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分类目录
【艺术作品2012】
 · 五月和梦幻威尼斯
 · 我的一组美人香水艺术
 · 粉彩-开满樱花的浪漫季节
 · 艺萌的“象宝宝2”
 · 艺萌的“象宝宝1”
 · 白之色2
 · 白之色
【艺术作品2015(2)】
 · 如果你娶了个写博的女生(原创加美
 · 触摸大自然的母女(附图)
 · 童书是门不可忽略的艺术-艺萌新作
 · 院子里的杜鹃,金银花和父亲节的温
 · 艺萌的布贴手工
 · 母亲的花-点点水晶的生命绽放
 · 把文化穿在身上
 · 艺萌新作:高山下的牧场
 · 艺萌系列ipad原创画
 · 艺萌的复活节美图及一个实用煎肉技
【艺术作品2019(2)】
 · 我的主题艺展之 - Reflection
 · “勇气”- 我的另类主题艺展
 · 划小雪车的蓝猫
 · 天凉好个秋!
 · 留住秋季最后灿烂的身影-艺萌秋季系
 · 秋-惆怅中的喜悦(原创)
【艺术作品2014(2)】
 · 艺萌梦境引出的一幅画
 · 艺萌的指点江山之作
 · 艺萌的拼贴画
 · 城市之光和幽灵
 · 艺萌的镶嵌风格画
 · 一笔画出我的心--艺萌新作
 · 我的户外写生之红色谷仓
 · 早上的一幅速写
 · 我的写生和鹭鸶
 · 我的蓝调CD封面设计
【艺术作品2013】
 · 我画女儿的一张速写
 · 《猫和月亮》我的第二幅冬景画
 · ”羊羊得意“--我的钢笔画
 · 冬天的童话(画)
 · 写生历险记(画和所用材料)
 · 一张摄影和一幅速写
 · 秋色飞舞
 · 乡野的美-我的写生经历
 · 当画画的过程比结果重要时(有图)
 · 父亲节和我的写生作品
【艺术作品2019(1)】
 · 医生诊所和我的手机涂鸦
 · 郭沫若的预言(附本人的即兴之作)
 · 艺萌2019艺术作品II
 · 艺萌系列作品I
 · 10月份的画展“希望”
 · 如何理解我的这幅画的寓意
 · 画界盛事,旗开得胜
 · 艺萌五月三喜
 · 艺萌的五月双画展
 · 原创作品:讲故事的6只兔子
【艺术作品2016】
 · 艺萌的艺术2016秋(叶)
 · 看我和小鸟谁的手更灵巧
 · 秋橘和春烟(两幅新作)
 · 迟到的中秋祝福
 · 艺萌新作和阿立的题诗
 · 挽救暑期的女儿
 · 我的新画5幅
 · 有关生命的画作(原创系列)
 · 关于“脸”
 · 乌克兰复活节彩绘蛋(附大小美女照
【艺术作品2018(2)】
 · 诗配画:黑白颠倒世界里的鱼儿
 · 艺萌的新作品:冬
 · 牧羊女
 · 原创:我的纸盒屋(多图)
 · 种子的致命诱惑
 · 野性放纵是我的追求(组画)
 · 咖啡过滤纸和蜡纸的特别用途
 · 最后绽放的花朵
 · 画展的美国星级餐馆
 · 给两位女士的画像
【艺术作品2016(2)】
 · 艺萌的艺术2016秋2(单版印刷术)
【艺术作品2017】
 · 艺萌的画ZT
 · 2017艺萌和美伦的双人联展
 · 2017夏季综合材质艺术作品系列1
 · 艺萌2017年的部分艺术作品
【艺术作品2018】
 · 艺萌9月画展开展前的新闻发布
 · 艺萌的新作和广告
 · 夏季写生和鸡尾酒
 · 花痴女2
 · 花季必得花痴病
 · 考验大脑智能的玻璃画
 · 餐巾纸贴《巴黎》-艺萌
 · 艺萌的鸟三联画
 · 笔下的阴阳画和双面游戏
 · 四月雪和我的布艺
【艺术作品2015】
 · 艺萌新作系列
 · 花谢之前(附写生画作)
 · 艺萌的无笔水墨画系列
 · 珠宝女孩和ipad画系列2
 · 艺萌的ipad电脑画系列
 · 借题发挥之“无中生有”
 · 献给如花的少女们
 · 来探春的小客人
 · 艺萌的吉祥画(话)《风声水起捞鱼
 · 艺萌的贺新春立体手工书
【艺术作品2014】
 · 名片:风的季节
 · 艺萌的碎纸模特
 · 介绍我的新名片
 · 我的两幅童趣小品
 · 悄悄晒晒给家人制作的圣诞惊喜
 · 画雪的季节
 · 雪中的红色精灵-艺萌新画
 · 我自制的贺卡和感恩节
 · 艺萌的两只眼睛和她的穿越之旅
 · 爱的航行(艺萌撕贴画配诗)
【艺术作品2014(3)】
 · 我的3D作品-悠游自在沙滩情
 · 作品:我的晨昏日夜
 · 我的立体画作II《层峦叠嶂》
 · 孩童时代的记忆(我的3D作品)
 · 今年的第一幅写生
 · 画作:回到童年
 · 生命的无常和我的小舟(两幅)
 · 滴出来的春天(两幅)
 · 珍贵的毛线手套和我的春之画
 · 我的妆点冬季窗户之作
【艺术作品Collage】
【艺术作品-手机涂鸦】
 · 医生诊所和我的手机涂鸦
【艺术作品2015(3)】
 · 情人节——窗外和窗内(附新作)
 · 传递心中的那颗星(美图)
 · 冬季里的两幅温馨蜡染原创
 · 一首反战的圣诞歌曲和我的圣诞《合
 · 一对母女和一个男人的背影
 · 为世界和平祈祷(视频和原创美图)
 · 瞠目结舌的作品和价位(附艺萌新作
 · 艺萌的另类版画油印作品
【艺术作品2011】
 · 我做的乌克兰复活节彩蛋
 · Winter Light 2
 · 冬的光
 · A Printing Work
 · 公园写意
 · 闲适的午后
 · 神秘之林
 · 残叶之光
 · 我的绿色女儿
 · 被忽略的美
【艺术作品2009】
 · 送给《上校的儿子》的一幅写生
 · 呆在女儿的童话中
【艺术作品2020】
 · 作呕的微信,水鸟和我的心境
 · 疫情期间屯一点扑热息痛和我的艺术
 · 我心目中最伟大的哥特派作家艾伦玻
【艺术作品2014(4)】
 · 别具一格的英文诗配画(原创)
 · 我的剪纸《马踏祥云》
【ipad绘画】
 · 艺萌ipad绘画系列6
 · 海风诗社为艺萌的画题诗
 · 画意与诗情- 我的新名片
 · 脚摔坏了能做些什么
 · 我家的山茱萸花开了
 · 女儿进入了青春期和一幅美少女图
 · 艺萌系列ipad原创画
 · 珠宝女孩和ipad画系列2
 · 艺萌的ipad电脑画系列
【版画拓印印章】
 · 艺萌的另类版画油印作品
 · 艺萌的拓印作品系列
【3D作品】
 · 艺萌的吉祥画(话)《风声水起捞鱼
 · 我的3D作品-悠游自在沙滩情
 · 我的立体画作II《层峦叠嶂》
 · 孩童时代的记忆(我的3D作品)
【人像】
 · 名片:风的季节
 · 介绍我的新名片
 · 成都第一天(女儿画像)
 · 我画女儿的一张速写
 · 我母亲的画像
 · 正在练琴的女儿
 · 我的绿色女儿
【水粉】
 · 艺萌新作系列
 · 呆在女儿的童话中
 · 我的一幅童趣小品-妈妈味
 · 粉彩-开满樱花的浪漫季节
 · 艺萌的“象宝宝2”
 · 艺萌的“象宝宝1”
【白】
 · 我的两幅童趣小品
 · 白色的节日问候
 · 我女儿8岁时写的英文自由体诗“降落
 · 白之色2
 · 白之色
【冬】
 · 《猫和月亮》我的第二幅冬景画
 · 冬天的童话(画)
 · Winter Light 2
 · 冬的光
【落英时节】
 · 落英时节3
 · 落英时节2
 · 落英时节
【雨】
 · 雨中溪流3
 · 雨中溪流2
 · 雨中溪流
【水彩】
 · 邻居的的意外死亡和我送的画
 · 我画的一幅《牡丹》
 · 我母亲的画像
 · 空气的味道
 · 自由,体制和我画的大耳兔
【加州写生回忆】
 · 俄式教堂,加州的天空和任性的我
 · 我的名片--写生酒庄
【画和它背后的故事2】
 · 亡国的密码就藏在这里
 · “中国城之橱窗”
 · 我的写生和鹭鸶
 · 滴出来的春天(两幅)
 · 珍贵的毛线手套和我的春之画
 · 养了6条狗和18头猫的女人
 · 夏洛特,一个年轻女画家的短暂人生
 · 乡野的美-我的写生经历
【画和它背后的故事3】
 · 我心目中最伟大的哥特派作家艾伦玻
 · 给两位女士的画像
 · 安琪拉和我的小天使
 · 你是用三个标志就能猜到的牛人吗?
 · 艺萌的新苹果铅笔的展示
 · 我的名片--写生酒庄
【早期作品介绍】
 · 卖画的故事系列-黑猫
 · “中国城之橱窗”
【旅行画志】
 · 83天自驾美国50州,比蹲在家里三个
 · 枫子古巴行:海明威的那片海
 · 暑期画中乐优游(多幅原创作品)
 · 五月和梦幻威尼斯
【卖画的故事】
 · 画界盛事,旗开得胜
 · 原创:卖画故事之~小小丘比特
 · 原创系列:卖画故事之-远方的萨丽
 · 给两位女士的画像
 · 安琪拉和我的小天使
 · 卖画的故事系列-黑猫
 · 我卖出第一幅画的故事(附画)
【画和它背后的故事】
 · 光环褪去而英雄不死(2)
 · 一个特别的艺展~光环褪去但是英雄不
 · 送给《上校的儿子》的一幅写生
 · 艺萌的碎纸模特
 · 从豆子田到11月2日全球马拉松盛事
 · 躺在死亡之榻的女孩III(结局篇)
 · 躺在死亡之榻的女孩II
 · 躺在死亡之榻的女孩I
 · 呆在女儿的童话中
 · 再生的艺术和智慧
【艺术花园5】
 · 呵呵,名画可以如此娱乐大众
 · 老爹把6岁儿子的简笔画P成现实版
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 · 毕加索作画过程含珍贵影像
 · 绝版《金瓶梅》彩墨连环画!(珍藏
 · 初秋的树枝和美女
 · 舍不得吃的“美食”
【艺术花园】
 · 画出女人4分12秒的人生
 · 是变色龙还是.....女人?
 · 这种米饭到底是选择吃还是看?
 · 扫把扫出的艺术
 · 新《清明上河图》描当代中国百态(
 · 爱猫人的杰作
 · 现在艺术是怎么了?
 · 超凡的拼贴艺术大师
 · 独具匠心的名片
 · 测测你的眼力-隐身术
【艺术花园6】
 · 纸雕的植物王国
 · 为各省市设计的‘福’字
 · 颠覆你认知的“毒”便签
 · 大师们的遗产和非洲面具
 · 艺术的最高境界是用身体
 · 梵高是蒙娜丽萨的男朋友?
 · 两位艺术怪咖的友谊
 · 现代艺术好难懂?
 · 白石笔墨春宫图
 · 用一杯咖啡撩到10万迷妹
【艺术花园10】
 · 如果他决心当画家会高过这个世纪全
【艺术花园8】
 · 丧心病狂!瑞士小哥把世界名画拆分
 · 西人留下的100多年前的200幅高清大
 · 震惊世界-56年徒手建造出一座无与伦
 · 一生只画自己妻子的莫奈,原来是个
 · 这几位大神把梵高达芬奇等1000多名
 · 大文豪们的跨界玩
 · 用涂鸦来祭奠废墟中的灵魂
 · 为何古希腊雕塑中的肌肉男那个全部
 · 时代周刊2018年最著名的插图
 · 戏精了的香蕉你吃吗?
【艺术花园4】
 · 另类剪纸艺术
 · 巨型屋顶艺术
 · 这是什么怪兽?
 · 别出心裁的旧金山之旅
 · 种出一把2.5万元的椅子
 · 酷--把梵高种地上
 · 挥别“美”羊羊-致敬韩大师
 · 对比欧洲100年前画的景观和如今
 · 为赤贫者的艺术
 · 一张图读懂中国画
【艺术花园7】
 · 我只是去上了个班,回来就找不着家
 · 它不止可以治愈孤独症
 · (原创)一个美国前外交官夫人的传
 · (原创)一个美国前外交官夫人的传
 · 你从未见过的纸制“活”雕塑
 · 这个妈妈太酷了!
 · 喵星人的世界名画
 · 治愈失眠的无厘头
 · 父爱如山/中外艺术中的父亲
 · 你懂个JB当代艺术
【艺术花园3】
 · 一组漫画告诉你叙利亚和ISIS
 · 巴黎的最后一位时尚女王
 · 毕加索的雕塑展与赵无极
 · 月亮的盛筵
 · 向凡高致敬的传奇花车游行
 · 一张震惊全球的照片所引发的
 · 让旧书永存
 · 如何辨认名画大师们(多图)
 · 幽默的蛋糕
 · 秒懂15种艺术流派(图加短片)
【艺术花园2】
 · 花园围墙的能工巧匠
 · 2分钟产生的不可思议的错觉艺术
 · Su Blackwell的梦幻书雕3
 · Su Blackwell的梦幻书雕2
 · Su Blackwell的梦幻书雕
 · 走向极致的超级写实人体艺术(胆小
 · 童话般的生命延续
 · 除了雪人我们还能堆什么
 · 有关咖啡的艺术
【艺术花园9】
 · 自造林中仙境!上树屋办公,下树屋
 · 日本错觉大师告诉你:亲眼所见,未
 · 真实的佛教密宗男女双修(多图)
 · 仿如外星人神作的大地艺术
 · 21岁姑娘把旧衣服做成熊,让记忆起
 ·  宋代天才少年画家王希孟离奇死亡案
 · 小顾聊房事
 · 什么叫“视觉出轨”,今天开眼了!
 · 烂大街的中国式“北欧风”,在北欧
 · 落叶缤纷的季节-你也能成为大师
【真实故事2】
 · 原创:我在外交公寓帮老外带孩子
 · 西川的公鸡大王结局篇
 · 抢救婆婆
 · 缅怀祖辈-《银汉双星》及法国配乐
 · 清明缅怀我的祖辈-民国时期的老电影
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 · 泳池边上遇二战女英雄
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【真实故事】
 · 原创:我的北京饭店往事
 · 我80年代高考的故事(附照片)
 · 纪念我的祖母
 · 母亲的花-点点水晶的生命绽放
 · 呼格吉勒图冤案和一个女生的83年
 · 一个非凡的女人
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 · 一个家庭悲剧
 · 邻居的的意外死亡和我送的画
 · 一个64记者的爱情
【真实故事3】
 · 我父亲曾娶过一个意大利间谍
【幽默3】
 · Nothing 和 Everything
 · 让你看傻眼的网络新三字经
 · 谁说中国人没有创新力?
 · 如果你娶了个写博的女生(原创加美
 · 手怎么那么欠
 · 潘金莲不淫荡了
 · 谁能补上后面的中国简史?ZT
 · 生活哲学漫画
 · 河南人与山西人抬杠,笑晕你!!
 · 音乐家们的手
【幽默2】
 · 当男人遇到女人
 · 搞笑:中国岗位表情一览表
 · 局长开诊所
 · 周末开心-- 男女终极区别(附图)
 · 让老外泪流满面的中文
 · 盖茨和天上的乔布斯通话
 · 各国问题解决的通用指南(特别适合
 · 好好爱家里的执政党((zt)
 · 扯一把欢乐的蛋!(zt)
 · 各国人奔跑为了啥?
【幽默6】
 · 找了个山东男朋友后,我才知道那儿
 · 周末段子:世界上只有两种妈妈:北
 · 你永远说不过一个北京人,永远
 ·  人类历史上最伟大的思想家被拉到一
 ·  如果网民都是猫,那么如何撸一只杠
 · 一场手术死 3 个人,主治医生还倍受
 · 笑死:剁手新Iphone
