天想占美国便宜的所谓朋友。也许只有聪明的俄国人一直在暗中帮助美国。如今的美国已经是国破山河在,城荒草木深。而客观现实与川普的认知完全是相反的。这篇文章就单说说川普演讲中颇为扇情的梅根父亲制药救儿的故事。引号中都是川普演讲的原文中译。

『梅根被诊断患有庞贝氏症,一种罕见的重疾,她当时只有15个月大。医生认为她活不过5岁。得知这一噩耗后,梅根的爸爸约翰,倾尽所有去拯救自己宝贝孩子的生命。他建立了一家公司来找寻治愈方案并协助研发了拯救梅根的药方。今天梅根已经20岁了,在圣母大学读大学二年级。』

小梅根15个月明确诊断庞贝氏症。自然寿命还剩下不到四年。梅根他爹约翰找到或者说研发了救命的药方。他爹是圣徒约翰吗?跟师父学到了行神迹?

庞贝氏症(Pompe disease),是由第17对染色体病变导致体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶(GAA)而无法分解糖原。糖原是好东西。尼罗河写过一篇文章论述素食促进机体以糖原而非脂肪来储存和利用能量,是一种更加高效和健康的方式。但前提是机体必须能有效分解糖原。

GAA缺失带来两个问题,一来不能分解糖原导致能量供应障碍,二来糖原在肝脏和心肌骨骼肌细胞中大量积聚造成细胞损害。表现为运动障碍和心脏功能障碍。最严重的情况是呼吸肌无力而发生呼吸衰竭。庞贝氏症是隐性遗传。也就是父母都具有缺陷基因才有可能遗传给孩子。

既然庞贝氏症就是由GAA基因缺陷。治疗方法当然就是用人工重组的GAA作替代性治疗。2006年4月28日,世界上第一个治疗庞贝氏症的药物Myozyme(另一商品名是Lumezyme)获得欧盟医药品管理局(EMEA)及美国食品暨药物管理局(FDA)核准上市。在网络资讯如此发达的今天。我们很容易追踪Myozyme的研究过程:1991年在美国杜克大学开始研究,1999年开始一期临床试验。前后历时15年,2006年四月投入临床使用。(http://www.genes-at-taiwan.com.tw/News/n18.html)

根据有关文献,庞贝氏症的病因在1955年到1965年之间就得到充分的阐明。为什么直到1991年才有人开始研究治疗药物呢?这要归功于分子克隆技术的出现。简而言之分子克隆技术能够把任何一个基因插入到能够在细菌中繁殖的病毒中(专业上称为质粒),随着细菌的繁殖,质粒就可以无数次得到复制并且制造出基因的产物,这就是分子的克隆化扩增。对庞贝氏症的治疗来说也就是制造出重组酸性α-葡萄糖苷酶。所谓重组,意思基因经过编辑(切割和再连接)之后能够通过质粒表达。

Myozyme在1991年开始研究很自然。那个时候大量的博士研究课题都是某种生物基因的克隆表达。研发Myozyme的首创功绩属于中华民国遗传研究所陈垣崇团队,参与这项临床试验的还有美國5个医学中心及欧洲四个医学中心。梅根父亲创办公司生产这种药物是2000年的事情。从时间顺序来看,那时应该已经完成一期临床试验。约翰先生充其量就是得到了这种药物的生产权,而且还不是唯一的一家。

川普总统大概是看了某个剧作家借这件事编造的电影。问题的关键不是川普分不清电影和现实,而是川普从这个不靠谱的故事里总结出一个很可怕的观点,他要打破药品监管。这与他力图否定科学发展,颠覆美国价值观的执政理念是一致的。

『梅根的故事诠释了父爱的无限力量。但是联邦食品药品监管局缓慢、繁琐的批准程序,阻碍了很多处于需要中的人获得有效的治疗方案─像挽救了梅根那样的治疗方案。如果我们可以打破这些限制,不只是食品药品监管局的限制,还有其他所有政府部门的限制,更多像梅根一样的奇迹就会发生,我们将得到佑护。』

