发表评论-汤凯-万维博客-万维读者网（电脑版）

“再生障碍性贫血（简称再障，英文Aplastic Anemia）是一组由多种病因所致的骨髓功能障碍，以全血细胞减少为主要表现的综合征。在我国年发病率约为0.74/10万，其中约1/5为重型。确切病因尚未明确，已知再障发病与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。发病机制主要有三种学说，即干细胞损伤、造血微环境缺陷和免疫功能失调。再障分为先天性和获得性，后者又分为原因不明的原发性再障和能查明原因的继发性再障。根据起病和病程急缓分为急性和慢性再障。主要发病人群：10～25岁的成人儿童与60岁以上的老人，而成人病人偏男性。……。十多年前，再障患者的死亡率高达95%。但近20年来，再障的治疗有了突破性的发展。现在治疗再障的主要方法包括造血干细胞移植和免疫抑制疗法，预计有超过75%的患者在采用这两种治疗方案后将会长期存活。”

小宁的病属于急性加极重型（Acute and Severe Aplastic Anemia)，再加上是已经四十八岁的女性，就概率上讲也许是千万分之一，可命运偏偏就是这样。

她是在12月21号发病的。先是例假大出血，并没有太在意。后来洗澡，忽然间就晕倒了。小田下班回来后，以为这是因为蒸汽过多所致，休息休息即可。到了翌日，他上班时接到小宁的电话，说她怎么这么累，好像天塌下来似的。等到他赶到家，小宁已经站不起来了，这才意识到事情的严重性。打了120，救护车把她送到了最近的盐田区人民医院。第一件事就是验血。待验血报告出来，那位中年医生一看，脸色就变了，催促小田，你赶紧转院，找最好的血液科医生，还要快，我们这儿无能为力。小田用手机拍下了这份12月23号的报告（数字后面括号里为正常人应有的指标）：

白细胞计数（WBC） 1.39（3.5）

血小板计数（PLT） 55（125）

中性粒细胞计数（NEUT#） 0.57（1.8）

我在这儿仅仅列了三项我这位外行认为最关键的数据 -- 经过这三个月来的煎熬，我这个搞机械工程的对再障这个恶魔也算有了初步的了解。依我的认知，再障就是骨髓失去了造血功能，其中最具代表性的数据就是中性粒细胞计数，白细胞和血小板完全取决于它。别看最初这个0.57的数字离正常指标1.8差距不算太大（尽管只及其1/3），那位盐田医院医生脸上恐慌的表情说明了一切。仅仅十天后，小宁的验血数据就掉成：

白细胞计数（WBC） 0.29（3.5）

血小板计数（PLT） 9（125）

中性粒细胞计数（NEUT#） 0.01（1.8）

她的骨髓已经百分之百的失去了造血功能，为防止出血，唯有依靠每天输一袋血小板维生，平时只能吃稀饭和流质，以防弄伤食道器官，刷牙是绝对禁止的，只能以口服液漱口。因为白细胞不能靠外界输入，病人随时都有感染休克的可能。小宁在12月28号由救护车从盐田医院拉到深圳第二人民医院后，医生立即下令把她送入重点隔离病房。可是该医院只有一间这样的病房；小宁在走廊上睡了一夜，又在普通病房里呆了两三天，直到新年过后，才“挤”了进去。

说是重点隔离病房，其实就是一间单独带厕所的病房，病人家属进去时自愿披上防菌大褂，戴上口罩和帽子，再在鞋子上套上一次性的塑料罩，每天晚上由家属拖一次地，再用紫外线扫描一次，仅此而已。窗子可以打开，屋门时开时关，灰尘照样飞进，有时护士进来连鞋罩都懒得套上。说句实在话，这跟自己家的卧室没有什么区别，离我在电影里看到的那种玻璃罩隔离室相差了十万八千里。