 · 民国老报纸的标题,绝对甩当今标题党
 · 北方人第一天去南方上学结果崩溃大
 · 营销的成功取决于对全国各地女人的
【幽默】
 · 淫绂粥腔岍赐羲敦
 · 选择比努力更重要?
 · 品牌的另类解读
 · 有趣的猜国名益智游戏
 · 他们比年轻人还生猛
 · 這個學生有前途...
 · 老婆"使用"说明书(ZT)
 · 不同肤色的性趣
 · 男人的弱点(搞笑)
 · 男人先走的原因
【幽默5】
 · 幽默:破解千古绝对
 · 同居1个月 VS 同居1年 ……
 · 图解文艺女青年必擒秘诀
 · 真逗:狠 人 葉 帥 傳
 · 周末一乐~如此恶搞名画
 · 周末一笑 2019版微信识人法则
 · 哲学家们的穿搭指南
 · 周末一乐:丝巾大妈的旅行6要素
 · 笑翻:南方人与北方人的宿命
 · 我们用英语吓晕了老外
【幽默4】
 · 笑到失禁的欧洲简史
 · G20的前世今生---混子哥
 · 别再这样挂画了,求你了!
 · “拍案叫绝”的中翻英
 · 躺在床上的妻子问丈夫
 · 赤裸裸的换位图ZT
 · 为什么男人追女人到手后很快就变了
 · 笑着学英文- 三八节快乐!
 · 里根总统笑话(纪念南希里根)
 · 北美创业圈一对欢喜冤家
【孩子的情感与教育2】
 · 不乱生孩子,是做人最基本的修养
 · 中国孩子VS印度儿童 完败
 · 家长必看“我把教育体系给告了”
 · 留美硕士感慨:美国教育很残酷
 · 中国女人对付男人那一套在美国行不
 · 这样的基础教育支撑起了世界一流的
 · 耶鲁大学:不招收中&#
 · 一个外教的肺腑之言
 · 好文分享-中西教育的根本差异
 · 精致的利己主义者和常青藤的绵羊
【女儿的故事】
 · 手机还魂记
 · 女儿和那只盲眼黑猫
 · 暑期惊魂一刻
 · 一个初中小女生的“终极”梦想
 · 我们永远是闺蜜
 · 女儿与圣塔的不了情
 · 美国孙女越洋采访在中国的爷爷
 · 妈妈,如果是我不见了你会怎样?
 · 与三岁小女的一场关于死亡的对话
 · 小女与蛇
【女儿的故事2】
 · 蹭疫苗热点-暑期惊魂(原创重登)
 · 最珍贵的奢侈品-逛Mall有感
 · 小苹果的一堂抗议课
【情感与教育2】
【情感与教育】
 · 一个人的智慧和一个民族的精神境界
 ·  麻省理工学院中国总面试官:抄近路
 · 过去15年我的孩子一半在中国一半在
 · 美国博士:美国高等教育超乎普通人
 · 一位普通教师自述:我身边的教师,
 · 钱颖一:人工智能将使中国教育仅存
 · 在斯坦福读本科是什么体验?碾压你
 · 在美国,为什么这些亚裔青少年会选
 · 好文:北美亚裔“拼娃”:一场没有
 · 哈佛到底有没有歧视亚裔学生?
【孩子的情感与教育】
 · 没大人管,十个男孩 (女孩) 住在一
 · 芬兰正式废除小学和中学课程教育
 · 易中天:脑子给搞坏了
 · 我们的孩子是如何被教傻的!
 · 清华大食堂(ZT)
 · 天真的人,才会无穷无尽地追问关于
 · 完美的机器人VS真实的人生(ZT)
 · 触摸大自然的母女(附图)
 · 儿童节的随感
 · 理性的教育:做一个幸福的普通人
【小女的童言智语】
 · “像。。。。。。似的”
 · 呆在女儿的童话中
 · 女儿的诗“当我老了以后”
 · 小女的一个惊人发现
 · 谁陪爸爸睡?
 · Ear朵,Ear朵,真不是普通的耳朵
 · 5岁小女眼里的男人和女人 ---谁最辛
 · 每个小孩都是天生的诗人;每个诗人
 · 小小斡旋家
 · 签下吻的条约
【小女的童言智语2】
【原创2】
 · 亲历讲述:如何对付色狼
 · 原创:我的北京饭店往事
 · 艺萌的微讲座《写作和艺术*艺术三要
 · 酒,自取灭亡和年轻时的荒唐事
 · 俄国往事之烟酒趣事
【原创】
 · 邻居的的意外死亡和我送的画
 · 子不教, 谁之过?---《女人的双输
 · 女人的双输
 · 飞来的横祸
 · 总统节的虚惊
 · 情人节随笔-俄国男人和花
 · 最最严寒的今天和我的一个妙招
 · 能猜出这幅画和谁撞脸吗?
 · 从容而快乐的老去
 · 一个女老板的英年早逝
【美好生活2】
 · 三鲜锅巴的各种民间传说
 · 鬼火和观叶植物(原创配图)
 · 华人如何在美国自建房
 · 亲历:美国妇女婴幼儿营养计划(WI
 · 如何在海外自制美味的新疆拉条子
 · 战国策里的色情故事和粤语
【美好生活】
 · 7个广州女友凑400万,提前20年造养
 · 用名画来教你如何搭配衣服
 · 画意与诗情- 我的新名片
 · 院子里的杜鹃,金银花和父亲节的温
 · 今天是地球日,我们能做什么?
 · 如此稀罕的观赏花
 · 体验瑞典的复活节自助餐
 · 艺萌的三碗罗宋汤的回忆
 · 情人节送我的大小情人的礼物
 · 女儿的零用钱和神秘的“Mommy Jar”
【先生的鸡尾酒】
 · 如何用二锅头调制一杯完美的鸡尾酒
 · 先生自制酸奶鸡尾酒: 加勒比海的风
 · 夏季写生和鸡尾酒
 · 秘制蔓越莓香橙鸡尾酒
 · 杏子的减肥酸奶 
 · 自创蓝莓可佛鸡尾酒
 · 又下雪了?没关系,调一杯爱尔兰咖
【心情日记2】
 · 圣诞节期间中餐馆里的老外
 · 今天是个神圣的日子也是个审判的日
 · 郭沫若的预言(附本人的即兴之作)
 · 身边刚发生的人伦惨案(下)
 · 身边刚发生的人伦惨案(上)
【心情日记】
 · 王医生,走好
 · 艺萌奇梦漫游记
 · 如何有尊严地离开世界(含珍贵照片
 · 一首反战的圣诞歌曲和我的圣诞《合
 · 怎样看待董氏兄弟的恩怨
 · 董鼎山先生千古!
 · 如果你娶了个写博的女生(原创加美
 · 是谁把我推入了这黑暗的泥沼?
 · 一张震惊全球的照片所引发的
 · 献给如花的少女们
【小猫心心】
 · 一个爱猫者的猝逝
 · 因身体的特别记号而闻名的10只猫
 · 心心,我的宝贝
 · 心心不见了
【旅游2】
 · 为什么全世界都流行骗中国游客?
【旅游】
 · 新奇:一秒荡出国外
 · 旅游预定常犯的8种错误及其解决方略
 · 什么时候买机票最便宜?(微博ZT)
 · 带着孩子去旅行
 · 高原上的黄龙
 · 人间瑶池--黄龙
 · 九寨归来不看水2
 · 九寨归来不看水
 · 古镇的第二天
 · 街子古镇2--成都行
【小鸡“俏皮”】
 · 俏皮走了
 · 小鸡“俏皮” 的性别及其引发的(附
 · 小鸡“俏皮” 来我家(附图) (三
 · 小鸡“俏皮” 来我家(附图) (二
 · 小鸡“俏皮” 来我家(附图) (一
【母亲】
 · 我们打赢了一场不可能打赢的官司
 · 我母亲的画像
【父亲】
 · 缅怀祖辈-《银汉双星》及法国配乐
 · 思念到极致是无法言说的痛
 · 战犯楼和我的战犯姨公
 · 纪念我的祖母
 · 日升日落--送老爸上路
 · 5月,父亲在重庆被轰炸的日子(二)
 · 5月,父亲在重庆被轰炸的日子(一)
【健康2】
 · 自制健康加应子果汁
 ·  腰椎间盘突出症保健操图解(全套)
 · 混子哥图解疫苗
 · 老雷说疫苗
 · 如何有尊严地离开世界(含珍贵照片
 · 看中医看西医我的气喘
 · 爆笑科普!!屠呦呦到底对疟原虫干
 · 给屠奶奶讲两个故事
 · 浴室的神奇--神器!
 · 牙套和烤苹果
【健康3】
 · 最震撼的抗癌经历!没有之一!
 · 走进美国养老院(附图)
 · 一键就可以给老人带来快乐
 · 我在美国治肺癌(全文)
 · 不同身份在美国如何办理医疗保险?
 · 催眠图片你敢看5秒吗
 · 美国医院分类及概述
 · 冰糖炖柠檬(电饭煲版)
 · BBC纪录片:最佳/最差饮食国排行分
 · DIY一分钟懒人健康芝麻糊
【绿色环保珍爱地球】
 · 疫情期间我的小妙招2
 · 呼吁国人尤其是广东同胞停止食用发
 · 隆重介绍:西方妇女的环保卫生用品
 · 女儿和环保餐具盒
 · 自制安全便携净手液
 · 怎样做到四年才一小瓶垃圾(含视频
 · 绿色环保DIY之疏通下水道I
 · 自制绿色漂白剂
 · 艺萌的DIY天然洗衣剂
 · 艺萌的绿色洗碗剂
【健康5】
 · 一个医生的自述:我染上了冠状病毒
 · 真相揭秘:美国流感死了6千多人,为
 · 科普:杀人冠状病毒为什么不杀蝙蝠
 · 一个武汉康复患者与新型冠状病毒搏
 · 科普:有无性生活的差别很扎心
 · 医生发现的秘密:疾病来自于曾经的
 · 一个医生世家子弟的话:我支持医闹
 · 伟哥,入肾经
【健康】
 · 妙!梅毒的前世今生
 · 欧美没有长年卧病在床的老人?
 · Pizza可以做的这样震撼
 · “鲜”有英文词吗?
 · 另一种味精更可怕!
 · 50种蔬果农药残留排行榜
 · 警惕:經常單獨吃飯的人容易生病
 · 人体使用说明书
 · 医院各科室医生的健康建议
 · 华裔科学家谈人体免疫系统
【健康4】
 · 非常中肯实用:美国专家告诉你当下
 · 触目惊心-“非典”幸存者礼露口述
 ·  一个中国女留学生在德国堕胎的故事
 · 亲历者讲述:抱团养老的现实真相,
 · 美国以一站式养老市场蓬勃
 · 北京地坛等16家大医院医生齐发声:
 · 一个骗子自述:我是怎么洗劫中国老
 · 非常实用:老人跌倒骨折后专家给出
 · 中国哪里的饮食习惯最危险?
 · 最值得收藏的图解体检报告!
【影音】
 · 小女生一口气演唱14种音乐流派
 · Scarborough Fair 的21种不同风格演
 · 画出女人4分12秒的人生
 · 姚贝娜留给人间的最后一首歌
 · 电线上的鸟儿谱出的音乐(视频)
 · 盛产最性感美女的国度排行榜
 · 女子的PS照片反映不同地域的审美
 · 黑泽明"梦"梵高(节选)
 · 圣诞沙画
 · 分享 Celine Dion 的美妙聖誕曲
【摄影】
 · 2019最美慢镜头合集,简直美呆了!
 · 一张生活照,却成了他们留在世上的
 · 摄影师妈妈把全家拍成了世界名画!
 · 照片背后的不择手段
 · 亲眼见到一块八国联军士兵的纪念碑
 · 屠杀在先,抗暴在后
 · 真妙!他是怎样想到把iphone照片放
 · 走进自己历史的游客
 · 新《清明上河图》描当代中国百态(
 · 高原上的黄龙
【影音5】
 · 适合宅在家里看的:情诗式的莎翁同人
 · 大陆网友改编日文歌曲描述封城心情
 · 难忘80年代系列: 80年代最经典广告
【摄影2】
 · 极简主义超美人体摄影
 · 值得细细品味:百年来,变了的和没
 · 周末养眼图:天空之美镜
 · 他用镜头“偷窥”不同国家孩子的房
 · 深藏大英博物馆的100多年前的中国影
 · 直击人心的PS摄影作品
 · 华尔街日报:图片中的2018年
 · 亡命天涯的摄影师(组图)
 · 怕来不及说再见-触及心灵的影像
 · 中国西部农民生存报告(摄影集)
【影音4】
 · 笑得肚子疼—— 乳包《清华词》
 · 非常欣慰!就让我们一代代地永远唱
 · 91岁清华老人冯国将先生讲述香港人
 · 比利时钢琴家尚·马龙为中国武汉创
 · 相约春天不见不散!两首唱给武汉的
 · 中国不值得任何人为它去死
 · 武汉协和医院护士长建议大家做好三
 · 我在自己的国土上逃亡
 · 寻找陈秋实(含陈母呼救的视频)
 · 不可错过-5分钟让你看完无视生命的
【影音3】
 · 我先生的哥哥,那个柴静的德国男人
 · 未删减的美中主播跨海论战实录+中文
 · 中美贸易战的实质(采访美政府顾问
 · 昨日重现:梁和平和他所推动的伟大
 · 这首爆红神曲竟然是一位外国小美妞
 · 美国人拍的真实还原中国农村的电影
 · 有趣:钢琴1-10级2分38秒告诉你
 · 跨越族群和宗教的治愈电影
 · 动画:追逐極致 - 雅典式民主
 · 酷!地产广告拍成了名画(附视频)
【影音2】
 · 震惊世界-56年徒手建造出一座无与伦
 · 介绍一部真实故事改编的催人泪下的
 · ABBA 经典阿卡佩拉
 · 《波丽露》一把大提琴4人演奏
 · 音乐家们的手
 · 一首超级名曲之谜
 · 我们的孩子够坚强吗?
 · 见证男人一生的镜子
 · 生命的最后3分钟
 · 如此之酷的演奏
【随感】
 · 圣诞节给孩子带来的是幻灭?
 · 亲眼见到一块八国联军士兵的纪念碑
 · 不正经话题:微信朋友圈
 · 亲历讲述:如何对付色狼
 · 小议笑议中西对美女的审美(原创加
 · 床上想到的-手机堪比核武器
 · 最珍贵的奢侈品-逛Mall有感
 · 从一个毛粉明星的脑残说起
 · 儿童节的随感
 · 张馨予的嘎纳服错在了哪?
【中华文化】
 · 中国食辣史-各省吃辣的能力
 · 啪啪啪的时侯,严禁说普通话
 · 青楼文化:中国男人的集体潜意识
 · 近代中国画之衰落
 · 学会不“Judge”别人
 · 超牛的中西文化对比
 · 你知道你的血统来自哪里吗?(网摘
 · 《新春贺词,饮片励志》
 · 人大教授周孝正饭醉现场演讲
 · 中国民间戏曲与新摇滚的希望
【论艺术】
 · 为什么性欲强的人更有创造力?
 · 艺术,是让你成为一个独立的人
 · 艺术家认为创作特别象“性爱”
 · 有些美很丑,有些丑很美
 · 好文!职业画家
 · 莫奈精神不朽
 · 美学常识:审美对象
 · 不懂艺术,其实在某种程度上,是穷
 · 爱与性,在数学家笔下诞生
 · 今天的艺术已不再被称为美术
【视觉艺术家名曲】
 · 好厉害的无伴奏合唱,跨越不同年代
 · 看看谁对古典乐最在行?
【转贴13】
 · 外国人眼里的近代日本(下)—爱因
 · Jimmy Chin:全世界最优秀的探险摄
 · 外国人眼里的近代日本(上)|和气
 · 中国驻阿富汗工程师:美军天天开着
 · 穷人翻身有多难
 · 好文:我砍了谭嗣同的脑袋
 · 一个被蝼蚁踩在脚下的超级巨国!
 ·  阿拉善的贵族们……
 · 全世界最伟大的老师
 · 笑喷!“世界麻将大赛”中-国-队被
【转贴7】
 · 扒掉死马南的七层皮ZT
 · 文革的实质是消灭异见
 · 50祭:文革是中国人民5000年灾难史
 · 10分钟读懂世界美术史
 · 杨继绳史迪格-拉森奖答谢词
 · 小波一思索我就发笑
 · 香港不是中国(红遍网络的插图)
 · 好文分享:民意与伪民意
 · 你应该花多少钱买一幅画?
 · 一个海二代对“挺梁示威”思维差异
【转贴12】
 · 18个细节对比:宋朝和清朝的中国人
 · 大数据:看似割裂的世界构成了现实
 · 香港市民告大陆同胞书
 · 禽兽版的“不自由毋宁死”
 · 活在不堪的2元女子宿舍
 · 视频爆红:细致到“变态”的日本人
 · 左派右派之区分,可能是人类最大的
 · 可悲的山大,可怜的山东:看数据,
 · 北大学霸吴谢宇弑母求婚的"妓
 · 中国两性浮世绘:女敬钱,男敬色?
【转贴14】
 · 北京没有真相
