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朝霞 2014-06-04 10:55:55

朝霞

(借此文悼念逝者,也献给天下所有痛失亲人于病魔的家庭。)

汤凯

20131229号早上八点钟,我正要去香港国际机场赶飞机,收到了妻子的越洋电话。她要我立即赶去深圳看望她的妹妹小宁,说她突然得了血液病,目前靠输血维持生命。我即刻给小宁的丈夫小田打电话,得知小宁昨天刚入住深圳第二人民医院,眼下正在做各种化验,包括再次骨髓穿刺,我现在去也没有用。

小田电话里告诉我,小宁得的是急性极重型再生障碍性贫血。不过他向我隐瞒了一点,医院昨天已经发了小宁的病危通知书。

事后我和小田交谈,都说当听到“贫血”这两个字时,不由得松了口气,觉得这不就是贫血嘛,补补就行啦。

在机场,我上网查了这个病:

“再生障碍性贫血(简称再障,英文Aplastic Anemia)是一组由多种病因所致的骨髓功能障碍,以全血细胞减少为主要表现的综合征。在我国年发病率约为0.74/10万,其中约1/5为重型。确切病因尚未明确,已知再障发病与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。发病机制主要有三种学说,即干细胞损伤、造血微环境缺陷和免疫功能失调。再障分为先天性和获得性,后者又分为原因不明的原发性再障和能查明原因的继发性再障。根据起病和病程急缓分为急性和慢性再障。主要发病人群:1025岁的成人儿童与60岁以上的老人,而成人病人偏男性。……。十多年前,再障患者的死亡率高达95%。但近20年来,再障的治疗有了突破性的发展。现在治疗再障的主要方法包括造血干细胞移植和免疫抑制疗法,预计有超过75%的患者在采用这两种治疗方案后将会长期存活。”

小宁的病属于急性加极重型(Acute and Severe Aplastic Anemia),再加上是已经四十八岁的女性,就概率上讲也许是千万分之一,可命运偏偏就是这样。

她是在1221号发病的。先是例假大出血,并没有太在意。后来洗澡,忽然间就晕倒了。小田下班回来后,以为这是因为蒸汽过多所致,休息休息即可。到了翌日,他上班时接到小宁的电话,说她怎么这么累,好像天塌下来似的。等到他赶到家,小宁已经站不起来了,这才意识到事情的严重性。打了120,救护车把她送到了最近的盐田区人民医院。第一件事就是验血。待验血报告出来,那位中年医生一看,脸色就变了,催促小田,你赶紧转院,找最好的血液科医生,还要快,我们这儿无能为力。小田用手机拍下了这份1223号的报告(数字后面括号里为正常人应有的指标):

白细胞计数(WBC 1.393.5

血小板计数 (PLT 55125

中性粒细胞计数(NEUT# 0.571.8

我在这儿仅仅列了三项我这位外行认为最关键的数据 -- 经过这三个月来的煎熬,我这个搞机械工程的对再障这个恶魔也算有了初步的了解。依我的认知,再障就是骨髓失去了造血功能,其中最具代表性的数据就是中性粒细胞计数,白细胞和血小板完全取决于它。别看最初这个0.57的数字离正常指标1.8差距不算太大(尽管只及其1/3),那位盐田医院医生脸上恐慌的表情说明了一切。仅仅十天后,小宁的验血数据就掉成:

白细胞计数(WBC 0.293.5

血小板计数 (PLT 9125

中性粒细胞计数(NEUT# 0.011.8

她的骨髓已经百分之百的失去了造血功能,为防止出血,唯有依靠每天输一袋血小板维生,平时只能吃稀饭和流质,以防弄伤食道器官,刷牙是绝对禁止的,只能以口服液漱口。因为白细胞不能靠外界输入,病人随时都有感染休克的可能。小宁在1228号由救护车从盐田医院拉到深圳第二人民医院后,医生立即下令把她送入重点隔离病房。可是该医院只有一间这样的病房;小宁在走廊上睡了一夜,又在普通病房里呆了两三天,直到新年过后,才“挤”了进去。

说是重点隔离病房,其实就是一间单独带厕所的病房,病人家属进去时自愿披上防菌大褂,戴上口罩和帽子,再在鞋子上套上一次性的塑料罩,每天晚上由家属拖一次地,再用紫外线扫描一次,仅此而已。窗子可以打开,屋门时开时关,灰尘照样飞进,有时护士进来连鞋罩都懒得套上。说句实在话,这跟自己家的卧室没有什么区别,离我在电影里看到的那种玻璃罩隔离室相差了十万八千里。

不过,在那个时候,我们全家都对这间重点隔离病房寄予了无限的希望,仿佛进了它,小宁的命就有救了。此时,所有的亲戚朋友都行动起来。她的分别已经八十三岁和七十九岁的老父母亲,爱女心切,立即要从美国Ann Arbor市赶回来照顾女儿,却恰逢美国中西部遭百年不遇大风雪,好不容易才买到一月十二号回上海的机票。妻子一月五号的机票是预先买好的,六号回到上海后,八号就飞往深圳去做骨髓配型。小宁在美国的两个表妹,立即给小田寄来了她们的骨髓HLA数据。她在上海的另一个表妹,不顾先天性心脏病的危险,也跑到苏州去做了配型(诺大的上海竟然没有做骨髓配型的医院)。她父亲那一边的亲戚也开始做准备,尽管她的堂兄堂姐皆都年龄偏大,已经不宜做骨髓捐者。我也给我在美国的一对儿女发出“命令”,要他们立即去医院配型。有关配型的这一切忙碌后来都被证明是无济于事。人的骨髓数据简称HLA,共有十二对数字,其中十对最重要,对于极重型病人必须全部配上才兴许有效。亲兄弟姐妹概率最高,但全中的几率也不及四分之一。因为小宁的姐姐只配上六对,唯一的希望就是中华骨髓库了。