不过，在那个时候，我们全家都对这间重点隔离病房寄予了无限的希望，仿佛进了它，小宁的命就有救了。此时，所有的亲戚朋友都行动起来。她的分别已经八十三岁和七十九岁的老父母亲，爱女心切，立即要从美国Ann Arbor市赶回来照顾女儿，却恰逢美国中西部遭百年不遇大风雪，好不容易才买到一月十二号回上海的机票。妻子一月五号的机票是预先买好的，六号回到上海后，八号就飞往深圳去做骨髓配型。小宁在美国的两个表妹，立即给小田寄来了她们的骨髓HLA数据。她在上海的另一个表妹，不顾先天性心脏病的危险，也跑到苏州去做了配型（诺大的上海竟然没有做骨髓配型的医院）。她父亲那一边的亲戚也开始做准备，尽管她的堂兄堂姐皆都年龄偏大，已经不宜做骨髓捐者。我也给我在美国的一对儿女发出“命令”，要他们立即去医院配型。有关配型的这一切忙碌后来都被证明是无济于事。人的骨髓数据简称HLA，共有十二对数字，其中十对最重要，对于极重型病人必须全部配上才兴许有效。亲兄弟姐妹概率最高，但全中的几率也不及四分之一。因为小宁的姐姐只配上六对，唯一的希望就是中华骨髓库了。

一月十四号，托熟人的关系，我“加塞”挂了南京人民医院血液科的专家门诊。这位据说是该医院唯一做成功骨髓移植案例的五十岁左右的医生，详细地给我解释了再障病的治疗。第一阶段是支持性疗法，主要包括改善贫血，预防重要脏器出血、防治感染及心理治疗，时间不超过两个月；有百分之五到十左右的病人会完全自愈，尽管发病的原因一无所知。第二阶段就是使用各种激素，用以刺激造血干细胞的再生。若还不行，最后的一招就是干细胞移植（包括骨髓和脐带血）。我问他小宁的前景怎样。他沉默了一阵，回了一句：“她的中性粒细胞计数太低了。”我又直率地询问，他是否医治成功过像小宁这样极重型的病人；他闪烁其词，没有回答我。

从医院出来后，我急忙赶到火车站去接岳父。他和岳母昨日傍晚坐了十六个小时的飞机刚到上海，今晨一早，老太太就赶火车去深圳，而老头则要先回南京把他几个存折凑到一块儿，以便隔天把钱带到深圳给女儿治病。看着他踏着火车门的台阶慢慢地走下来，那原本1.85m的身高好像缩了一圈。将心比心，我如果已经八十三岁，心爱的小女儿突遭噩运，而且很可能是不治之症，我还迈得动步子吗？回家的路上，我们两个男人都显得很冷静，话语不多，谈的都是再障病的本身。他动身前自己上网查过，知道百万分之七这个得病率，还有十分之一的自愈率。我告诉他，再加上骨髓移植，再障病的总痊愈率应该在百分之五十左右。小宁本人很有斗志，岳父告诉我，和他通电话时，中气十足，听上去并不像一位重病人。希望是有的，我们彼此鼓励，全家人一定要齐心协力，帮助小宁战胜病魔。