 · 英国叫它土耳其鸡,土耳其叫印度鸡
 · 我们只相信符合自己价值观的“真相
 · 处于鄙视链底端的美国亚裔男性,靠
 · 数据告诉你:中国人的学历和收入有多
 · 中国“韭菜”血泪史
 · 饶毅:我们尚未向世界证明中华民族
 · 一个资深伍猫的自我救赎
 · 一组对比照片,让我们看到一个时代
 · 为什么日本不是非法入境非法滞留的
【转贴6】
 · 为什么梁彼得被裁定所有罪名成立?
 · 呼唤马丁·路德·张
 · 妙趣灵猴看名家
 · 百年前珍贵春节影像
 · 一理一文的示爱都是我所爱
 · 一个中国人扯进了纽约百年画廊大案
 · 跟着全球的“猴”们过新年
 · 都请假回家过年吧-华人朋友ZT
 · 如何有尊严地离开世界(含珍贵照片
 · 最通俗易懂的中西医之争版本…
【转贴4】
 · 有图有真相:五毛党大起底
 · 海外华人的“自干五”现象
 · 混子哥图解三大宗教
 · 如何衡量一幅画的价值?
 · 光棍节:看这位著名光棍的幸福生活
 · 愛上「國父」的下場ZT
 · 一张图表帶你看懂两岸互动谈判史Wx
 · 冯:中国统一在望,台湾在劫难逃
 · 中年的心情Zt
 · 先锋性和实验性在中国ZT
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 · 那个叫张清的:二哥为你点个赞!
 · 失语的公共空间ZT
 · 上校的儿子-外省人,你要去哪儿?
 · 好文分享:台灣要與中國如何相處
 · 布鲁诺,穆罕默德和秦始皇的后代们
 · 若再回文革,我要么移民要么自杀
 · 若再回文革,我要么移民要么自杀(z
 · 《给生命最后的安详》 (莫小米)
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 · 高雅与低俗ZT(特别高雅人士慎入)
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 · 纽时:疫情蔓延,世界为中国的独裁
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 · 真紧先生
 · 为何饿死的吴花燕拒绝了本可以到国
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 · 千万别去北京
 · 真正的《老炮》
 · 图解国军抗战
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 · 下跪的民族没未来
 · 世界公民意识
 · 奇女子——郭美美
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 · 大文豪们的跨界玩
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 · 中国逼迫美国发表联合声明
 · 在伟大的国度里,我活的像丧家之犬
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 · 从一个毛粉明星的脑残说起
【转贴11】
 · 一个福建客偷渡到美国的全过程
 · 凋谢的兰-又一曲女知青的悲歌
 · 委内瑞拉的痛苦是民众和社会精英的
 · 腊八涙目:悼爱我妈一生的陈叔(重
 · 那年的腊八
 · 美国只有两样东西比中国贵
 · 好文!《你懂非洲人吗?》
 · 1949年中秋,我们却为活命而逃亡ZT
 · 日本人“不添麻烦”竟然如此夸张
 · 洪晃:我的撒泼回忆录
【转贴9】
 · 替活着的人死一趟ZT
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 · 廖亦武: 悼念广场行为艺术家余 志
 · 美国不同年龄的性知识(配图)
 · 人与人之间最大的距离,是价值观
 · 中国的贵族精神
 · 捍卫底线:名家评“刺杀辱母者&quo
 · 送给“爱国青年
 · 历史没有回头路ZT
【转帖2】
 · 中国人缺什么?ZT
 · 我的父亲(转贴)
 · 为什么说画画是更好的智力开发ZT
 · 中国需要讲真话的艺术家ZT
 · 三首我今天读到的诗:
 · 刘亚洲|我们的残忍会遭天谴 ZT
 · 理性的教育:做一个幸福的普通人
 · 国人的两种语言切换系统
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 · 周末开心-- 男女终极区别(附图)
【转贴12】
 · 无逻辑的战争式辩论
 · “日本竟然这样对待黑人与穆斯林”
 · 为什么民警不愿意拘留外国人?
 · 我在美国重刑监狱教汉语
 · 大数据图解美国华人高层次科技人才
 · 南大校园40年前跨国恋悲剧
 · 28岁北京女孩私奔80岁老外,守寡53
 · 曾经为这样的国家拼死的人走了
 · 令人震撼的真实故事:特别战俘
 · 美国只有两样东西比中国贵
【转贴10】
 · 再论“文化无优劣,制度有高下”
 · 中国人为什么那么讨厌难民?
 · 紀念北京民主牆四十年 - 嚴家祺
 · 伊斯兰问题,还是阿拉伯问题?
 · 你是否具备自我实践者的特质?
 · 我们是否还处于古代文明中?
 · 精彩:刘宁荣教授在港大开学典礼的
 · 内心成熟的人这样定义成功(美图)
 · 乾隆,你这个大猪蹄子!ZT
 · 你好,我是朱由检
【趣味图解与测试】
 · 爆笑图说俄罗斯军力
 · 网络时代的社交恐惧图解
 · 左派还是右派的趣味测试题
【趣味图解2】
 · 趣味图解新型冠状病毒
 · 图解忧郁症
 · 混子哥趣味图解:穷病是可以治的
 · 哲学的终极解释:48张图了解48种主
【趣味图解】
 · 哈哈!王安石叫Vans,朱棣是Judy
 · 令人抓狂的颜色“错觉”
 · 精彩图解欧洲各种建筑类型
 · 图解匈奴、突厥、契丹、柔然、女真
 · 三分钟动画视频了解艾兹海默症(中
 · 幽默图解美术生和理科生的区别
 · 最牛的糖尿病科普图文
 · 笑翻:南方人与北方人的宿命
 · 哈佛图解告诉你该远离这样的人
 · 七夕,你居然不懂“心形”?
【书】
 · 上校的儿子-外省人,你要去哪儿?
【政治8】
 · 许章润 - 愤怒的人民已不再恐惧
 · 好文!中国病了
 · 我看秋实
 · 究竟什么才是国家成败的决定因素?
 · 中国从来就不是一个“文明”ZT
 · 贵族,愚民,奴才---中国人的退化史
 · 芦笛 略谈中美冲突的实质与前景
 ·  徐贲:为什么“反公知”是一种破坏
 · 一名中国间谍决定叛逃到澳大利亚的
【政治4】
 · 最强的国力不是武器,而是:思想
 · 一群明白人为何集体发疯?
 · 我们不在一辆车上
 · 中国依赖美国的根本不是经济ZT
 · 全文翻译:彭斯美国对华政策讲话
 · 德国为何愿意接受那么多难民?
 · 我们时代的十大悖论
 · 秒删文-岁月静好,静你妈X
 · 群众永远是愚蠢的
 · 好文!当国家精神分裂
【政治2】
 · 辛可 | 祖国因你而存在!
 · 乔木: “五四”精神的转变
 · 愚蠢比邪恶更可怕(冯胜平)
 · 21日头7请穿黑衣
 · 月盈则亏ZT
 · 基层政权的崩溃可能从贾敬龙案开始
 · 丘八围兵部,到底为哪桩?
 · 为什么说专制是被笑死的
 · 隔墙有耳当毬,嬉笑怒骂照旧
 · 裤论 | 七十多年前
【政治7】
 ·  当下最牛两伊什叶派现状图谱
 · 春天一定会来,夏天不可抗拒
 · 有一种谎言欺民辱天
 · 张鸣:历史上的农民战争问题
 · 很多人还不如一只麻雀
 · 日本的“爱国贼”
 · 从昭和男儿到令和娘炮,日本为毛这
 ·  见证奇迹的时刻终于来到了
 ·  裤论 | 赵紫阳这个人
 · 贰心理 | 巴格达迪们的元认知
【政治3】
 · 大國本该无小民
 · 红卫兵带给中国的希望
 · 三色事件-别问丧钟为谁而鸣
 · 怎么看郭的“不反习”和“保命保财
 · 郭文贵爆料浅析
 · 裤论 | 又是国&
 · 一篇让我笑得泪花横飞的檄文
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 · 好文分享- 谁的中国,谁的伤?
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【政治6】
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 · 在莫衷一是的纷争之中,不要模糊了
 · 龙应台谈香港:花园的地上有一颗蛋
 · 好文:两次贸易战真相
 · 脱就脱,有什么大不了的?
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【政治5】
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 · 好文:拿破仑在左,雨果在右
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 · 鬼首天龙 | 关于“五四运动”来龙去
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【政治】
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 · 郭文贵爆料改变中国和世界的十大理
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 · 天朝为何突然不反萨德
 · 毛左就是中国的塔利班
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 · “美国吓尿了”,吓尿体横行的社会
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 · 今日之中国才真正进入红卫兵时代
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【那年那月】
 · 张国庆 | 香港是中国恩典的逃城
 · 新闻发布: 美国参议员马可 卢比奥协
 · 高考悲喜交加录2则
 · 关于言论自由与我家人被国安骚扰的
 · 邓小平跪像社戏的短评与上海独立法
 · 亲历者宋书元谈六四北京市民的传奇
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 · 廣場日記背後的故事 —推介《致命
 · 昨日重现:梁和平和他所推动的伟大
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【政治幽默3】
 · 月冰的核心要素:鹅步
 · 全世界都起源于中国?我兴奋坏了
【政治*幽默】
 · 500个南京条约
 · 笑翻:“环球屎报”胡总编群里被扁
 · 牟林翰领衔,2019年北大校友破坏力
 · 爱国者炮灰使用指南
 · 有关鸡蛋的中国逻辑
 · 如何挽留英脱欧?
 · 这个脱欧的讲法更逗
 · 漫画趣说脱欧
 · 中国,一个令人哭笑不得的国家 ZT
 · 科技进步与普世价值ZT
【政治*幽默*漫画】
 · 乐死- 看看川普这父子俩
 · 中国今天又愤怒了
 · 苏联对全世界最大的贡献是万千黑色
 · 疫苗之殇-触目惊心的海报
 · 中国逼迫美国发表联合声明
 · 真逗!你后悔移民吗?
 · 周小平是个无知青年ZT
 · 研究证明:中共确实是婊子养的ZT
 · 如何鉴别自己是真正的毛粉
 · 发小请客碰上一个毛左结果...
【历史的回顾】
 · 91岁清华老人冯国将先生讲述香港人
 · 棕熊“佛伊泰克下士”的士兵生涯(
 · 历史上的大瘟疫都是改朝换代的前奏
 · 毛泽东思想照耀下的西方摇滚,你听
 · 并不是每一场大戏的落幕都是编排好
 · 1978年联合国副秘书长叛逃记
 · 为何文革中闹得最凶的多是女红卫兵
【关注社会】
 · 瘟疫当前请不要再求“抱抱”
 · 李文亮的头七-中央公园的雕塑
 · 李承鹏:在人间,做一只正义的蝼蚁
 · 李文亮妻子发布其手稿《我走了》
 · 求证:李文亮医生是不是被安排死的
 · 为众人抱薪者李文亮之死
 · 劝退书--许志永于流亡中(配图)
 · 來自武漢實驗室和醫護人員的證詞
 ·  武汉肺炎对“地球村”的经济影响有
 · 食用野生动物是会受到报应的-- 一个
【关注疫情2020(2)】
 ·  程曉農:疫情正在改變世界
 · 疫情也可以让我们如此开放而浪漫:
【关注疫情2020】
 · 儿子的咖啡馆
 · 精彩之至:脸皮三寸非一日之功
 · 我没有理由死
 · 李文亮调查报告无真相 “公民力量”
 · 新冠疫情也是一場突發經濟事件
 · 疫情期间我的小妙招2
 · 抄差生的作业?不,美国自己答卷!
 · 被禁柏林的严歌苓,借唐婉三
 · 网友之智慧,世相之荒谬-【发哨子的
 · 发哨子的人(秒删文)
【难忘80年代】
 · 难忘80年代系列: 80年代最经典广告
【裤论】
 · 我是药神,论孙杨的垮掉
 · 裤论 | 邓屠
 · 蝗祸/殖民三百年?
【关注社会2020】
 · 中国顶级企业家通过李克强给习近平
 · 中共网信办《网评员内部资料(严禁
 · 美国医院华人员工:不要低估美国应
 · 任大炮向一尊开炮
 · 谁应该为“亚洲病夫”道歉?
 · 習近平和他的政府應向全世界道歉
 · 记疫--南方都市报疫情时间线
 · 吴华教授致马化腾公开信
 ·  中共高官谈话纪要
 · 惊悚!中共军事情报领域特工泄密
【政治9】
 · 形形色色的洗脑大外宣官方指导方案
 · 国际学者给习近平的公开信:把言论
 · 警惕全球民主化的危机与退潮-美国的
【有关微信】
 · 我有这样一个女朋友,呵呵
 · 逃离微信宣言|FreeFromWechat Mani
 · 公民力量启动对微信进行集体诉讼项
【幽默7】
 · 和广东男生谈恋爱你会被......
【诗歌】
 · 一首传唱歌曲背后的惨烈故事
 · “她说 ---
 · 鲁东:你们
 · 他年笑话说从头(诗+画)
 · 韩老博《江山的故事》
 · 死于二十六岁的童谣女诗人
 · 我现在就跟你打赌
 · 何以解忧,唯有青楼
 · 《枝上叶青青》-介绍中世纪民谣译文
【婚姻与情感】
 · 实录:我经历过4年无性婚姻
【会说&#】
 · 会说话的஄
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网络日志正文
最震撼的抗癌经历!没有之一! 2019-03-01 21:37:19