一个药品从研发到实际投入临床应用有一个复杂的过程和对整个过程的监管机构。这是全世界各国的通行做法。药品首先要经过动物实验取得理论上的有效性。然后经过临床试验。一期试验确定人的剂量有效范围和毒性耐受范围。二期试验对药物的疗效和不良反应作出初步评估。三期试验才扩大样本并设立有效对照和无效对照确定药物的疗效。经过这些程序后监管机构才会审核所有的数据对安全性和有效性进行评判。

还是回到这个酸性α-葡萄糖苷酶。既然知道庞贝氏症病因就是这个酶基因缺陷。又有人工制造这个酶的手段。治疗应该不难吧。其实没那么简单。酸性α-葡萄糖苷酶在细胞溶酶体中。正常情况下不接触机体的免疫系统。临床上诊断酸性α-葡萄糖苷酶缺乏也都是提取细胞内容物检测这个酶的活性。研制关键就在于既要让这个药物能够进入细胞,又要在进入人体后不会激发强烈的自身免疫反应。这就要通过对原始基因作一些关键修饰来实现。其中的难度和风险是可想而知的。事实上这个药物的主要不良反应就是过敏,可以导致死亡。

与药物的治疗作用如影随形的是药物的不良反应。FDA的责任就是确保一种药物带来的利益远远大于其危害。2014年美国直接死于处方药物不良反应的人数超过100,000。而出现严重不良反应的病例数是这个数字的8倍以上。如果没有15年的艰苦探索,没有FDA的严格监管,一个职业老外拍拍脑袋就造出来的药,病没治好不说,不知有多少人要死在这样的神医手里。一个立志破除FDA监管的总统如何不让人民为他的鲁莽无知付出代价?




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十龄学童与冬天的告别 2017-03-24 13:09:49

Part I: The Snowman's Secret Meeting

When I was walking home from a evening's walk, I stumbled into something strange. I heard voices talking in a snow cave and to my surprise it was snowman! I was very interested so I hid behind a rock and listened.

"So, how are we going to get to the South Pole any way?" , the middle sized snowman asked.

"Ya, when are we going to see Santa?", the small hated one asked.

The small non hated one shook his head (Santa is in the North Pole).

"So again, how we are going to get there? Whoever thinks we should get there by boat raise your hand. (They all realized they cannot move their hand). So...let's take a boat. ".

They all agreed. "So, to sum it all up, we are going to see Santa in the South Pole by boat. ". (The small non hated one shook his head again.)

"But how are we going to get there?", one asked. " Oh, don't worry, I got a friend picking us up,"  said the tall non hated one.

Then I realized I was the one picking them up! So I rushed to my car and drove them to the docks. I can't wait to see their face when they discover Santa was not in the South Pole.

 

The End!

 

Part II: A  Snowman's Life

From the day I was made, I was happy. I always smile, mostly because I can't move my face. I got a carrot nose, and five big buttons, two sticks for arms, a big coal smile and a big top hat. I was happy until one day I noticed I was melting every day the sun was up longer and longer. I knew winter was slowly ending and I was slowly melting. I had fun watching the cars go by. My high score was 97!  Every day there was less snow. One day I completely lost my bottom! I was very short and stubby but I noticed more stuff. I noticed the ants crawling around the ground. Now my middle has melted. I was melting faster and faster! I watched as grass grew. I watched as birds flew. I watched and watched until I was merely a puddle with a top hat waiting to be evaporated, then snowed again, and built again.

 

The End!