我两却都避免提及一个名字，宝宝，小宁十三岁的女儿。因为我们实在不敢想象，小宁真的要是离开这个世界，她怎么甘心撒手丢下她心爱的女儿。

她是位完美主义者，老是无端地担心生下的孩子会有什么缺陷。1988年大学毕业后，被分配到南京第**中学，第二年就做了高三班的班主任，工作繁忙，她又是一位非常认真的人，一心扑在工作上，直到2000年三十五岁时才生了女儿宝宝。2001年，丈夫小田（她大学的同班同学）辞去了在南京某学校的教职，南下深圳要开创事业的另一片天地。随夫赴深圳后，小宁考虑再三，决定牺牲自己的事业，呆在家里相夫教子。我恰巧于同一年赴香港工作，从此每逢节假期就前往小宁家“度假”。近十三年来，我亲眼见证了这一个普通家庭如何在深圳起步、奋斗、扎根，男主外女主内，买了房子（尽管不大），添了车子，到如今，终于安定下来，生活的风帆扬起，开始做更大、更美好的梦。而对于小宁，所有的梦都是围绕着宝宝的。而宝宝，又是一位多么优秀、令她父母亲骄傲的女儿啊。我是看着她成长的，从一个小宁怀里的小BB出落成如今聪慧秀丽、亭亭玉立的花季少女。2011年，不足十一岁的宝宝获得了整个深圳少儿英语讲演比赛的第二名，代表深圳参加CCTV“希望之星”竞赛，获得了“星光”奖。就在她发病的前几天，小宁还和父母亲和姐姐通话，细述了她为女儿拟定的计划：宝宝今年夏天初中毕业后，正好她依姐姐的担保申请的美国绿卡也该排到，她要陪宝宝去美国上一年高中，把英文强化一下，然后再把老爸老妈一起接回中国，让二老在深圳养老送终。有一次她半开玩笑半认真地跟我说，五十岁之前她没有自己，只有这个家和女儿；五十岁之后，待宝宝上了大学，她要把时间留给自己，定一个旅游计划，也该好好地放松放松了。

十七号，送岳父上了去深圳的列车后，我立即坐大巴赴安徽芜湖，与在奇瑞汽车公司工作的妻子团聚。她在照顾妹妹数天后，昨天刚从深圳飞回来。一见面，妻子就眼圈红红地说，小宁若真有个三长两短，她实在不敢想象年过八十的老爸老妈将会是怎样。待安定稍许，她告诉我，小宁现在只吃稀饭和流食，任何食物都要经过微波炉加热消毒，平时行动处处小心，不能刷牙，甚至连轻微的咳嗽也要忍住，深怕引起出血。因为血小板太低，眼下对她最大的危险就是出血，尤其是颅内出血。但目前小宁的精神状态十分顽强，一直积极地配合医生。她不想死，她不能死，她甚至连宝宝今夏的中考还没有见到。她在病床上用手机上网，了解再障这个病，知道如今它的治愈率可以达到50%，她渴望幸运之神这次能赐福予她！

谁知仅仅过了三天，岳母电话里传来消息，小宁吐血了。自发病以来第一次，她流了泪，对着妈妈啜泣：“妈，我都吐血了”。老太太六神无主，电话里只是哭泣。我和妻子决定，立即提前去深圳。

后来才知道，小宁此时内脏各个器官以及颅内毛细管已经开始出血。医生一直在试用各种药物的组合保守疗法，力图刺激造血干细胞的增长，却都毫无疗效，只能靠输血小板维持生命。

我是在二十六号见到小宁的。从她在沙头角的家去医院坐公交车得花至少一个小时四十分钟；一路上，我拎着岳母为她炖的鸡汤，心里喘喘不安，不知她现在究竟变成了什么样子。等到真的看到她，我还是大吃一惊：她的脸蜡黄得吓人，双目紧闭，一动不动地半依在被褥上。妻子轻声地告诉我，小宁不敢完全躺下，怕一咳嗽引起出血。我望着她，回想起去年夏天见到她的情景 — 那时她身着夏装，兴致勃勃地跟我谈起宝宝一年后的中考，还有高考，以及她为女儿设想的美好未来。时隔仅仅半年，眼前的她却是命悬一线，所有的人生计划和幻想，都捏在再障这具无形的魔手之中。我感到了生命的渺小和无奈。