最震撼的抗癌经历!没有之一!

                                                         甜女士                                                                                       

导 读


过去的2018年,多个重磅抗癌药陆续获批,光是PD-1药物就有四种,适应症囊括肺癌、恶黑、霍奇金淋巴瘤。


然而,还有很多期待免疫治疗的肿瘤患者,按照规范治疗原则,被排除在适应症之外。部分癌种相对好些,还有数据不错的二三期临床结果可以支持跨癌种用药。但如果是非常罕见的癌种,每年只有个位数的新患者,怎么做临床试验呢?


今天的患者故事主角,甜女士,就是这样一位罕见病患者。她所患的肺动脉内膜肉瘤(PAS),是罕见病中的罕见病,发病率是所有肉瘤的0.5%。


她经历了开胸大手术、两次开颅手术,使用了超过人体规定承受极限剂量的化疗药,几次脑转急救送医……曾有医生说她最多能活12周,美国麻省总院医生见到她甚至激动的说:终于见到活的了!因为她是医生见过的患肺动脉内膜肉瘤还活着的第一位病人


有人认为她是天生幸运,在确诊和治疗上都没走弯路,但我觉得她身上有股“劲儿”,一种不服输、积极争取的意志,这或许才是真正幸运的源头!


如果有人能将你从死神手里抢回来,那个人只可能是你自己!


以下内容为甜女士自述整理,补充了一些治疗细节和近况更新,全文近两万字,预计阅读时间45分钟。


1

与癌症第一次交手,险象环生步步惊心!