一月十四号,托熟人的关系,我“加塞”挂了南京人民医院血液科的专家门诊。这位据说是该医院唯一做成功骨髓移植案例的五十岁左右的医生,详细地给我解释了再障病的治疗。第一阶段是支持性疗法,主要包括改善贫血,预防重要脏器出血、防治感染及心理治疗,时间不超过两个月;有百分之五到十左右的病人会完全自愈,尽管发病的原因一无所知。第二阶段就是使用各种激素,用以刺激造血干细胞的再生。若还不行,最后的一招就是干细胞移植(包括骨髓和脐带血)。我问他小宁的前景怎样。他沉默了一阵,回了一句:“她的中性粒细胞计数太低了。”我又直率地询问,他是否医治成功过像小宁这样极重型的病人;他闪烁其词,没有回答我。

从医院出来后,我急忙赶到火车站去接岳父。他和岳母昨日傍晚坐了十六个小时的飞机刚到上海,今晨一早,老太太就赶火车去深圳,而老头则要先回南京把他几个存折凑到一块儿,以便隔天把钱带到深圳给女儿治病。看着他踏着火车门的台阶慢慢地走下来,那原本1.85m的身高好像缩了一圈。将心比心,我如果已经八十三岁,心爱的小女儿突遭噩运,而且很可能是不治之症,我还迈得动步子吗?回家的路上,我们两个男人都显得很冷静,话语不多,谈的都是再障病的本身。他动身前自己上网查过,知道百万分之七这个得病率,还有十分之一的自愈率。我告诉他,再加上骨髓移植,再障病的总痊愈率应该在百分之五十左右。小宁本人很有斗志,岳父告诉我,和他通电话时,中气十足,听上去并不像一位重病人。希望是有的,我们彼此鼓励,全家人一定要齐心协力,帮助小宁战胜病魔。

我两却都避免提及一个名字,宝宝,小宁十三岁的女儿。因为我们实在不敢想象,小宁真的要是离开这个世界,她怎么甘心撒手丢下她心爱的女儿。

她是位完美主义者,老是无端地担心生下的孩子会有什么缺陷。1988年大学毕业后,被分配到南京第**中学,第二年就做了高三班的班主任,工作繁忙,她又是一位非常认真的人,一心扑在工作上,直到2000年三十五岁时才生了女儿宝宝。2001年,丈夫小田(她大学的同班同学)辞去了在南京某学校的教职,南下深圳要开创事业的另一片天地。随夫赴深圳后,小宁考虑再三,决定牺牲自己的事业,呆在家里相夫教子。我恰巧于同一年赴香港工作,从此每逢节假期就前往小宁家“度假”。近十三年来,我亲眼见证了这一个普通家庭如何在深圳起步、奋斗、扎根,男主外女主内,买了房子(尽管不大),添了车子,到如今,终于安定下来,生活的风帆扬起,开始做更大、更美好的梦。而对于小宁,所有的梦都是围绕着宝宝的。而宝宝,又是一位多么优秀、令她父母亲骄傲的女儿啊。我是看着她成长的,从一个小宁怀里的小BB出落成如今聪慧秀丽、亭亭玉立的花季少女。2011年,不足十一岁的宝宝获得了整个深圳少儿英语讲演比赛的第二名,代表深圳参加CCTV“希望之星”竞赛,获得了“星光”奖。就在她发病的前几天,小宁还和父母亲和姐姐通话,细述了她为女儿拟定的计划:宝宝今年夏天初中毕业后,正好她依姐姐的担保申请的美国绿卡也该排到,她要陪宝宝去美国上一年高中,把英文强化一下,然后再把老爸老妈一起接回中国,让二老在深圳养老送终。有一次她半开玩笑半认真地跟我说,五十岁之前她没有自己,只有这个家和女儿;五十岁之后,待宝宝上了大学,她要把时间留给自己,定一个旅游计划,也该好好地放松放松了。

十七号,送岳父上了去深圳的列车后,我立即坐大巴赴安徽芜湖,与在奇瑞汽车公司工作的妻子团聚。她在照顾妹妹数天后,昨天刚从深圳飞回来。一见面,妻子就眼圈红红地说,小宁若真有个三长两短,她实在不敢想象年过八十的老爸老妈将会是怎样。待安定稍许,她告诉我,小宁现在只吃稀饭和流食,任何食物都要经过微波炉加热消毒,平时行动处处小心,不能刷牙,甚至连轻微的咳嗽也要忍住,深怕引起出血。因为血小板太低,眼下对她最大的危险就是出血,尤其是颅内出血。但目前小宁的精神状态十分顽强,一直积极地配合医生。她不想死,她不能死,她甚至连宝宝今夏的中考还没有见到。她在病床上用手机上网,了解再障这个病,知道如今它的治愈率可以达到50%,她渴望幸运之神这次能赐福予她!

谁知仅仅过了三天,岳母电话里传来消息,小宁吐血了。自发病以来第一次,她流了泪,对着妈妈啜泣:“妈,我都吐血了”。老太太六神无主,电话里只是哭泣。我和妻子决定,立即提前去深圳。

后来才知道,小宁此时内脏各个器官以及颅内毛细管已经开始出血。医生一直在试用各种药物的组合保守疗法,力图刺激造血干细胞的增长,却都毫无疗效,只能靠输血小板维持生命。

我是在二十六号见到小宁的。从她在沙头角的家去医院坐公交车得花至少一个小时四十分钟;一路上,我拎着岳母为她炖的鸡汤,心里喘喘不安,不知她现在究竟变成了什么样子。等到真的看到她,我还是大吃一惊:她的脸蜡黄得吓人,双目紧闭,一动不动地半依在被褥上。妻子轻声地告诉我,小宁不敢完全躺下,怕一咳嗽引起出血。我望着她,回想起去年夏天见到她的情景 — 那时她身着夏装,兴致勃勃地跟我谈起宝宝一年后的中考,还有高考,以及她为女儿设想的美好未来。时隔仅仅半年,眼前的她却是命悬一线,所有的人生计划和幻想,都捏在再障这具无形的魔手之中。我感到了生命的渺小和无奈。