 



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理直就能气壮,这才是伟大的国家 2017-03-21 07:44:53


2017新年伊始,尼罗河的座驾奔驰在I 495高速公路上。又是一个凄风惨雨的午后。整个冬天都是这种瘟瘟泱泱的天气。雨刷毫不懈怠为车窗擦亮眼睛,人们小心谨慎控制车速,以低于60的速度在限速65的高速公路上爬行。我保持自己的位置在最左侧车道上。

收音机里正在播送环境问题的采访。主持人播放了当选总统的录音,川普说气候变化就是一个笑话,还说控制排放是中国企图搞垮美国经济的阴谋。为此请环境科学专家作科学普及。专家说北极的冰帽正在融化。南极的气温在过去20年也正在逐步上升。特别来自南极的数据明确表示地球正在变暖。因为南极是地球上最大的孤立大陆(第二大孤立大陆是澳洲大陆),而且是海拔最高的大陆。所以南极温度不容易受到气流和洋流的影响,更加真实反映地球温度改变。

不论某位专家的观点是否能够代表科学界的共识,也不论人类活动是否真的强大到改变地球的温度,开发利用清洁能源,控制废物排放减少雾霾,改善环境,保护健康造福后代,这不应该有争议吧。难道一定要等到地球已经发烧,我们才停止狂烧石油和煤炭吗?无法改变的现实是一个用眼前利益代替科学事实作出判断的总统正在向白宫的宝座渐行渐近。暖冬之后的美国正在准备迎接科学的严冬。一想到这一点,不由得为前景担忧,心情沮丧正如今天下午的天气。

此时一辆灰色轿车从我右侧车道一闪而过,迅速插到我的前方,紧接着连续向右换道,消失在前方出口的水雾中。我立刻意识到自己是否挡住了别人超车的路。先检查自己的车速大概保持在70多迈。然后观察后视镜。还好,在刚才凝神听广播的时候后面没有排起长队。只有一辆SUV在我后面大概0.30.4迈的地方。

大概又过了几秒我再次检查后视镜,发现那辆SUV已经压倒了我的车尾。于是迅速打右转灯准备换道。就在我转动方向盘的同时,后面那辆车亮起了警灯。什么情况?被警察跟上了。难道听批评川普的广播也犯法?按照被警察拦截的标准操作。我连续换道,把车停稳在肩道上。看到后视镜里警察也停好车,开门走了过来。我落下车窗,等待警察盘查。

警察上来第一句问我,“你知道你开得有多快吗?”

我回答:“大概70迈多一点。”

“不,你开到了90多买。我一直就跟在你后面。请拿出你的驾照和车辆注册。”

在警察面前是没有道理可讲的。他说什么你作什么,不要多说一句话,也不要多走一步路。几分钟之后,警察带着一张超速罚单回来了。把东西交到我的手上之后,警察对我说先观察后面没有车再上路。注意打开你的左转灯。前面就是高速入口,要注意进入车辆。然后回到车里。鸣了一声警笛一溜烟跑了。我看里一下罚单。罚款225刀。注明了什么时间什么地段限速多少。目测我的速度是90+MPH. 还有个附注:违章人自称车速是70+MPH,雨天。

重新上路我在想,我真的开到了90多迈而毫无察觉吗?难道是一边听广播一边生气就使劲踩油门?也不对啊,如果我的速度是90,那辆从我身边绝尘而去的车难道会开到100多?如果警察就在我的车后为什么不去抓那辆车?如果警察跟在我后面的时候我的速度是90,我的速度降低到70的时候警察为什么会离我那么远,却又在几秒钟之内压到我的车尾?如果警察一直离我那么远的距离,他如何能够目测判断我的速度是90而不是70?当围绕着为什么警察认为我的车速是90的这个悬疑的各种问题在我脑中一一呈现,答案也就自动跳出来了:警察搞错了。他要抓的正是从我右侧超过去的车。