我一直身体都非常好,平时感冒都很少,家人上溯三代也非常长寿健康,没有得过癌症的。


2014年7、8月份,我开始不断干咳,一如既往非常谨慎地去做了最贵的全面体检(我每年都按时做全面体检),但什么都没查出来,胸片也干干净净,医生判断可能只是北京的雾霾导致嗓子发炎咳嗽。我买了止咳糖浆和喉片,但咳嗽还是持续了一两个月。


九月我正好去美国出差,某天突然感觉不对劲,走路上斜坡时都有点喘,对于一周锻炼三次的我来说,这有点匪夷所思。所以回国后,我赶紧去医院再检查,医生怀疑是北京雾霾天导致哮喘。开了抗过敏药和吸入式喷雾剂回家。一两周后也无任何改善。接着又去医院进一步检查。甚至做了肺功能检测,结果显示正常。后来挂了专家号,专家说离上次胸片也有几个月了,再拍一个吧。这个时候胸片就看出来有东西了!但是因为这个病非常罕见,没有医生立刻就知道是什么,当时猜测是肺炎、肺结核之类。但我打过卡介苗,肯定不是肺结核,讨论中也排除了各种可能性。那时我咳的痰里面开始有血丝了,为了尽快确诊,我去拍了增强CT。


中间有个小插曲:因为我当时拿的是国际保险,做增强CT需要先申请获得保险公司的同意,也就是我还要回去再等四天,直到保险公司答复了才可以做。我觉得人的直觉很有意思,当时我就有种紧迫感,我就说不要等了,我现在就把押金给你,如果保险公司不付我自己付,今天就要做。其实我也没想那么多,只想着赶紧把这事儿弄完了好回去上班,没想过事情有这么严重。


等结果出来,医生大惊失色说我得马上住院,因为片子显示肺动脉里面充盈缺损。当时没有人想到那个是瘤,就以为是肺栓塞,当场就被摁在轮椅上去办了住院手续。因为我刚坐完长途飞机回来,有可能深静脉血栓游离到肺部(常说的经济舱综合症)。当天我入院后,按肺栓塞开始做溶栓处理,住院住了几天一直打肝素针,中途因为一个重要的会议我还带着药着药出院自己打,第一次往自己身上扎针,非常挑战,拿着个橘子练了好久才敢扎下去。就这样打了两个礼拜的药还是没见好转,咳嗽,还有间或的胸痛,总之体感是越来越糟糕,两周后CT检查“血栓”不仅没有缩小还增大了,医生当时也很紧张,遇事反常必有妖嘛。有个协和的老教授可能听过内膜肉瘤这个病,所以她就很严肃地让我尽快去找阜外或者安贞的外科大夫进一步检查。


其实那个时候大家就已经开始怀疑是肿瘤了,只是不敢告诉我。我知道没有溶栓的第一反应也是肿瘤(别问我为什么),所以赶紧去找了阜外和安贞的心外科医生确认。阜外的专家看一眼就觉得不是血栓,说像是瘤栓。他让我又去做了一系列的血液检查(双聚体,血沉,抗O之类),结果一切正常——这也间接导致我以后不太相信靠血液检查来跟踪评估身体的肿瘤进展。我还是有点不死心,怎么也不相信自己会得癌症,所以又去协和拍了PET CT,同时去找了另外几位肺癌专家看,PET CT显示左肺动脉主干一团亮黄,SUV吸收值高达20多,基本可以判定是恶性肿瘤了。


记得去协和看专家的时候,医生一边看片子,一边喊“哪位是病人?”完全无视身边表情焦虑的我。当她知道我就是病人后,有点不太敢相信,估计我的状态还不错。然后医生一边看片子,一边给在场的医学生指着片子说,你看这肺部的代偿多好(坚持锻炼受益无穷啊),然后医生当着我的面直接打电话安贞的甘大夫,说给你推荐个手术病人,年轻,身体好(囧)!第二天我去见甘大夫的时候,还是抱着一丝期望奇迹出现,他会告诉这是血栓。但现实真无情,甘大夫说应该是肉瘤,建议手术。我没敢多问,心里还是本能的有些回避癌症这件事。我就想着反正急症在这,必须切掉它,管他是良性恶性呢。不然我可能真活不过两个礼拜了。我跟甘大夫见面交谈后非常信任他,我也想强调一下,病人和医生之间的信任非常重要!后来我才逐渐了解到他在PAS方面手术是国内的权威,已经做过十几例了。多方考虑后准备在安贞接受手术。原本打算去美国治疗的想法也被我果断放弃了,毕竟等我去美国再联系医生、检查、安排手术,至少一个月,恐怕要来不及。现在回头一想,我也还是为自己这个决定感到无比庆幸!


接下来才开始初识这个癌症的可怕!因为当时正好赶上北京的APEC峰会,所以全北京所有单位都放假,医院的大手术也都停了,导致我在安贞医院住了一个礼拜白白等待,当然期间穿插也又做了各项的辅助检查、术前检查。我最初进去的时候还能正常走路,只是走快了会喘。等在医院住了一个礼拜之后,手术的前一天我就已经发展到不能走路、呼吸都疼而且喘的厉害,完全不能下床了(真的不是给吓的),其实那时我的肺动脉就已经完全堵死了。所以等APEC会议一结束,应该是2014年11月18号,甘医生赶紧把我排在那天第一个手术。病情发展的如此之快,完全超过了我的想象。


图片来自甘医生科普PPT《肺动脉肉瘤诊断与治疗》


其实当时我只是简单地了解肿瘤手术就是要切干净才有更高的治愈可能,所以我也一直在跟医生说:你不要有任何顾虑,放心去做,该切肺就切肺,该清扫淋巴就清扫淋巴!但我心里非常清楚这种手术风险有多高,我根本不敢去问医生有多少的成功率,只是一直在给医生吃定心丸,排除他所有的顾虑。医院术前签字也很仔细,除了八九十岁的父母没来,其他兄弟姐妹,包括我十几岁的孩子都叫来签字了(后来得知医院也是不得已,往往一旦出事都是没签字的亲戚来闹事)。


因为可能要切肺,术前甘医生还叫了胸外的主任来会诊,两人在病房拿着片子讨论我的病情,怕我听到担心还讲的英文,没想到被我暗搓搓地全听到了(给一定要学好英文做个硬广)。


当天的肺动脉内膜剥离术的手术非常成功,我早上七、八点推进去的,据说大概下午两三点就推出来了,在ICU住了一个晚上,第二天就拔管转到普通病房了,这个手术能活着下手术台就算是过了第一关。我听说很多病人在做这个手术的时候就下不了手术台,因为开胸手术、体外循环、大血管和心脏的手术,风险特别特别高,很可能出现肺坍塌、肺淹没的情况下不了手术台,所以我觉得自己还真是很幸运的!


我手术醒后医生查房时第一句话就是问切肺了吗,被告知没有切肺也没有清扫淋巴。国内的医生一般比较保守,不解释为什么不切肺(两年后才告诉我具体原因),CT报告也语焉不详。后来跟医生熟悉了,聊天时他说,我是他第十五个这样的病人,他得这个病的病人中一般最快的六个月,最多没活过两年的,大多平均就一年多都去世了,而且国内没人会治,问了几个国内医生也都说不好治,放化疗都不敏感。所以当他知道我有条件去美国治疗时,就强烈建议我去美国。其实后来才知道我在美国治疗时用的一线化疗药,国内也有,但当时也不知道,这是后话。当时就知道纽约的Sloan Kettering 癌症医院比较好,有朋友在那边联系也方便,所以这个手术一周后出院,我就立刻启程去美国纽约开始治疗。


术后一周就乘长途飞机去美国也是一大挑战。当时还在咳痰,时不时要吸氧,所以登机时是背着制氧机的。结果飞机上的电源只够支持一般的电脑手机的用电,对制氧机这种大功率的机器完全带不起来。空姐很担心,叫来了机长,机长说要我考虑好,这一路过去基本没有什么紧急降落的地方,而机上备的氧气瓶只够十几分钟。我问机长,飞机在万米高空上时机舱的氧气含量平均下降多少?他说应该还有80%多,我就觉得问题不大,但机长还是给甘大夫打了电话,要确认我十几个小时不吸氧不会出问题。甘大夫艺高人胆大,拍板说可以飞。我这才能按计划飞赴美国,奔着我生命中最后的一点如豆光亮去了。


补充一下,我术后的恢复异常的顺利,估计因为我身体情况原本就非常好,没什么基础疾病,而且我在生病前也一直坚持运动,打球、游泳、跑步、撸铁都没落下。我刚确诊患癌症时非常沮丧,我觉得自己坚持健康饮食、积极锻炼根本就没能防止癌症的侵袭,那我坚持健康生活有什么意义呢?但是后来才慢慢知道,其实健康生活,坚持锻炼给了自己一个非常好的身体基础,任何手术都恢复很快,而且因为身体好做化疗也很容易恢复,能让我一轮轮的化疗能继续按时进行下去。


2

千里迢迢赴美治疗,艰辛化疗初现曙光!


出院后一周就到了曼哈顿去了Sloan Kettering登记开始准备化疗。在这个世界上数一数二的医院,没想到我的病在这也不常见,算我在内,近几十年也就三五例。所以到了的第二天,我的病历就上了他们的tumor board(类似疑难杂症的多学科会诊),不同科室的医生都跑来见我,因为平时都见不到这类病人,短时间内我居然变得小有名气这种无名方式,有点无奈和辛酸。


在这边也看了肺癌、肉瘤专科,做了一系列检查。这边的检查报告就相当规范清楚,清清楚楚的写明有肺转移,淋巴结转移,都病灶个数大小;可是之前在国内的检查报告丝毫看不到这些信息。原本我一直以为我这么早就发现又做了手术,应该还是挺早期的,结果医生说已经是恶性第四期了!我的肺已经千疮百孔,跟瑞士奶酪一样的,就是猫和老鼠动画片里经常出现那种里面有很多洞洞的奶酪,而且颈部淋巴结也有转移!又是一次晴天霹雳,突然间我就成了晚期癌症患者!我心如死灰,只能等着准备开始化疗呗。


因为当时距离手术的时间还很短,伤口还没恢复,背都还没直起来,也不敢立刻开始化疗。差不多等到12月18号术后满一个月才终于开始第一次化疗,用的是肉瘤的一线药,阿霉素加异环邻酰胺,疗程是三个星期一次,总共六个疗程。阿霉素有心脏毒性,一个人终身用量有限额,我的用量计划就是六次,再用心肌受损得不偿失。而且阿霉素腐蚀性特别强,医生上药都全幅武装,普通防护服外再加一层防水防漏的防护服,可这么毒的药居然要打到我的身体里,想想真可怕。但另一方面想也得这么毒才能把癌细胞杀死呀。


阿霉素,患者口中的“红药水”


化疗药真是特别难受,我算是一个比较能忍的人,疼痛阈值高,各种痛苦还比较能忍的,当年生完孩子第三天出院就能开车了。美国这边各种辅助用药也还比较好,防呕吐,疼痛之类的,尽量减轻病人的痛苦。但是即使如此,每次上药那几天仍然感觉跟行尸走肉一样,很可怕,每天8个小时3000毫升,连上三天,几乎昏死在病床上,化疗期间午餐吃的食物,很长时间后还不能看,一看就恶心。幸亏美国医疗条件好,每个人一个单间,盖着被子躺床上,如果是那种坐在凳子上打化疗,我觉得可能痛苦要加倍。另外就是化疗引起非常严重的便秘,啥药都不好使,坐也不是,躺也不是,无法用语言来形容的痛苦,最后还不得不做了个痔疮手术。


对比在国内的治疗,我感觉美国这边会尽量用一些辅助治疗减轻痛苦,例如打升白针之后的副作用就是骨头很疼,在美国有个简单办法就是吃开瑞坦,神奇的让痛苦减少非常多,但是国内没有这个常识,所以美国的各种辅助用药让化疗的过程稍微舒服些。


就这么挣扎着做了两轮化疗去拍片子,结果出来后医生特别高兴,他说你今天可以回家买香槟了!太不寻常了,肉瘤对一线化疗药居然这么敏感,你肺上和淋巴结上的病灶都缩小了一半!我当时没有领会医生的惊喜,想着上了化疗本来就该小啊,至于高兴成这样吗?医生看我不够燃,就耐心解释说肉瘤对化疗不敏感,而且你又是非常罕见的类型,原本都不指望对化疗会有反应的(我内心疯狂OS:哼哼,终于说出来了!)!所以这个化疗的结果还真是非常令人鼓舞的,治疗这种肉瘤能获得的好消息不多的!医生这段话说得让我既想笑又想哭,于是这阶段性的结果成了我昏暗的日子里唯一的一道曙光!接下来咬着牙坚持化疗似乎有了更多盼头,化疗后的第二周体感稍好我就踏着纽约的冰雪冒着严寒出去走路锻炼了。做了两轮又拍片,发现又小了一半!!医生没说话,我直接回家喝香槟了,到六次化疗做完,所有肺部转移病灶居然全部消失了,淋巴也恢复到正常大小,我直到今天还觉得太神奇!