我和岳父及妻子一声不吭地坐着,深怕弄醒了小宁,其实她那个姿势是不可能睡着的。偶尔,她喉咙会咕噜一下,脸上露出十分痛苦的表情 -- 很显然,她在极力控制自己。似这样也不知过了多久,她又想呕吐,憋了好一阵子,终于忍不住了,睁开了眼睛,示意姐姐什么。妻子立即将一个塑料杯子递到她的面前,扶她坐起,一只手轻轻地在她的背后轻轻地上下抚摩。我注意到杯子里已经蓄积了一些暗灰色的沉积液。她尽管胸腔内一定非常难受,吐的时候却是万分的小心,生怕剧烈的动作会导致颅内大出血。我和岳父现在站了起来,立在一旁心疼地看着她。而就在这时,她突然用双手死死地捂在太阳穴上,眼里流出泪来,对姐姐说她头好疼。说实话,当时我真的以为她脑内正在大出血,又要走了。岳父手足无措,慌忙中,从随身带来的塑料口袋里拿出一罐叫做“安素”的营养粉(那是小宁在济南的小姑妈寄来的,据说是给产妇及手术后病人吃的),用热水瓶里的温水冲了一大碗,抖抖嗦嗦地端到女儿的面前。这位教了一辈子书的大学老师,竟然以为一碗营养液就能止住女儿的出血,就能挽救女儿的性命。“安素”自然是又被搁在了案几上(小宁当时的状况根本就咽不下去)。在姐姐的安抚下,过了大约半个小时,小宁安定下来。岳父这时替换了大女儿,拥着小宁一起半躺在病床上。他的一只手轻轻地握着女儿的手心,另一只手则在她的手背上来回轻轻地摩挲。他跟女儿说,他今天晨起后还在阳台上活动了半个小时呢;你要配合医生,只要有信心,就有希望。我看着眼前这一幕,八十老翁安慰自己年近半百的女儿,禁不住眼圈一热,眼镜片子变得模糊一片。

中午在走廊上,我才从岳父的嘴里得知,主治大夫赖医生第一次见他就开门见山地宣布,你女儿的病况就像是被困在着了熊熊大火的十层楼上,呆在屋里是等死,但也许死得慢些,可若是跳楼,除非万幸落在泥浆地上,否则得话还是死。他的意思很明显,小宁的病是没有救的,与其浪费钱,还不如放弃治疗,一家人围着她,让她最后的日子活在家人的温暖之中。医生都是这样和病人家属说话的吗?我实在不敢相信。看着岳父眼里的泪水,我不知道自己究竟是该怪罪赖医生呢,还是恨那具无影无踪的魔手。

赖医生那个所谓的“跳楼”,指的就是抗胸腺细胞球蛋白(ATG)和骨髓移植。ATG是一种新的化疗,小宁在美国的那位从事药物研究的表妹从一开始就极力推崇。骨髓匹配希望渺茫(小宁属于稀罕的AB血型),我们现在把所有的希望都投放在ATG上了。“出征”之前,我们多么希望作为主帅的赖医生能够给我们一些激励的语句。

而主帅从第一天起就举起了白旗!

到了下午,另外一位姓文的女大夫代表医院院方与小田、妻子、和我见面。听说这位文医生曾经在美国的杜克大学访问过,小宁也非常相信她。她大约小宁的年龄,说话稳慎,完全不像赖医生那般冲人。可是经由她传递的院方的信函,却让我们三人的心仿佛一下子掉进了冰窟窿里。短短五六行字,院方说小宁的病情十分凶险,他们已经极尽全力,建议家属将她转到上级医院。哪个上级医院?我问。文医生支支吾吾没有回答。这太明显了:医院认为小宁已经没救了,不愿意她死在自己这里,添加一个死亡数字,也许还会酿成医患矛盾,要扔掉这个烫手山芋。我又问了她一系列问题:如果送最近的广州医院,你们院方想到过帮我们预先联系吗?那儿有病床吗?路上怎么送?像小宁目前的状况,很可能就死在路上,谁负责?文医生似有难言之苦,没有做正面回答,而是向我们解释了具体的问题:ATG不能做,因为它需要血小板至少在三万以上,而小宁的只有六千;骨髓或者脐带血目前还没有配上,即使配上了,也不能做,因为届时需要在她胸口做一个插管介入以供营养液,以她目前只有几百的白血球,不是失血而死就是感染休克。我们三人根本无需商量 -- 小宁现在还有什么选择?由我起草,我们在院方的信函下方声明:感谢贵医院近一个月来对小宁的竭力医治,我们家属相信贵医院,要求继续在贵医院医治,希望贵医院能够尽早采取有效的医治疗程,我们家属对风险予以理解并愿意承担所有责任。签完字后,妻子身子开始剧烈地发抖,泪水毫无抑制地倾泻出来。

那天晚上,由妻子照看小宁,让小田五个星期来第一次夜间得以休息。避开老人和小孩,小田告诉了我一个无法再灰暗的消息:下午文医生悄悄地跟他说,小宁最多还有十天的时间,届时会死于感染休克。两个男人埋着头猛劲地吸烟,不到半个小时烟灰缸里已经堆上了十来个烟头。最后我们讲定,一旦文医生的预言成真,小田立即带宝宝去外地呆一阵子,而我和妻子则护送岳父岳母回南京。这套房子里处处都有小宁的身影,触景生情,我们怕老人和小孩挣扎不出悲伤的深渊。

翌日,岳母五点钟就起床了,为小宁煮稀饭和蒸鸡蛋,还为了是否要在鸡蛋里加些虾米之类的,左思右想,怕她吞咽时伤了喉咙出血。十点半我陪岳母赶到医院,小宁正在输血。她的脸色似乎不像昨天那样蜡黄,精神也较昨日好些,微笑着跟我打招呼,说麻烦你姐夫了,中午就要赶回香港,一大早还来看望我。望着她,再瞧瞧一旁忙着用微波炉热这热那的岳母,想想母女俩浑然不知,十天后就要阴阳永别,我的心头骤然间犹如万吨辗过,沉重得一时不知作何回答。

在香港三天,虽然心里忌惮,我每天却又亟不可待地跟妻子联系。先是坏消息:小宁现在开始发烧,每次都是临近中午的时候,三十八度左右,到了下午三四点钟,退烧药开始起效,体温才又降到正常。这肯定是体内感染的征兆。然后又是好消息:她的血小板现在升到四万多了(但次日又掉到一万多)。我们心中的那一丝侥幸又被激励了起来:但愿她的血小板能够维持在这个水平,这样就可以做ATG啦,等到再配上骨髓或脐带血,至少拖成慢性再障。只是文医生的那个“十天”的宣判言犹在耳:她等得了这么久吗?