回到家对老婆痛诉了刚才的遭遇。老婆的反应是,你说的也许有道理。但是你有证据吗?是啊,本来上次回国想买个行车记录仪。因为东西多,而且要带两个就作罢了。不过心里不服啊。警察肯定是搞错了。难道作为普通公民随时都要能证明自己没有犯法才能不受冤枉吗?我没证据,警察应该有证据吧。如果警车上有有视频监控那么就一定能证明超速的不是我。

再说,国家无道,有证据又能如何。雷洋案,不是照样可以说雷洋是死于呕吐吸入吗。至于雷洋为什么会呕吐,为什么会吸入,吸入又为什么没有反射性咳出。不是都被这些专家一笔勾销了吗?监控视频证明警察多次撒谎不是也被一笔勾销了吗?免于起诉,实际上就是不敢对簿公堂。

大不了就是多损失25刀,这个官司尼罗河打定了。第二天就把注明要求听证的罚单连同支票寄出。一周得到回复,两个月后法庭见。

法庭坐落在一个偏僻的小镇中心。沿街成片的木房子中,红砖亮瓦的两层楼法庭也算是座巍峨的建筑。经过安检进楼,按回信的指示找到房间号就在外面等候。走廊上靠墙摆放的椅子上坐满了来打官司的人。人们很安静,似乎都在心里作最后的准备。有警察把人一个个叫进去。出来的大多是心平气和的样子。大概等了一个小时轮到了我。

法官是个女士,长得颇有几分像“Judge Judy”。坐在一张宽大案台的后面,穿着一件缀了花边的白衬衣。身边有一位副手。庭审开始,法官说尼罗河先生,你被诉在限速65的高速公路上以90多的速度行驶。本庭依法审理此案。现在由秘书代理原告宣读起诉。所谓的起诉基本就是照读罚单上内容,我注意到警察的证词没有说他就跟在我后面。到了我说话的时候。法官要求我站起来举起右手宣誓。我举起右手说“I swear that what I say will be truth. ”,法官要我坐下讲述我的证词。

过程很简单。当时我在I495左道行驶,突然有人从右侧高速超车并且迅速换道下了高速。我检查速度和后视镜发现远处有一辆SUV。然后我就被抓了。整个过程不到20秒,就在高速的某个出口到入口之间。我怀疑是警察在雨中没有看清而抓错了人。

法官听完我的讲述,脸上居然出现一丝笑意。问我还有要说的吗?我说很遗憾当事警察没有到场。我有几个问题不知能不能问。我知道这是法定程序,叫crossexamination。得到法官允许后我说我想知道警察先生第一时间发现我超速的时候离我有多远?有没有看到从我右侧超过去的那辆轿车?警车上有没有视频记录仪?

法官没有对我的问题作出回应。而是问我,你在左道上停留了多长时间。我说大概10分钟。法官说左道是超车道。在上面行驶不应该超过半迈。还有,你的速度70多也是超速。但是鉴于你的证词和你没有超速罚单的记录,我裁定你不需要支付任何罚金。

这就是一个无罪推定的最好判例。在违法行为得到证明之前嫌疑人是无罪的。法官并没有任何证据证明我说的是事实。很明显,警察也没有向法官提供“跟在我后面”的视频。也许那辆所谓的超车是我杜撰的故事。但是我的故事和我的问题,最后还有我没有前科的历史使法官相信我not guilty。其实超速罚单我是领到过一张。那还是多年前在中西部枢纽城市。不过若干年之后那里的警察被公诉非法敛财滥开罚单。法庭查到了我的去向通知我罚单取消了,还有一笔小小的补偿。

在一个伟大的国家里,普通百姓有理就能讨来公道。甚至不要你去讨,公道都会自动呈现。伟大不在于民主自由等等漂亮的标签,而是人民对诚信的珍惜和对公正的坚守。一个一切皆可造假的国家,可以变得强大,甚至变成巨兽,但是绝对没有伟大可言。只要美国人民能够获取真实信息,根据事物本身的是非曲直作出自己的思考和判断,美国就无需再次伟大。美国本来就是一个伟大的国家。




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