我化疗期间跟医生做过很多沟通,自己也查了很多资料,跟医生探讨新的治疗方案的可能性,也得到了很多医疗界同学、朋友的支持,给我提供了很多宝贵信息和建议。这个过程中我还去见了麻省总院的肿瘤科的医生,见面时他的第一句话简直让我觉得自己白来了,他见到我跟我握手,说:我从医十年,你是我见过第一个得这个肉瘤的还活着的人,我之前只见过尸体解剖的。我当时心都凉了半截。他说他的一位师兄,比他多行医十年,也只见过一例。来都来了,我们还是坐下聊了很久,有很深入的讨论,医生提了好些可能方案的建议,因为当时这个病没有针对性的药也没有临床。我们的沟通的非常挺好的,至少我提问他都愿意耐心回答。良好的沟通互动让我觉得我跟在Sloan治疗的医生就没有那么好的沟通,这也导致我后来的更换主治医生。


回到Sloan后,我追着问主治医生接下来有好的治疗方案吗?他说没有。我知道我这个病确实比较罕见,所以任何一条治疗的方案都是摸索,但是摸索也是病人与医生的共同摸索和探讨啊。但是每当我费尽千辛万苦找到最新的临床治疗方案的时候,我问他你能不能看看,他总是很不屑,说每天临床那么多了,我哪里看的过来!他这态度这让我非常失望,因为身体是我自己的,我觉得我都愿意拿命去尝试,医生为什么那么保守,也许我是无知才无畏吧!可是治疗过程中病人和医生间的互动真的很重要,多次碰壁后,我最终决定要放弃这个医生,于是开始筹备换医院的事。


在美国化疗的半年,我已经了解到安德森在最近的十几二十年,已经赶超Sloan成为排名第一的肿瘤医院了,特别是安德森的肉瘤团队,堪称世界第一。当时麻省总院的医生给我推荐了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan这个医生得知我要换医院也没有特别不高兴,还帮我推荐了安德森的一个肉瘤科的大夫,没想到他们推荐的居然是同一个人,似乎安德森的这位大夫在肉瘤圈里非常有名。于是我打定主意前往德州,离纽约3000多公里,一路开着车,还可以边走边玩。


确诊罕见癌症以来,我从未真正的绝望过,我想着哪怕这是我最后时间,我也要好好利用它,不要那么垂头丧气的。所以趁着这个机会,我把这一路的国家公园都玩了一遍,非常开心。


3

脑转移爆发情况凶险,预估生存期仅十二周!


到了安德森,我一见到这位肉瘤大夫就觉得非常投缘,他不会让你觉得你的意见很傻,无论他同意或不同意都会很好地跟你沟通,不同意的理由是什么他会解释清楚。我当时就觉得来对地方了!加上从天寒地冻,寸土寸金的纽约曼哈顿来到温暖如春,终年艳阳高照,地广人稀的德州休斯顿,真的让我心情欢畅!


他问了我在中国的手术情况后,说:你那么年轻,底子那么好,我觉得你要搏一搏,做最激进的疗法!什么是激进疗法呢,第一,因为第一次手术没做对,当时就应该切了肺动脉弄个人造血管,第一次手术没有达到这种干净的切缘的要求,建议要二次开胸手术,不然转移的可能性太大了,我是要让你治愈而不只是缓解的。这么诱人的愿景,加上他坚毅的眼神和表情,我哆嗦着答应了。第二,既然你化疗效果这么好,为什么要停,应该继续用药啊。我说听说这已经是人体承受的最大的剂量啦,他解释说我们的治疗理念是每个人的耐受力不同,所以每个人应该有不同的治疗方案。你说的这用量都是教科书说的,也许你比别人强呢,我会严密的监控你用药情况,一直用到你的身体不能再承受为止。当时我真的觉得要昏倒了,他这个意思就是化疗的次数不限定,一直用没有尽头的感觉,用到身体垮掉为止,想想都觉得可怕。但是他讲的很令人神往,他说我是要让你痊愈的!也许这就是所谓的艺高人大胆,他做了激进的治疗方案同时也有足够把握防止意外的可能,所以我还是打算听他的!


当然他也很谨慎、很有经验,他说手术前还需要全身再检查一遍,要确认没有转移。因为之前一直盯着原发病灶,肺部,淋巴,没有看过骨头和脑部。这是我第一次接受全身检查,他是第一个扫描我脑袋的医生。同时他召集了全美七家大医院的专家来会诊(这个病够罕见,对专家够有吸引力)。不知道是幸运还是不幸,MRI检查发现脑袋里有个一毫米的小点,怀疑是转移,但他不是很确定,所以他把我介绍给安德森神经外科的主任。这位主任真的是我这辈子的福星,非常感激他,关键还特别帅!!(题外话:后来2017年休斯顿遭遇500年一遇的飓风哈维,全城泡在水下面,这神外主任还上了电视成了救人英雄!)神外主任看了片子说是转移瘤,我不想相信,反复问他有多大把握,他说99.9%!我当时心都凉了。所以他的诊断一出,肉瘤科的大夫及专家团都反对第二次手术,没有必要了。所以我也因此也算逃过一劫,不用再做开胸手术了。


两年后我与甘大夫谈及此事,甘大夫画着图告诉我当年不切肺的愿因,因为当时肿瘤已经沿着肺动脉主干道爬伸到左肺支动脉血管了,切肺没有意义,换主动脉血管也达不到干净切缘。根据他多年的经验,切肺与否与转移率和生存时间没有正相关,但生活质量是毫无疑问大大降低的。以我当时的状况,他觉得要不我就赌一下化疗有效,要不也不用遭罪了。听完缘由我内心无比感激!


有脑转了怎么办呢,神外的大夫说没关系,我们这伽马刀十分钟不到就给你处理好了,而且米粒那么小点都不用担心,我就松了一口气,心情也就这样跟过山车似的跌宕起伏。安德森的伽马刀可是全世界的金标准,全世界的医生都来这里培训,但是也正因为此,这里的患者也特别多,排队就要等到两周后了,没办法也只能等,当时医生也不知道我这个癌症恶化程度有多高。就在这区区两周内,米粒大的瘤已经长到鸡蛋黄那么大了(2*2cm),还好医生说:三个厘米以下伽马刀都可以有效杀死,我就如期做了伽马刀的治疗。


伽马刀其实也很痛苦的,虽然射线照射时没感觉,但是在头上架定位器,那些螺丝要拧进肉里去,才能把架子固定在头上,然后再固定在手术台上。因为这精度太高了不允许有任何移动,我就这样咬着牙做完了。当时我也没什么感觉,虽然医生给了很多注意事项,但是我什么事都没有,没有昏倒、脑水肿、听力视觉都没受影响,真是非常幸运,因为瘤子没有长在脑部重要的位置。接着等了大概一两个月吧,一查瘤小了一半,伽马刀还是有效的。接下来医生说三个月后再看,如果全都死光了那这个瘤子就算结束了。


准备伽马刀治疗的患者


当时已经是六月底了,孩子们要放假了,我有快一年没见到孩子了,就想回中国治疗,刚好医生接下来的治疗方案就是继续用对我很有效的化疗,以确保不复发。这个化疗药中国也有,于是美国这边的医生就跟中国的主治医生对接沟通了,当时中国这位美籍华人的医生非常反对,不想继续用这个化疗药,后来我拼命说服他,答应跟他签个免责合同,他最终才答应。我就带着安德森医生的化疗方案回了北京,继续化疗,等待三月后脑部复查。后期遇到很多病友询问出国治疗,我的建议是像肉瘤这种癌症,国外也缺特效药,按NCCN指南用的一线,二线化疗药,中国都有。不如在国内做一个邀请安德森专家的远程会诊,那到治疗方案在国内治疗,省去了长途奔波和语言不通的难度,费用也会少很多。


回中国又上了两轮一线化疗,没等到看复查结果,我就趁暑假带孩子们去九寨沟玩去了。结果中途到成都的时候,路上接到中国医生的电话,他说虽然你签了免责合同,但是化疗药我还是不敢给你用了,再用的话癌症没杀死,心衰你就先死了!必须停,你坚持要用的话就找别人吧。还没来得及沮丧,隔天护士又打电话说复查的片子显示好像有复发,其实后来证明这个当时是误判,是把疤痕当成复发了。我后来想起来这个事,想着他们是不是拿这个做借口,故意不让我继续用阿霉素而已。但是当时听说复发了还是很着急啊,紧急中途找了个服务站,打电话、发邮件找美国安德森的医生,安德森的医生说:一线化疗药这么快就不灵了吗,呃,不过没关系,第二套方案我都已经都准备好了,就推荐了一个二线的化疗药。所以我也算“狗屎运”比较好,又因祸得福,从九寨沟回北京之后就不用再用阿霉素了,我也挺欣喜的,换了二线的药接着化疗就舒服很多,期间有发烧什么的,都有惊无险的过去了。治到九月底,又要回美国做三个月后的伽马刀复查。我把往返机票什么都定好了、安排好,当时还想等做完美国的检查就回家过国庆的,都不知道恶魔开始袭击了。


当时化疗期间出现了耳鸣、眼花、恶心的情况,医生说癌症病人出现这种情况原本就太正常不过了,所以也没有很重视,我猜想是不是化疗导致的极度的贫血产生的耳鸣,虽然没多想,但是我还是蛮敏感的。在去美国之前又上了一次化疗,医生为了防止胸腔积液和呕吐,给我打了一针地塞米松,打了之后头立刻就不痛了,耳也不鸣了,可是我就心里打鼓:激素能让我不耳鸣不头痛,那搞不好脑袋是出问题了。


临上飞机那天晚上,头疼开始加剧需要吃止痛片了,不过止痛片还是能缓解,我也就没太着急,还是按时出发去美国了。飞机上前10个小时的飞行还好,时不常头痛就吃止疼片,等快到芝加哥时头疼连吃药都止不住了,开始呕吐,幸亏商务舱厕所是空的,各种上吐下泻才不至于太狼狈。空姐看我状态不对,赶紧广播找医生,呼啦啦围过来三个医生,查瞳孔把脉博。在我告诉他们我是个癌症病人,之前有脑转时,医生们都面带慈悲地看着我慢慢散去了,没招啊。好不容易忍到芝加哥,空姐先安排我上了救护车去芝加哥的急诊,其他人才让他们下飞机。


这个时候我已经强烈预感到我脑子里,要不就是新长了瘤,要不就是原本的瘤没杀死,我直接跟急诊的医生说:给我拍个头部的MRI,再赶紧来一针地塞米松先抑制下。医生很合作,一针下去头立刻就不疼了,一检查果不其然,瘤子长了约有3个厘米,比伽马刀杀它前还大,而且是空心的,应该是没杀死的地方又长出来了,而且脑中位已经有点移位了,于是医生赶紧让我转机去安德森。当时病情可能太凶险了,我打了针就忘记要口服的备用了,这处方药又买不到,没办法路上又忍了一晚。


到了休斯顿,第二天一早我赶紧去见神外大夫。这次的神外大夫有点不一样,以前我们见面都还会开玩笑,各种段子插科打诨,聊天非常愉快,但这次他看着我的片子,特别严肃,话都不说。气氛有点凝重,我也感觉这情况不太妙,当天下午,我也见了我肉瘤的主治医生,他一看就说你这个一旦脑转之后,就会像爆米花一样四面开花,恶化得非常快了,化疗没意义了,赶紧停了吧,这些药过不了血脑屏障,不停化疗的话开颅手术都做不了。所以就把化疗全部停掉了,一看这么严峻在一旁的老公也吓坏了,一直问医生我还能活多长时间。医生也特别绝望和沮丧,看上去他都快哭了。他原本特有信心可以把我治好的,这个情况他自己也很失望(好医生都是有追求的),当时医生面对这个问题想了半天,最后说估计十二周吧!他当时担心我可能很快就会死于脑转大爆发。


当时我也很难过,第一次当着外人的面流泪了。但是我冥冥之中觉得自己命不该绝,我说我不能信他的,我得去找神外的大夫帮我做手术,结果他正好要去德国开会,要等下个礼拜才能回来做手术。因为他一般都习惯做手术后能自己跟进全程护理让病人恢复快一些。但我恳求说我这个瘤子长的速度那么快,完全没办法等到下礼拜,如果你不给我做手术,可能下礼拜我已经死了,请一定走之前帮我手术,护理交给你的同事吧,我没事的。当时因为我强烈感觉到自己不行了,已经吐到大小便失禁的状态了,所以有时你必须要坚持!就这样第二天他给我把手术做了,第三天就出差了,护理跟进就交给他信任的同事。


4

第一次开颅手术顺利,脑转问题阴霾不散!