一月三十号,大年三十,我中午之前赶到了沙头角。只有岳父一个人在家;一见面他就情绪激动的大声抱怨,说现在是什么时候啦,命都快没了,还吃什么除夕宴。原来小宁早上悄悄地打电话订了一桌晚餐,要全家一起吃个团年饭。我却一点也不感到意外 -- 这么多年的接触交往,我料到她一定会这样做的。我看了小宁在一月一号给妻子的微信,此时她可说是命在旦夕,医院已经发了病危通知书,可她却为自己年迈的双亲担忧:“姐,我最担心爸妈来,看见我这个样子,他们会吓坏了身子,你们也不告诉我他们要提前回来,这可怎么办呀。他们要是真的急出个事来怎么办?真是愁死我了。”

在妻子和我的劝说下,老头子终于接受了。但小宁身旁不能没有人,最后妻子坚持留在了病房。吃饭的地方距第二医院非常近,是家叫做“鱼香人家”的大众档餐馆,以往我到深圳,小宁和小田常常带我来此。想想真令我感叹:不到一年前,就在几乎同一张饭桌上,这对已经不算年轻的夫妇还在畅谈着将来的生活,小田新换的工作,还有宝宝灿烂的未来。可眼下,在这万家灯火、原本应该是亲人团聚之时,小宁却在咫尺之外的病榻上等待着死神的降临。这就是命。

吃饭中,小宁打来电话,小田连声回她:“要了,要了,你就放心休息吧。”她问你是否要了铁板豆腐,是吧?我问他。小田点点头。我一时竟说不出话来:过去每次来,我都要这个铁板豆腐;她只有几天可以活了,却还想着这个!

吃完饭,我们一起去病榻前看望小宁后,宝宝留下过夜,陪妈妈迎接新年。看小宁的样子,好像头又疼得厉害,但却叫小田开车送我们回沙头角。这一去一回得花上一个半小时,二老心疼女儿,要小田不要送了,赶紧回去陪小宁,可小田硬是要送。待车子驶过103公交车站,二老和妻子坚决不让送了,说就到此为止,我们做103回沙头角。我看小田似有难言之隐,就凑近他的耳朵,建议他在医院停车场里呆一阵子后再上去。我知道,心细的小宁若看到老公不到时间就回来,一定会生气,这于她的病情将非常不利。

我在深圳呆了三天,每天上午都陪二老和妻子去看望小宁。小小的病房,人多了反而对病人不利,呆上一刻钟,我和小田就会退出来,把房间留给他们父母姊妹。我俩这时就会钻到八、九楼梯拐角的后面,那儿有个小窗口,成了我们的临时吸烟室。小田平时并不抽烟,只为在外应酬之需,可是现在却是烟头接着烟尾抽。整整四十四天,二十四小时无歇,他要为小宁准备三餐,微波炉消毒,替她擦身,换内衣,定时换输液,搀扶她如厕,更不用提病人因为身心的痛苦而无以控制的苦堪的脸色,还有他自己身心的煎熬。他的脖子往里至少缩了一公分,体重则起码掉了七八公斤(他后来证实了这点)。说句实话,我爱我的妻子,可若将我置身小田的处境,我真不知道自己是否能够撑的下来。到今年九月,他和小宁就认识整整三十年了。三十年来,从青葱灿烂的同班同学,到如今年近半百的中年夫妻,他们相爱,困惑,也吵过,互怨过,甚至还拉我做过“裁判”。可是,这就是生活,套用一句英文,“fractured, but never broken, and ever stronger”。不止一次,他红着眼睛对我说,所有的一切都不重要了,只希望小宁能够逃过这一劫,他和她,还有宝宝,这个家,从新开始,那该有多好啊。跳楼就跳楼,我们互相鼓励,哪怕只有万分之一的希望,哪怕是砸锅卖铁。钱你不用担心,我对他说,姐夫我绝对支持。

二月三号星期一,学校开学,我中午得赶回去,临行前去看小宁。哇,这是我这些天来见她精神最好的一次。因为输入大量的血小板,她的皮下出血被抑制住了,脖颈和臂膀上的小红点完全消失,脸上又现那种自然健康的肤色(医生已经停用了造成她脸色腊黄的强烈激素),加上她昨天理了发(是她硬逼着小田从外面拉了位理发师上来),还有她那双一直为之自豪的大眼睛,又闪烁着生命的光辉,呈现在我眼前的,还是那位生机勃勃的女士。难道真的在三天内,这个活生生的人,有血有肉的人,就要在这个世界上消失,永远地消失?小宁,我尽力控制着自己,鼓励她安心地治病,所有的人都“behind you”,我周六再来看你。

在罗湖回香港的火车上,我的心却沉重得无以复加,我想到了“回光返照”这个词。

二月六号过去了,她没有死。相反,她的血小板竟然首次上升到了六万。当小田在电话里告诉我这个数字时,我都可以“听”到他脸上的表情,那不仅仅是喜悦,更像是骄傲,仿佛我们刚刚赢得了一场战斗。次日,文医生又送来了好消息,骨髓虽然还没有配上,可是脐带血在广州的医院找到了,不但完全匹配,而且有三份(必须的,因为脐带血不如骨髓,所以量要大),就概率上讲不及百万分之一。到了星期五晚上,岳父打来电话,说小宁因为每天吊水十六小时,手臂瘀肿,文医生建议我从香港给她买活血化瘀的“喜妥疗”药膏,外加美国产的复合维他命,另外还要国外生产的橙汁,生产期越新越好。对一个已经过了死期的人,这些东西重要吗?我问自己 -- 难道文医生本人现在也开始对小宁抱有希望?