我和岳父及妻子一声不吭地坐着，深怕弄醒了小宁，其实她那个姿势是不可能睡着的。偶尔，她喉咙会咕噜一下，脸上露出十分痛苦的表情 -- 很显然，她在极力控制自己。似这样也不知过了多久，她又想呕吐，憋了好一阵子，终于忍不住了，睁开了眼睛，示意姐姐什么。妻子立即将一个塑料杯子递到她的面前，扶她坐起，一只手轻轻地在她的背后轻轻地上下抚摩。我注意到杯子里已经蓄积了一些暗灰色的沉积液。她尽管胸腔内一定非常难受，吐的时候却是万分的小心，生怕剧烈的动作会导致颅内大出血。我和岳父现在站了起来，立在一旁心疼地看着她。而就在这时，她突然用双手死死地捂在太阳穴上，眼里流出泪来，对姐姐说她头好疼。说实话，当时我真的以为她脑内正在大出血，又要走了。岳父手足无措，慌忙中，从随身带来的塑料口袋里拿出一罐叫做“安素”的营养粉（那是小宁在济南的小姑妈寄来的，据说是给产妇及手术后病人吃的），用热水瓶里的温水冲了一大碗，抖抖嗦嗦地端到女儿的面前。这位教了一辈子书的大学老师，竟然以为一碗营养液就能止住女儿的出血，就能挽救女儿的性命。“安素”自然是又被搁在了案几上（小宁当时的状况根本就咽不下去）。在姐姐的安抚下，过了大约半个小时，小宁安定下来。岳父这时替换了大女儿，拥着小宁一起半躺在病床上。他的一只手轻轻地握着女儿的手心，另一只手则在她的手背上来回轻轻地摩挲。他跟女儿说，他今天晨起后还在阳台上活动了半个小时呢；你要配合医生，只要有信心，就有希望。我看着眼前这一幕，八十老翁安慰自己年近半百的女儿，禁不住眼圈一热，眼镜片子变得模糊一片。

中午在走廊上，我才从岳父的嘴里得知，主治大夫赖医生第一次见他就开门见山地宣布，你女儿的病况就像是被困在着了熊熊大火的十层楼上，呆在屋里是等死，但也许死得慢些，可若是跳楼，除非万幸落在泥浆地上，否则得话还是死。他的意思很明显，小宁的病是没有救的，与其浪费钱，还不如放弃治疗，一家人围着她，让她最后的日子活在家人的温暖之中。医生都是这样和病人家属说话的吗？我实在不敢相信。看着岳父眼里的泪水，我不知道自己究竟是该怪罪赖医生呢，还是恨那具无影无踪的魔手。

赖医生那个所谓的“跳楼”，指的就是抗胸腺细胞球蛋白（ATG）和骨髓移植。ATG是一种新的化疗，小宁在美国的那位从事药物研究的表妹从一开始就极力推崇。骨髓匹配希望渺茫（小宁属于稀罕的AB血型），我们现在把所有的希望都投放在ATG上了。“出征”之前，我们多么希望作为主帅的赖医生能够给我们一些激励的语句。

而主帅从第一天起就举起了白旗！

到了下午，另外一位姓文的女大夫代表医院院方与小田、妻子、和我见面。听说这位文医生曾经在美国的杜克大学访问过，小宁也非常相信她。她大约小宁的年龄，说话稳慎，完全不像赖医生那般冲人。可是经由她传递的院方的信函，却让我们三人的心仿佛一下子掉进了冰窟窿里。短短五六行字，院方说小宁的病情十分凶险，他们已经极尽全力，建议家属将她转到上级医院。哪个上级医院？我问。文医生支支吾吾没有回答。这太明显了：医院认为小宁已经没救了，不愿意她死在自己这里，添加一个死亡数字，也许还会酿成医患矛盾，要扔掉这个烫手山芋。我又问了她一系列问题：如果送最近的广州医院，你们院方想到过帮我们预先联系吗？那儿有病床吗？路上怎么送？像小宁目前的状况，很可能就死在路上，谁负责？文医生似有难言之苦，没有做正面回答，而是向我们解释了具体的问题：ATG不能做，因为它需要血小板至少在三万以上，而小宁的只有六千；骨髓或者脐带血目前还没有配上，即使配上了，也不能做，因为届时需要在她胸口做一个插管介入以供营养液，以她目前只有几百的白血球，不是失血而死就是感染休克。我们三人根本无需商量 -- 小宁现在还有什么选择？由我起草，我们在院方的信函下方声明：感谢贵医院近一个月来对小宁的竭力医治，我们家属相信贵医院，要求继续在贵医院医治，希望贵医院能够尽早采取有效的医治疗程，我们家属对风险予以理解并愿意承担所有责任。签完字后，妻子身子开始剧烈地发抖，泪水毫无抑制地倾泻出来。