我记得很清楚,原本10月1号我本来是打算回家过国庆的,结果那天安排了第一次开颅手术。术前我把后事都交代清楚了,遗嘱都写好了,银行密码都交代给老公了(包括隐藏多年的小金库都交代了),孩子们也安排来美一一告别了,当时真的做好了下不来手术台的准备,或者说下了手术台但是人傻了的可能性。


手术前医生说我这个瘤子位置长的比较好,应该不会留什么后遗症,而且脑袋上也没有痛神经,我又有最技艺高超的医生做手术等等来安慰我。我上了麻药和安定药,倒数到98就睡着了。等再次醒过来,手术已经做完了,并且相当成功,把瘤子切除了,特别神奇的是,我恢复的特别好。


所以我要一再强调:你健康饮食、勤于锻炼,某天你一定会受益,没有努力是白白努力的,总有一天你的努力会回报你!


我手术当天就出了ICU,进普通病房,不晕也不吐,医生给我测神经反应,让我拿手去使劲掰他的手指,我一使劲差点把他手指给掰断。医生让我尽早下床走动,我发现当天跟我一起手术的病人中,我是唯一一个下床晃荡的,甚至一直到我出院都还有好几个病人没睁眼。


开颅手术后的钉子


还有个题外话,他们手术完挺逗的,不弄个纱布包扎也不上药,就敞着,凭借人体天然的免疫力恢复。我当时因为刚停化疗还是光头,做开颅手术后,头上订书机一样啪啪打了一排钉子,老长的口子。就这样顶着一脑袋的订书机钉子,我出院回家了。医生为了防止脑水肿,让我吃大剂量的地塞米松。我的脸真是肿得像个猪头一样,脑袋感觉像飘在身上,整个人就真的是“满月脸,水牛背”,教科书一样标准,激素让整个人也很亢奋,一宿一宿的睡不着,为防止脑水肿,一个月不能平躺,只能45°斜靠在床上,整整吃了一个月激素,加上无法平躺一个月,这一关才过了。吃这种糖皮质激素,人总是处于饥饿状态,半夜2点经常要到厨房找吃的,常常饿到来不及一口口吃饭,恨不得仰起脖子把食物往里倒。这么一通折磨,以前我看上去还不像病态的人,现在就整个人完全肿起来了,一看就满脸病容了。


其实回头看也算有惊无险吧,第一次开颅手术就这么过去了。


这时离我第一次手术已经一年了,这个时候也不知道怎么办,没有任何治疗方案了,我通过同学联系到哈佛的一个做研究的医生。我后来发现做研究的医生会比临床医生,在治疗理论和知识会先进至少两年。因为他们是在用老鼠试验,可以更激进,同时很多新疗法都只停留在实验室阶段,等应用在人身上,肯定会晚很多。加上临床医生要忙于门诊治疗,没有太多的时间去跟进(没时间每天读paper跟进)最新的科研进展。所以我这次决定去找做研究的医生,他们同时是MD也是PhD,问问有什么靶向药或实验性质的药可以博一下,他们也建议了一到两个方案。不过我的安德森主治一直不太赞成,所以我就一直继续关注着。


安德森号称是全世界排名第一的癌症医院,里面的临床真的很多。但是,我不幸不能满足临床的入组条件。因为大部分的临床都要求身体有1个1厘米以上可测量的肿瘤,但我从Sloan六次化疗后肺部就再也没有肿瘤,脑袋里一旦发现有转移灶就要伽马刀立刻杀掉,不可能让它长到1厘米,所以临床也能不收我。我跟那个负责临床的医生谈了好多次,都没能成功。10月1号做的开颅手术,一直到十二月,我一直都在寻找各种新疗法。同时,每个月做一次MRI检查我的脑袋。因为医生已经吓坏了,觉得我的肿瘤太可怕。开颅手术后一个月,他们复查MRI,果然又发现了两个新的脑转的瘤!


刚发现的时候瘤子都很小,绿豆那么大、黄豆那么大。这次医生们学乖了,不敢让我再等两个星期排队了,立刻把我弄到伽马刀室,三下五除二把瘤子给烧了。伽马刀在烧这些小瘤子的时候确实是非常灵的。其中一个转移瘤,还长在一个非常深、医生说绝不可能手术的地方,但它也很小,被伽马刀一下子干掉,没有给我留下任何后遗症。所以每一次我都感叹,命运真的很照顾我!


在十一月脑手术完到十二月间,我做了大概三到四次伽马刀,记不太清了,反正每个月复查,就有一个新瘤子就从脑袋里面冒出来。我的主治急了,跟我说不能再这样什么都不干,让我再试试一个治脑胶质瘤的化疗药。他考虑治脑胶质瘤的化疗药肯定是能通过血脑屏障的,会有一定的疗效。可是我不愿意,我说你这个对肉瘤没有针对性,虽然能过血脑屏障,但是我不觉得它能对我的肉瘤起效,而且我刚长出来的头发又要掉,生活质量也要下降。我强烈地表达了我的不愿意,并说在我找到我认为可行的治疗方案前,我愿意靠伽马刀控制。


所以我每六个星期照一次片子,发现有瘤子就赶紧拿伽马刀杀了。同时我还去跟医生俩了解伽马刀最多能杀多少个病灶。医生很保守,他说不超过十个,可以处理。但我查资料说,十几、二十个都可以处理。我当时就决定赌一下,我觉得我不可能一下子就长十个出来,每次长一两个那就用伽马刀干呗!反正我就死活不肯再上化疗了,生活质量太差,如果真要死了,也别死得那么痛苦吧。就这么着吧。


5

病毒感冒带来意外收获,敏锐感知免疫治疗希望!


到了2015年12月,圣诞节孩子们放假了。我当时心想,医生说过我只剩十二周了,马上就快到十二周了,新年不知道过不过得了。所以我决定带着孩子们去坐游轮旅游万一真是最后的机会了呢,那得留点美好的回忆。上游轮前,我去医院拔了PICC管,心想如果活着回来还需要就以后再埋。虽然埋管挺痛苦,但我坐邮轮肯定要下海游泳,既然出去玩就得彻底的享受,不能让自己感觉只去了一半。


上船前例行扫面已经看到一个小肿瘤了,但是我当时已经不想管了,我说拉倒吧,先去玩儿了,况且圣诞节都放假,也没人给你处理,在家等还不如去游轮上玩呢。所以脑子里带着个转移瘤,我上了游轮。


我和孩子们坐游轮,浮潜、跟海豚游泳,还玩了飞跃一个峡谷的空中滑轮,非常开心。当时我就想:既然快死了,那就玩去吧,一点别留遗憾。我觉得事情的转机往往可能发生在你放弃执念之后。后来在游轮上我感染了严重的病毒性感冒,大概加上金黄淋球菌感染的一种喉部感染,反正是重感冒发烧、嗓子疼啊,全身骨头疼得下不了床。我吃了点退烧止痛药药,该干嘛干嘛,继续玩。


回来的时候大概1月4号吧,我去复查。一拍片发现,脑袋里面那个瘤没了!


我突然灵光一闪,因为之前我朋友发给我她偶然看到的资料,其中有一位传奇人物——被称为免疫治疗之父的骨科的科利大夫。一百多年前,他收治了很多肉瘤的病人,他发现活下来的都是感染过某些病毒的病人,他觉得可以有意的用病毒感染去调动人体的免疫系统来杀死癌细胞。在美国,这种方法一度非常流行。我对这个报道有很深的印象,我立刻联想到自己。因为医生没法解释我这两个瘤子去哪儿了,她说就像个鬼影一样,来去无踪。我想只有可能是病毒感染,这场感冒刺激了我的免疫系统,把瘤子杀了。医生听了我疯狂的推理就呵呵了两下,未置可否。我觉得他不信我,但我不管,我已经认定了免疫疗法应该是我的最优选。


癌症免疫疗法之父:威廉·科利

同名奖项设立于1975年,是肿瘤免疫学界的最高奖项


由于这次经历,我从哈佛的教授和旧金山的两个教授给我建议的两个疗法里面,选中了免疫疗法,其实另一个疗法,当时从理论上看也感觉非常好。但是基于我的分析和我的经历,加上我很奇怪的第六感,我就认定了PD-1单抗。


但又有新的问题出现,医生说我没法给你开药,因为这个药还没被批准用于你这个肉瘤的适应症。超适应症的使用是不允许的。我也不知道我该去哪儿拿这个药。当时我知道香港澳门有卖PD-1单抗,但是我不知道怎么去那边买。另一方面,我觉得我的免疫系统已经被调动起来,脑子干干净净的。我心想,只要我保持健康的生活习惯、愉快的心情,免疫系统能维持一段时间。而且年关将近,我买了机票踏上回家过年的道路。


6

九九八十一难最后一劫,第二次开颅手术有惊无险!


二月份回老家过年,特别开心,而且父母看到我活蹦乱跳的也非常安慰。其实只要脑袋上没疤,我看看就跟正常人一样,吃嘛嘛香,唯一的问题就是脸上比较肿,头发还短,遮不住肿脸。但看我的整体,看其他地方,你根本看不出来我是病人。2月14号情人节那天,我飞回北京。第二天,我出门遛狗,突然感觉脑袋有点发懵,我的第六感又起作用了,我就想着不对,我要赶紧回家。回家更懵了,我想可能是室内外温差大的原因。然后就准备烧水煮饺子给自己做午饭,可突然间就开始抽风了,脑袋一甩一甩。我当时心里就蹦粗话了,也意识到脑瘤复发了。我赶紧趴地上,没有摔着自己,而且还好在室内,还好我提前回家没在大冬天的路上。我赶紧给老公打电话,我这人就真的有狗屎运。以前我给我老公打电话,十次九次不接,不是在开会就是信号不好,结果这次,第一声他就接了,听完我语无伦次的说话,马上给我叫救护车。我继续间歇式地抽,一停抽我赶紧去把炉火关了,再把家里大门打开,好让急救人员能进来。做完这一切,然后又接着躺在地上抽风。


必须插播一下我们家那只傻狗。别人家的狗怎么都那么聪明,主人昏倒了,狗在旁边守护主人啥的。我们家那傻狗,我躺在地上,它就蹲在旁边。保安、医护人员在我们家来来回回的跑,那狗就坐在边上,像看星星一样看着,一声不吭。如果有贼进来,那肯定都偷光了。


救护车一来,医护人员就给我注射了镇静剂,但也没控制太多,我还在救护车上抽风。我被拉到我之前治疗的医院,他们有我详细的病历资料。刚推到MRI筒子里准备检查,又开始抽风,我赶紧按紧急铃。我抽风时一直都是清醒的,并没有昏过去,但是那次可能抽的时间特别长,抽风的时候又憋着气。后来医生说,我那次抽的很厉害,脸都憋紫了,舌头也咬破了。


医生给我打加强针,拍了片,结果发现又长了个2*2cm的瘤子,就在原来切掉的那个瘤子的洞里面,等于是复发的,好在没有压迫到其他的部分。其实我过年的时候就一直在长,但是也因为是在原来的洞里长的,有空间,我这个年才能过得这么好,完全没感觉。一般脑子里面要是有一个占位性的东西,症状一般是很明显的。而且还好是回北京才发作,要是在老家,我也完了,我觉得上帝对我真的太好了。


考虑到上一次开颅手术的经历,我还是想回美国做手术,但国内医生担心我万一路上又发作了怎么办?我说服医生给我开了针剂,万一在飞机上抽风,我就自己打针。连夜联系了安德森的神外大夫,隔天我就买了机票跑去美国,一路平安地跑到了安德森。来之前我的影像资料已经传给安德森的医生了,所以在我到美国前,他们已经把手术方案给研究好了。手术前再次拍片,发现这个凶险的瘤子长了一倍,变成3*3了,而且这还是平面大小,如果立体的话就更大了,反正把医生也吓坏了。


不过咱也是老司机了,所以第二次开颅手术,我一点也不惊慌,而且是同样的位置,同样的医生。我对他说,反正这辈子我已经不打算拿诺贝尔奖了,你就把脑袋多切一点给我切干净点没事儿啊,只要能保证我醒过来还能把银行密码给记清楚就可以了。