翌日一早,我去超市买了十来盒不同产家的橙汁,又在药店外等了近两个小时,待开门后买了普通和特效两种“喜妥疗”药膏,选了一种专供妇女服用的复合维他命,就直奔深圳第二人民医院。我此时的心情,已经不同于十天前的那种绝望。近三小时后赶到医院,正巧小田和二老要去寻看医院附近的出租房,我就义不容辞的承担起了照看她的任务。这时是午后,除了换了一次输血袋(这原本应是护士的工作),一小时里,我们主要都是在交谈。

我:你真坚强。你姐姐说了,她若处在你的处境,绝对要崩溃。

小宁:我这人是小女人,哪像姐,她是女强人。

我:你住院整整五十天了,小田分分秒秒的照顾,换了我,也许心里想,可是physically 也受不了。

小宁:是啊,这次真难为他了,幸亏宝宝住校,否则的话他真的吃不消。我还总给他苦脸看,有时看到他就心烦。

我:千万别这样说。病人的情绪受身体的影响,你身体这么痛苦,脸色自然要反映出来,我跟小田解释了,他懂。他是你的老公,老公就是受气的。

小宁:真难为他了。

……

我:宝宝如今出落的真漂亮,一米七五了吧?将来可以做模特。

小宁:(微微一笑)去去去。唉,她这半年来反叛情绪特别厉害,老跟我顶嘴。

我:佳佳(我女儿)当年也是这样,过了青春期就好了。

小宁:……可惜我等不到了。

我:不会的,一定可以治好的。小蕾(她在美国的一个表妹)说了,再障这种病如今并不是绝症,只要好好治。你看,脐带血也配到了,下面就是ATG和脐带血移植,你一定会好起来的。

小宁:谢谢你,姐夫。

……

小宁:关在这里这么久,我家前面的大海我都快没印象了。

我:是吗?小田给我看了你站在阳台上拍的大海上的朝霞,真美。

小宁:真想活着从这道门走出去,再看一眼朝霞。以前在家天天看不觉得,如今没机会了,才体会到它的珍贵。

我:会的,小宁,你一定会迈着大步跨出这道门的,我们所有的人都相信。到时候我们起个大早,在阳台上照一张全家福,以朝霞做背景,好好庆祝一下。

小宁:谢谢。

……

第二天,赖医生查完房后传来消息,既然你们坚持,医院就准备做ATG和脐带血移植。他看来是被我们家属的“韧”劲感动了,改变了当初“死刑”的初衷。但这两个疗程都得在无菌室做,目前三个床位都占满了,估计要等三个星期。我后来上网查,才得知ATG和骨髓移植对中性粒细胞计数有一定要求,一般须在0.2以上,而小宁则一直是在0.01以下。说实话,我真不知道,至今为止,这世界上究竟有没有一例中性粒细胞计数0.01的再障病人被治痊愈的例子。不过在那个时候,赖医生的话就仿佛是上天掉下来一根救命的稻草,我们全家祈祷:菩萨慈悲,就赐给小宁三个星期吧。

二月十号,小宁做了胸部插管介入,就是两个星期前文医生担心的那个会死于失血或感染休克的手术。小田咬着牙签了字,小宁在父母亲的搀扶下勇敢地迈进了手术室。两小时后,迎接亲人们焦虑眼光的,是坐着轮椅出来的小宁,尽管虚弱,脸上却挂着微笑。再一次,她战胜了死神。

只是,她的中性粒细胞计数却始终顽固地赖在0.01以下。因为白细胞太少,尽管医生使用了各式各样和大剂量的抗菌素,却毫无收效。真菌开始侵袭她的肺及呼吸器官,肝部表面因为各种激素和抗菌素的使用而变得斑斑点点。到了二月十四号星期五,她的食道和口腔内出现溃疡。这一切给小宁的身心造成了巨大的痛楚,烦躁无措的情绪自然而然地流露出来。作为她的老公,小田一定承受了极大的心理压力,在和小宁的姐姐的通话中,他首次提出了她再赴深圳的请求 -- 他需要另一副肩膀分担压力。妻子此时正为了公司的一个项目忙得不可开交,但听了情况后立即于二月十六号再次赶往深圳。

后来我和妻子都说,这一切都是命中注定,是上帝叫她立即赶往深圳的。

我原计划周六再去深圳,但冥冥中觉得应该早去,就把一周的课程安排了一下,于周三一早就奔往深圳。到了医院,楼梯口正碰到小田和岳母出来。我和小田要岳母自个儿先回去休息,然后就直奔“吸烟室”。我心里七上八下,忌惮任何坏消息。而小田告诉我的,正是我最不想听到的。赖医生上午约他会面,出示了刚拍的X光图,上面小宁的双肺斑斑点点,黑压压一片,按照赖医生的话,是“一塌糊涂”。既然所有的抗菌素都被证明无效,最后的结果一定是肺炎导致所有器官衰竭,最终死亡,而且很快。唯一的希望(尽管是微乎其微),就是ATG和脐带血移植,企望通过它们刺激骨髓造血机能的回复(至少是改进),白细胞激增,压制住感染。我们两人一根接着一根的抽烟,心情又回到了三个星期前。不,这一次更糟;因为上一次文医生所说的“感染休克”听来有点虚无缥缈,而这次却是实实在在的肺炎,并且以它的趋势,小宁是等不了几天了。

翌日,二月二十号,一大早,赖医生又把小田找去,说小宁不能等了,你们是不是还要做ATG和脐带血移植?做,小田回答得斩钉截铁。“那就在现在的隔离病房里做吧,”赖医生此时竟然说了这么一句。这简直就是天方夜谭!ATG在试图激活骨髓造血机能之前,先要把病人的免疫力清零,其时白细胞会降为零,任何感染都可能致命。这不是明显的在唬弄我们吗?小田当场拒绝。

那天晚上,妻子在小宁的床边一直呆到午夜一点。我不知道她们姐妹俩都交谈了什么:也许沉湎于儿时小姐妹的嬉戏胡闹(妻子说那时小宁常常撩她),也许在感叹中年女人的烦恼和困惑,也许在讨论各自孩子的未来,也许什么也没说,就是持着相互的手,一如小时候放学回家一样。第二天一早,妻子临去深圳机场前告诉我,当她离开病房时,妹妹的眼里满是泪水。冥冥中,姐妹俩都有了预感,也许这将是她们最后的一面。

我们多么渴望这仅仅是个“也许”啊。

到了中午,赖医生那里忽然传来令人振奋的消息:无菌室因为一位病人的骨髓捐赠者突然变故,不得不暂停,有一个床位空出来啦,小宁两天后就能进去。我们全家人当即决定,进。

这其实是个沉重的不能再沉重的决定。小宁现在已经是带菌者,肺部深度感染,当ATG把她的白细胞降到零,在期望的免疫能力恢复之前(尽管微乎其微),她能够扛得过去吗?可是,除了“跳楼”,我们又有什么选择?