那天晚上，由妻子照看小宁，让小田五个星期来第一次夜间得以休息。避开老人和小孩，小田告诉了我一个无法再灰暗的消息：下午文医生悄悄地跟他说，小宁最多还有十天的时间，届时会死于感染休克。两个男人埋着头猛劲地吸烟，不到半个小时烟灰缸里已经堆上了十来个烟头。最后我们讲定，一旦文医生的预言成真，小田立即带宝宝去外地呆一阵子，而我和妻子则护送岳父岳母回南京。这套房子里处处都有小宁的身影，触景生情，我们怕老人和小孩挣扎不出悲伤的深渊。

翌日，岳母五点钟就起床了，为小宁煮稀饭和蒸鸡蛋，还为了是否要在鸡蛋里加些虾米之类的，左思右想，怕她吞咽时伤了喉咙出血。十点半我陪岳母赶到医院，小宁正在输血。她的脸色似乎不像昨天那样蜡黄，精神也较昨日好些，微笑着跟我打招呼，说麻烦你姐夫了，中午就要赶回香港，一大早还来看望我。望着她，再瞧瞧一旁忙着用微波炉热这热那的岳母，想想母女俩浑然不知，十天后就要阴阳永别，我的心头骤然间犹如万吨辗过，沉重得一时不知作何回答。

在香港三天，虽然心里忌惮，我每天却又亟不可待地跟妻子联系。先是坏消息：小宁现在开始发烧，每次都是临近中午的时候，三十八度左右，到了下午三四点钟，退烧药开始起效，体温才又降到正常。这肯定是体内感染的征兆。然后又是好消息：她的血小板现在升到四万多了（但次日又掉到一万多）。我们心中的那一丝侥幸又被激励了起来：但愿她的血小板能够维持在这个水平，这样就可以做ATG啦，等到再配上骨髓或脐带血，至少拖成慢性再障。只是文医生的那个“十天”的宣判言犹在耳：她等得了这么久吗？

一月三十号，大年三十，我中午之前赶到了沙头角。只有岳父一个人在家；一见面他就情绪激动的大声抱怨，说现在是什么时候啦，命都快没了，还吃什么除夕宴。原来小宁早上悄悄地打电话订了一桌晚餐，要全家一起吃个团年饭。我却一点也不感到意外 -- 这么多年的接触交往，我料到她一定会这样做的。我看了小宁在一月一号给妻子的微信，此时她可说是命在旦夕，医院已经发了病危通知书，可她却为自己年迈的双亲担忧：“姐，我最担心爸妈来，看见我这个样子，他们会吓坏了身子，你们也不告诉我他们要提前回来，这可怎么办呀。他们要是真的急出个事来怎么办？真是愁死我了。”

在妻子和我的劝说下，老头子终于接受了。但小宁身旁不能没有人，最后妻子坚持留在了病房。吃饭的地方距第二医院非常近，是家叫做“鱼香人家”的大众档餐馆，以往我到深圳，小宁和小田常常带我来此。想想真令我感叹：不到一年前，就在几乎同一张饭桌上，这对已经不算年轻的夫妇还在畅谈着将来的生活，小田新换的工作，还有宝宝灿烂的未来。可眼下，在这万家灯火、原本应该是亲人团聚之时，小宁却在咫尺之外的病榻上等待着死神的降临。这就是命。

吃饭中，小宁打来电话，小田连声回她：“要了，要了，你就放心休息吧。”她问你是否要了铁板豆腐，是吧？我问他。小田点点头。我一时竟说不出话来：过去每次来，我都要这个铁板豆腐；她只有几天可以活了，却还想着这个！

吃完饭，我们一起去病榻前看望小宁后，宝宝留下过夜，陪妈妈迎接新年。看小宁的样子，好像头又疼得厉害，但却叫小田开车送我们回沙头角。这一去一回得花上一个半小时，二老心疼女儿，要小田不要送了，赶紧回去陪小宁，可小田硬是要送。待车子驶过103公交车站，二老和妻子坚决不让送了，说就到此为止，我们做103回沙头角。我看小田似有难言之隐，就凑近他的耳朵，建议他在医院停车场里呆一阵子后再上去。我知道，心细的小宁若看到老公不到时间就回来，一定会生气，这于她的病情将非常不利。