后来还挺有意思,那些医生都已经认识我了,而且他们对每个病人的家庭情况、受教育情况都要问的很清楚。因为我是博士,英文跟医生的一样也叫doctor,所以特别逗,手术完医生一般会叫“某某,醒醒”,我的医生都叫“doctor,醒醒”。


第二次手术做的还是相当成功的,但是也出了点小插曲。因为这次的麻醉大夫跟之前的麻醉大夫不是同一个人,他们的处理方式有点不同,结果让大家虚惊了一场。之前我每次从全麻中醒过来都会呕吐,其实这就是对麻醉药敏感,因为不是过敏,我也没上心,也没汇报给医生。结果第二次脑颅手术做完后从ICU推出来,我呕吐得非常剧烈,喝一点水就吐得不行,一吐就血压飙升、心跳加速,医生们都吓坏了。因为呕吐是脑水肿的一个很典型的表征,他们特别害怕,结果拍了片没有看到任何异常。在那种状态下,我跟医生讨论,说我是不是麻醉药过敏,你们去看看两次麻醉药用的有什么不同。


结果医生查了个底朝天发现了,第一次麻醉师给我弄了一个防晕船的耳贴。他们也赶紧如法炮制给我贴了防晕船的耳贴,很快我就可以喝水了,一晚上一切正常。过了几天,医生又要我去评估下恢复程度,测试神经反应。我说不用测了,我给你跳个舞吧。然后我还真就跳了几下。医生看我说话、走路都没事,恢复不错,就让我就出院了。基于上次激素留下的恐怖记忆,我坚决要求把激素剂量调低点,毕竟美国人体量比我们大多了,我真的不需要这样大的量。医生还听进去了我的建议,减了一半的计量。果然这次的感觉就好受太多了,简直可以说是地狱和天堂的区别。还是吃了快一个月的激素,恢复得差不多就拆线了。


7

使用PD1初尝胜利滋味,未来充满希望!


其实在1月手术恢复的过程中,我也一直在联系各种医院和渠道拿PD-1。因为医院不能直接开、临床不能进(身体没有可测的肿瘤),最终我决定直接跟厂家申请。我给厂家写了一封信,申请说我都快死了,就把我当小白鼠吧,我治疗后所有的数据都可以给你用,以后你们要扩大适应症的话,我的数据绝对有用之类的。后来药厂还真的就免费给我了。这其实是默沙东公司的一个特殊项目,他们官方网站可以查到,具体批准的条件我不是很清楚,但一般是晚期、别的治疗均失败、没有更好的治疗方法,基于同情心给患者使用(compassionate use),可以理解为慈善用药,一般会终身提供药物,但病人必须在美国接受治疗。


不过美国还是挺严格地,因为是超适应症范围的使用,我在安德森不能用药。所以等到开颅手术可以拆线,我立马找了个小医院开始用PD-1单抗。我估计应该没有什么副作用,心里挺踏实。果真比化疗药好受太多了。我以前上化疗的时候,连续三天,每天八个小时三千毫升啊;这个PD-1单抗只有一百多毫升,半个小时就OK,而且没什么副作用(我的副作用就是甲减和拉肚子,都是可控范围)。


2016年3月份应该是我第一次使用,上完之后连续几天我都觉得头疼,但我是很欣喜的,因为我觉得药物生效了!它让你的T细胞跑到病灶里去战斗,会有一些无菌性炎症、水肿才会头疼。过了一个礼拜,头疼消失了。三个星期后,我接着上第二次药,完全不头疼了,我想这挺好,应该是已经杀光了。因为我脑瘤长得太快了,不可能让我常规的三个月拍一次片,所以我一般六个星期就拍片。上了两次PD-1单抗后,我就去拍片了,头一次常规的拍片没有发现脑袋里面有新的瘤,只是看到手术的切缘亮度有点粗(水肿的证明呀),当时我觉得终于云开月朗,PD-1真的起效了!


自那以后,我按时用药,每三个星期一次PD-1单抗。从此以后,再也没有发现任何能测到的瘤子,所以我很幸福啊。开始了我的疯狂之旅,周游世界!那时候脸还肿很多,但是体感完全没有任何难受不适的地方,就是脸难看一点,反正吓的别人又不是自己,呵呵。我就顶着一个猪头脸周游世界去。结果整个2016加2017年,我在美国探亲访友,重游了欧洲,加拿大班夫,还领着孩子们去了北极,南极,去韩国滑雪,日本看樱花,把前半辈子想去的地方都去了。


大概用药三、四个月的时候,我就觉得基本可以判断这个药对我是有效的,心就更放下来一些。每次复查,特别是脑袋的复查之前,虽然我还是有点担心。但这一路走下来,已经算是风平浪静,没什么事了,不再是惊涛骇浪了。而且维持用药到现在已经快三年了,2018年K药国内上市后,我就在国内买药打了。期间每半年复查,一直都保持CR。


还有一个跟PD-1单抗有关的小插曲,挺有意思。就是在我用药的过程中,当时也不知道是不是一直会有效,我听说了一年一度的美国癌症研究年会正在举办,我就买了张机票跑过去参加大会了。当时大会上PD-1单抗已经非常火爆了。肺癌、黑色素瘤等分组全在大谈特谈免疫疗法,但肉瘤这组的大拿们还在聊传统疗法。我就向美国癌症界的大拿们发言提问:为什么免疫治疗在别的癌症组都炸锅了,你们还在悠哉游哉地谈传统疗法?大拿们就说,那些用免疫疗法灵的都是热肿瘤,咱们这肉瘤属于冷肿瘤,所以灵的几率很低。我说,那有数据吗?如果没有数据,那还是有可能灵的对吗?他们说当然!我问,那为什么不试呢?他们说,因为肉瘤病人群太小,药厂不支持我们做这方面的临床,我们没有钱也没有足够的病人入组,所以没法做。我就说:如果我有机会用这个药,你觉得我该用还是不该用?他们说:如果你有机会就去用吧,用完了把结果告诉我们啊。呵呵。


所以,这个会更加坚定了我的信心,就是一直要用PD-1单抗去治肉瘤,我也一直走到今天。我觉得命运还是很善待我的,虽然经历癌症,挺痛苦、挺可怕,但从另外一个角度看,它也丰富了我的人生,产生了许多的神奇作用!我很感激我今天所拥有的一切,挺快乐的。我不能辜负命运的馈赠,享受生命!目前我已重返工作岗位了!完全过上了正常人的生活。还有,每周几次的健身房一定要坚持!


8

治疗经验与中美医疗差距的真诚分享


我非常希望自己的这些经历能帮助到其他人。我最想传达的信息就是,一定要保持乐观的态度,坚强的决心,当然还有一点就是不断学习的能力,辨别和选择的能力。我之前也不了解我的病,但在短短的时间里,我努力学到尽可能多的知识,了解最新的治疗方案,基本上我争取比医生了解更多的新疗法。所以也希望更多的咚友们,永远都不要放弃学习,医生不是万能的,你自己才是自己最好的医生!你是最了解你自己身体的人,身体也会给你信号。你如果平时再多收集下资料,那你最清楚什么是适合你的!


而我之前治疗的经历,也变成国外医生和护士口中的传奇。在我接受PD-1治疗有效后,我去复诊时,安德森的护士就跟我聊有个中国病人多牛多牛,然后我听着她讲,越听越耳熟。我就问她,你说的那个中国病人是不是我,结果她翻了名字,果然是我,也是一件挺有意思的小插曲。


我也听过一些国内的反面病例,因为得这个病的人确实非常少,而且往往都比较年轻,所以常常会忽视它或者因为不了解而耽误治疗。国内医生跟我讲过这样一个病例,有一个女病人,缺乏对这个病的了解,对手术也很害怕,所以她就出院回家了,后来大概两个星期后就去世了。还有一个很年轻的男病人,小孩才刚一岁,他也是因为缺乏了解,医生跟他说可能是恶性很严重,他却觉得并不在意,想着回去喝喝中药化瘀就好,也是缺乏常识,后来也是咚咚肿瘤科的肉瘤群里大家劝他,这才最终做了手术。手术后他好好的,也不太打算继续治疗,又打算喝中药。又是群里的病友劝他,现在好不表示就没事了,不治疗可能会再复发。


这些例子我希望给大家普及,病人缺乏对这种罕见病的了解和常识,甚至医生都不是特别了解,如果这样放弃了真的非常可悲。


另一个就是中美医疗差距方面的一些感触吧。


我第二次脑瘤长的不仅大而且还往上顶到脑膜,非常凶险,当时手术的大夫专门把病理科的大夫请到手术室,让病理科的大夫当场确定切干净了再缝合,以免复发。两个医生多学科间的互相配合,这一点在国内比较欠缺。例如神外最好的医院是北京天坛医院,可以去天坛做最好的开颅手术,但天坛医院又没有太多癌症的背景;肿瘤医院了解癌种,却又没有体外循环机,没办法做这种手术。国内的医院都有自己比较强的一面,但现阶段没能把多学科结合的做得这么好,相互辅助。所以中美这方面差距还是很大的。不知道国内现阶段有没有可能推广,但是这种多学科支持合作确实对于我们病人而言,非常有利。


在脑手术后寻找治疗方案时,有放射科的大夫坚决要求我做全脑放射,杜绝脑转移瘤像爆米花一样爆发,不用心惊胆战地等待肿瘤又长起来,而且这样也比较安全,至少能把命保住。但是我考虑到它的副作用,还是坚决拒绝了,一个副作用是头发会永远长不出来,另一个脸上的表情会少一点。我就是个表情帝,而且希望有质量的生活。还有一个最关键的是,有可能会变傻。我也算是靠脑袋吃饭的(虽然也可以部分靠颜值,呵呵),如果真的变傻了,那我以后工作也将失去可能性。当时也好几个医都在不断地跟我沟通,他们的想法当然也是保命为主。但是每个人的选择不一样,我更倾向于有质量的工作和生活,所以他们最后也接受了我的选择。所以这也是我想说的第二个差别,在美国拒绝某个医生的建议和治疗方案是OK的,医生也觉得非常正常,不会觉得有什么关系。但是在国内的话,一直拒绝医生的建议,医生可能会觉得这个病人太固执,以后就不怎么愿意搭理了。国内病人这种自主权没有这么大吧。


以上就是我的一些经验的分享,非常希望借助咱们咚咚肿瘤科的平台,给更多的人一些借鉴和参考,也更多的普及肺动脉内皮肉瘤的治疗常识,让更多的人获益!



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文章评论
作者:SimonN 回复 艺萌 留言时间:2019-03-06 03:02:17

me4you总结错了。最主要的是她有钱,而且可以随意出入中国美国,而且好像随时可以得到最高级别的医疗机关的治疗。

什么身体好等等都是旁支末节。

回复 | 2
作者:艺萌 留言时间:2019-03-05 13:35:19

因为是转发。 不一一作答。谢谢来访和留言。me4you网友总结的很好。 我再补充一句:就是她的身体底子也好。估计岁数也不大, 禁得起折腾。

回复 | 1
作者:SimonN 留言时间:2019-03-03 13:52:16

我很好奇:这样治疗下来的费用大概需要多少?这样我可以早点把钱备下!

在中国好像只有中央首长有这种待遇。

回复 | 3
作者:雨村 留言时间:2019-03-03 01:34:31

内容不错,题目不好,耸人听闻,吹牛文风。

回复 | 2
作者:三合一 留言时间:2019-03-02 13:58:18

怎奇怪。有吃字魔在?

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作者:三合一 留言时间:2019-03-02 13:55:13

就是什我知道副拜登的子死,我非常怎位高重的拜登就易的接受生威的指令就子登天了呢。美的生多也是不喜自己的病人意多多。我自己就是在估狗到搜索新治方法。於的新法比普通生都知道。最後治自己。非常痛恨制度面的之上原。整癌症治背後都是在推的。永不要信任你的生。自己的生命自己做主。

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作者:me4you 留言时间:2019-03-02 11:50:04

主人公生性乐观,英文好,知识渊博,人脉广又有经济实力才可能不断折腾终于活了下来。普通人经不住一轮早就放弃了。对她的经历只能说羡慕,佩服。

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作者:哈哈博士 留言时间:2019-03-01 23:33:40

谢谢分享。 感同身受。

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