而就在这个节骨眼上,当小宁最需要鼓励和支持的时候,我们却发现她最信任和最依赖的主治医生文博士突然失踪了。小田和岳父心急火燎地去问赖医生,去找血液科所有能见到的人,得到的都是闪烁其词,曰“文医生有公务在身,要离开这里十几天”。这究竟是什么公务,这儿人都要死了,还把主治医生调开?后来有位小护士大概是于心不忍,偷偷地告诉小田,文医生是被调去给中央首长做临时保健医生。原来,每逢严冬,中南海里的中央首长们不少人就要南下深圳或广州避寒。大人物来了,招待疏密样样具到,容不得半点马虎,这其中就包括配备各科各类的保健医生。其实首长们大多五六十岁,身体健硕,保健医生的任务就是保健,以防万一。当岳父听到这些时,这位八十三岁的沧桑老人长长地吁了一口气,一屁股坐在医院走廊里的椅子上,久久地没有说话。

小宁本人一定思考了很久。她心里很清楚,一旦迈进这无菌病房的门槛,十有八九就是向这个世界告别了。漫漫黑夜里,当死亡这具恶魔在她脑子里翻江倒海,当恐惧这只毒蜘肆无忌惮地吞噬她的心灵之时,她该是多么渴望能有亲人在伴,爸爸、妈妈、老公、姐姐和姐夫,持着她的手,对她说一声,小宁,不要怕,我们陪着你。

是死在亲人的怀中,还是孤身与再障这具无形的恶棍做殊死最后一搏?小宁,这位平时甚至连见到手指上的一滴血都心惊胆颤的普通女人,义无反顾地选择了后者。

她是在二月二十三号迈进无菌室的。隔离病房和无菌室处在同一层楼,相距区区二十来米,可是我不知道一家人究竟走了多久:八旬父母左右扶着,小田在前擎着血浆袋,宝宝殿后端着妈妈要穿的衣服和必需物品,一步又一步,小宁终于来到了无菌室的门前。就在即将跨进去之时,她给姐姐发了一封短信:“姐,我这就跨进去了。”转过头来,迎着家人的泪水,道一声“妈,爸,老公,宝宝,预祝我成功,”她又转过身去,跨过了门槛。

从那一天起,我们只能通过一个九寸的电视屏幕看到小宁。

三月四号星期二,小宁给她的姐姐发了以下的微信:

“姐,这周一已经开始用ATG按目前的状况,好像结果比医生想象的好些,暂时没有出现特别的药物反应,只是身上出现了些红皮疹。我最近自我感觉也还行,大概因为天天打激素。还有就是天天发烧,又来例假,浑身疼痛,特别难受。但总体在无菌室,感觉安全放心很多。现在24小时在打ATG,要连续5天,然后好像还要观察几天,再输脐带血,接下来就是等待大概两周,看脐带血的什么干细胞能否在我身体里成活吧,我不懂。

“姐,传给你一张从这间小房间里看出去拍的照片。你看蓝天白云,多美好啊。我记得八七年你去了美国后,有一天好婆(奶奶)要我帮她梳头,还对我说,活着多好啊,能看见蓝天白云,听到小鸟的唧唧唱歌,还能闻到楼下桂花的芬香。现在我才体会到,什么都比不上活着。

“姐,你很忙吧,别太累了自己,人到中年,真的要注意调养好自己的身体,饮食休养适当,锻炼自己,不过你的生活习惯本来就比我健康多了,就是还是不要太辛苦就好。……。姐,你一定要好好珍爱保重自己。”

“天天发烧”,那是因为她的肺和呼吸器官此时早已烂得不成样子。到了三月九号移植脐带血时,她的白细胞已经等于是零(20左右)。现在的情况,就好像是两个人在赛跑,一个人就是小宁的肺部及其它器官的感染,另外一个就是奢望的她体内干细胞的成活。现在想来,所有的医生(包括文博士)从一开始就认定了这是一场必输的比赛。

可小宁仍然在顽强地搏斗。她此时因为口腔内极度溃疡已经不易讲话,就通过短信和微信与家人联系。就在三月九号这一天,她给老爸和老公各发了一封短信:

“老爸:我一定会坚持加油的。只要活着就有希望,我也不能辜负这么多关心我的至爱新朋,更不能白白花了这么多钱。我一定会配合医生的,您就放心吧。很想亲近你的女儿。”(这封信是三月二十号岳父给我看的,此时小宁已经处于弥留状态。)

“老公:……,Ohlet gongbys be gongbys,我多么渴望我们能打赢这场战斗,老天让我活着出去,从此我们相互珍惜,相亲相爱,看着宝宝长大,……”(这封信是三月二十二号小田给我看的,此时小宁已去了天国。)

三月十一号,在同小田的通话中,得知小宁告诉他,她现在怎么觉得身体已经不属于自己了,随便怎么掐和捏都不感到痛。

三月十三号,小宁忽然给妈妈打电话,因为口腔溃疡说得含含糊糊,可做母亲的了解自己的女儿,她在哭泣。哭声中老母亲辨别出女儿的叫喊:“妈妈,我害怕,我想出去。”

三月十四号,小田收到小宁的电话,虽然一句都听不清楚,但他意识到,小宁情绪极度不稳,在冲着他发脾气。孝顺的小宁,在她生命的最后一刻,当冥冥黑夜终于扑面而来时,她只是将哭泣留给了父母,而把所有的怨言和不甘抛给了自己的爱人。

三月十五号,她的手机关上了。而就在这一天,她的体温升到40摄氏度。

我给小宁的小舅舅打电话(他自二月二十四号就一直呆在深圳照顾姐姐和姐夫),询问岳父岳母的情况。他俩已经有预感了,老头只是发愣,老太则不断地哭泣。我建议他立即去买些供老人服用的镇静剂,想办法偷偷地让二老喝下去。我又给小宁在上海的大舅打电话,告知小宁的最新情况,建议他立即给大姐打电话,安抚老人。电话里,早已过了七十的大舅哽咽地问我:“汤凯,告诉我,我们还能做什么?”做什么?我自己从第一天起就不断地叩问那位全能的上帝:你究竟要我们做什么,才愿意饶过小宁?

三月十六好一早,赖医生约见小田。小宁不行啦,他面无表情地说,就两三天的事,你们最好现在就让我们把她挪出来,这样你们亲人还可以见她最后一面。小田也许一直在做思想准备,但是当这一天真的到来了,他也慌了神,赶紧给小宁的姐姐打电话。做姐姐的只顾伤心,却一时拿不定主意。这个时候,岳父岳母和小舅已经急匆匆地赶到,着急万分地盯着电视屏幕。小宁戴着氧气罩,偶尔向着摄像头微微抬抬手,她知道亲人们正在注视着她,她要向亲人们致意。岳父抹着泪水说,女儿这一出来,就真的要走了,我们这样做等于在催她走啊。里面外面都一样的啦,赖医生说,小宁现在体内的感染早已超过了外面的任何感染源,再不出来,你们就见不到她最后一面了,到时可别怪罪我们。

我们不怪罪你,医生,但我们也决对不要遗恨终生 -- 小宁只要留在无菌室里,我们就有希望,尽管这也许是我们亲属自欺欺人的痴人癔梦。小田和岳父决定,让小宁在无菌室里再呆上两天。

到了十七号的临晨,无菌室里传来令所有人最惧怕的消息:小宁的血氧突然降到只有50%。我们虽然都不是学医的,对血氧的重要性却十分了解:人的正常血氧含量应该在90%以上,低于75% 就有生命危险(例如那些在西藏高原因缺氧而死亡的人),而50%的血氧,意味着小宁的肺已经彻底的崩陷了,无法向血液提供最起码的氧气。二老、小田、和小舅四人,久久地望着电视屏幕上的小宁,任泪水哗哗流下 -- 这次他们终于向再障这具恶魔投降了,准备当晚接小宁出来,让她在亲人的怀抱里离开这个世界。

可是临到晚上,小宁的血氧又回到了90%!不仅如此,她的白细胞竟然从60一下子跳到了180。难道老天在最后一刻发了善心,决定让小宁起死回生?就连医院血液科的主任也说,再看看,再等一两天。我虽然不在现场,但可以想象当时大家兴奋的心情:峰回路转,也许这次奇迹真的就要发生?

现在想来,此时的小宁,就好像是花豹爪子下刚出生的小鹿,为了求生拼命地挣扎,看似有望,实则是残忍的花豹在有意玩弄她,松一下爪子,上下拨翻几番,脖子却是越咬越紧,直到小鹿彻底地绝望,缓缓地闭上那双美丽又悲哀的大眼睛。

三月十八号,小宁的白细胞又掉到了80。连续四天四十度的高烧,已经将她折磨得神志不清,各项生命重要指标急剧下降。当天,医院发了病危通知书。

三月十九号,大舅一家三口从上海飞到深圳(他的女儿从小和小宁亲如姐妹,半年前还一起结伴旅游)。

三月二十号,妻子和我分别从芜湖和香港赶到深圳。

那天的下午,我们所有的人都集中在医院旁边小田租的一间屋子里。我曾经在小说里写过生离死别,穷尽想像,描述当人们面临亲人死亡时的悲伤心情。此时当自己亲身经历,悲伤之外,更多的则是一种无以描述的无助感。眼睁睁的,我们在等待小宁的死亡。岳母自是在不断地哭泣,小田和岳父则都各自捧着手机,一边流泪,一边在读小宁三月九号发给他们的短信,仿佛她正在和他们说话。就是到了这个时候,我们的心还没有死。小宁的白细胞今天又升到了120,我们仍然心存侥幸,奢望奇迹能够在最后一刻发生。

六点钟,除了小田留在屋里给小宁熬鸡汤,我们所有的人一起去医院“看望”小宁。这是我第一次在电视屏幕上看到她。这就是四个星期前还跟我娓娓交谈,盼望着能够重见晨曦的小宁吗?她的两腿伸得犹如两根笔直的棍子,浑身覆满了冰袋,双眼紧闭,护士替她换冰袋,也不见她有丝毫反应。小舅敲敲墙上的一扇小木窗,一个小护士探出头来,见是小舅,立即摇摇头,眼里好像带着歉意。温度一点都没有降吗?岳母哽咽着问。护士没有直接回答,却说她刚刚给小宁换了冰袋,这样她感觉应该舒服些。电视屏幕前,我们是死一样的寂静。

完了,一切都结束了,我们都在想,小宁,明天一早我们就接你出来,你不会再孤苦伶仃了。

老天没有让小宁等到明天。

三月二十一号凌晨两点十分,小宁走了。

她最后的模样惨不忍睹。连续近一个星期的四十度高烧,加上大剂量的雄性激素和各式各样的抗菌素,还有后来添加的大量的镇定剂,她就好像是一具毫无知觉的拳击袋,丧失了最起码的尊严,听任病魔的蹂躏和药剂的侵淫,一定是痛苦万分地离开了这个世界。临到上午殡仪馆来人,岳母死命地拽着小宁的膀子不放。将心比心,换我做八旬老人,风烛残年,人生的安慰唯乃儿女孙辈的快乐幸福;而如今,女儿先自己而去,而且走得如此痛苦,白发人送黑发人,我又怎么能够松的开手?

第二天,当我们搬回沙头角时,我们特别担心两位老人的状态。果然,一进电梯,岳父的眼泪就涌了出来。他和岳母曾经在小女儿这里住了好几年,不知多少次了,一家人祖孙三代在这电梯里上上下下。而如今,骤然间女儿没了,永远的走了,触景生情,他又怎么能够不伤心?一进了屋,他就坐在小宁的床沿,沉默无语,低头凝视着手机上女儿的那封短信。但是,没过多久,他就走进了宝宝的小房间。门是半掩着的,我看到岳父拉着外孙女的手,脸上并无悲容,甚至还露着微笑。人生之大悲,莫过于此了。

(我在小宁去世后的头两天,只见宝宝两眼通红,并无明显哭状。直到三月二十四号星期一她回到学校后,晚上班主任打电话给小田,告知宝宝下午放学后一个人留在教室里,埋头放声恸哭,引得同学们都跑回来安慰他们的班长,我们大人才意识到宝宝实际上在把悲伤藏在心里,不愿再让大人们担心。)

而岳母呢?自三点钟进得屋来,整整三个小时,她可说是一分钟都没有闲着,一箱一箱的拆,又一件一件的把炊具器皿放回原处,期间还和大女儿发生了争执,说小宁当初就是这样放的。我知道为什么。十四年前,那时岳母和我们住在美国,当得到妻子的外婆突然逝世的噩耗时,她整整一天在我们家里忙来忙去,东西从柜子里拿出来又放回去。她是有意用“忙”来麻痹自己,忙得无暇悲伤。

翌日,三月二十三日,上午十一点,小宁火化,生命终于化作了尘埃。十点钟,我们在深圳殡仪馆替小宁举行了简朴的悼念仪式。小田、妻子、和宝宝一早就去了灵堂,安排各项事宜,其余的人随后,由我陪着岳父岳母坐一辆车。直到这个时候,岳母的泪水才终于似泻洪般狂泻下来,浑身簌簌地颤抖。路上半个小时,我左手一直都紧紧地握着她的手,右手则扶着她瘦骨嶙峋的肩膀(她这三个月来至少消瘦了十斤),自己也禁不住潸然泪下。我记得第一次去拜见她时,她才刚刚五十岁,身旁立着青春荡漾的大学生小宁。那时谁又能想到,三十年后,等待她们母女俩的竟然是如此的大悲。Life is pain,我对自己说,there is no God

悼念仪式上,我代表全家问候小宁:

“小宁,你好:

你现在一定在静谧无忧的天国,静静地看着我们吧?

患难知真情,知亲情,知爱情。这三个月来,你一定欣慰地看到和感受到,小田,你的父母亲,你的姐姐,你的舅舅,你的婆婆,你的表妹们,你的至爱亲朋,所有你相爱和关心的人,他们是多么地爱你。残忍的再障病魔肆无忌惮地折磨你,可是你顽强地与它搏斗,向它昂起你高傲的头:你不怕它,因为在你的身后站立着所有爱你的人。

小宁,现在是姐夫我代表全家向你道别。自从1986年与你相识,姐夫我就感觉到你是一位善解人意、关心他人、极富同情心、对生活充满了热情的女士。四十八天前,大年三十的晚上,就在医生宣判了你的死刑、只给了你一个星期时间之际,你却打电话安排了一桌年夜饭,还包了房间,就是为了让你的父母亲和姐姐姐夫过一个好年。这个时候,你还想着你的父母亲和我们,姐夫我当时就祈祷:全能的上帝,请发发你的慈悲,把无辜的小宁还给我们吧。

可是,你还是走了。

但我坚信,你现在一定在天国里快乐地活着,因为大家都爱你。

小宁,姐姐和姐夫一定会好好孝敬父母亲,让他们安度晚年。还有你的宝宝,她是你生命中的一切,你放心,我们大家一定会好好地呵护她,保护她,把她抚养成人,让她得到最好的教育。她将来一定会成为一位优秀的女人,幸福地生活。她一定会的,因为你是如此的爱她。

小宁,姐夫现在跟你说再见了,一路走好!”

我在悼词里最后提到宝宝,要她放心,那是因为我知道,即使去了冥界,小宁也放心不下她的爱女。在宝宝小房间的书桌上,玻璃板下压着一封小宁给女儿的短信,那是半年前宝宝升初三时妈妈送给她的“心灵鸡汤”。橘黄色的信纸,周边被小宁剪成了一只可爱的小猫,而信上的字字句句,凝聚着一位母亲对女儿的无以比拟的慈爱和期望:


悼念仪式的第二天,岳母五点就起来了,开始忙碌十多个人的早餐。女儿走了,如今就睡在她的床上,老人整夜一定是泪湿枕巾,辗转无眠。但是,逝者已去,尘世依在,她要活着,为了自己,更为了她爱和关心的人。

我也是彻夜思绪万千,无法入眠,早早起了床,来到阳台上。这时正逢天边一片绚丽,朝霞万缕,彩红中一轮旭日冉冉升起,新的一天又开始了。此时此刻,多少的新生儿嗷嗷降生,浸沐于父母亲喜悦的泪水之中;而也在此刻,又有多少的人因为疾病和衰老黯然离世,留下亲人徒自哀伤。生生死死,盘古至今,多少人生,又多少人死?死一个人,于外人也许只是一个数字,在上天眼里更是一种必须的平衡。可是,对于死者的亲人,那却是天崩地裂,人世间最大的悲伤。人太渺小,生命太脆弱,这三个月来的经历,让我不得不产生一种被一位万能的“他”掌控的感觉。我不知道,“他”究竟是上帝,还是撒旦。我只是认了,生死有命,“他”赢了。但是,上帝也好,撒旦也罢,“他”应该看到了,这三个月里的日日夜夜,小宁是如何顽强地与病魔搏斗,她的亲人又是如何予以她无尽的爱和支持。明知是一场无望的战争,却殊死地抵抗,直到最后一秒钟。我们是输了 -- 小宁,你再也看不见蓝天和白云,再也听不到小鸟的唱歌,再也闻不到桂花的芬香,再也不能亲近一下年过八旬的老父,再也无法挽起老公的臂膀,再也不能亲吻一下你生命中最快乐和最骄傲的宝宝。可是我坚信,即使是撒旦,也应该感动了,为了你的顽强精神,为了我们对你的爱和思念:

看到了吗,小宁,这美丽的朝霞?

2014年五月于香港)

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