我在深圳呆了三天，每天上午都陪二老和妻子去看望小宁。小小的病房，人多了反而对病人不利，呆上一刻钟，我和小田就会退出来，把房间留给他们父母姊妹。我俩这时就会钻到八、九楼梯拐角的后面，那儿有个小窗口，成了我们的临时吸烟室。小田平时并不抽烟，只为在外应酬之需，可是现在却是烟头接着烟尾抽。整整四十四天，二十四小时无歇，他要为小宁准备三餐，微波炉消毒，替她擦身，换内衣，定时换输液，搀扶她如厕，更不用提病人因为身心的痛苦而无以控制的苦堪的脸色，还有他自己身心的煎熬。他的脖子往里至少缩了一公分，体重则起码掉了七八公斤（他后来证实了这点）。说句实话，我爱我的妻子，可若将我置身小田的处境，我真不知道自己是否能够撑的下来。到今年九月，他和小宁就认识整整三十年了。三十年来，从青葱灿烂的同班同学，到如今年近半百的中年夫妻，他们相爱，困惑，也吵过，互怨过，甚至还拉我做过“裁判”。可是，这就是生活，套用一句英文，“fractured, but never broken, and ever stronger”。不止一次，他红着眼睛对我说，所有的一切都不重要了，只希望小宁能够逃过这一劫，他和她，还有宝宝，这个家，从新开始，那该有多好啊。跳楼就跳楼，我们互相鼓励，哪怕只有万分之一的希望，哪怕是砸锅卖铁。钱你不用担心，我对他说，姐夫我绝对支持。

二月三号星期一，学校开学，我中午得赶回去，临行前去看小宁。哇，这是我这些天来见她精神最好的一次。因为输入大量的血小板，她的皮下出血被抑制住了，脖颈和臂膀上的小红点完全消失，脸上又现那种自然健康的肤色（医生已经停用了造成她脸色腊黄的强烈激素），加上她昨天理了发（是她硬逼着小田从外面拉了位理发师上来），还有她那双一直为之自豪的大眼睛，又闪烁着生命的光辉，呈现在我眼前的，还是那位生机勃勃的女士。难道真的在三天内，这个活生生的人，有血有肉的人，就要在这个世界上消失，永远地消失？小宁，我尽力控制着自己，鼓励她安心地治病，所有的人都“behind you”，我周六再来看你。

在罗湖回香港的火车上，我的心却沉重得无以复加，我想到了“回光返照”这个词。

二月六号过去了，她没有死。相反，她的血小板竟然首次上升到了六万。当小田在电话里告诉我这个数字时，我都可以“听”到他脸上的表情，那不仅仅是喜悦，更像是骄傲，仿佛我们刚刚赢得了一场战斗。次日，文医生又送来了好消息，骨髓虽然还没有配上，可是脐带血在广州的医院找到了，不但完全匹配，而且有三份（必须的，因为脐带血不如骨髓，所以量要大），就概率上讲不及百万分之一。到了星期五晚上，岳父打来电话，说小宁因为每天吊水十六小时，手臂瘀肿，文医生建议我从香港给她买活血化瘀的“喜妥疗”药膏，外加美国产的复合维他命，另外还要国外生产的橙汁，生产期越新越好。对一个已经过了死期的人，这些东西重要吗？我问自己 -- 难道文医生本人现在也开始对小宁抱有希望？

翌日一早，我去超市买了十来盒不同产家的橙汁，又在药店外等了近两个小时，待开门后买了普通和特效两种“喜妥疗”药膏，选了一种专供妇女服用的复合维他命，就直奔深圳第二人民医院。我此时的心情，已经不同于十天前的那种绝望。近三小时后赶到医院，正巧小田和二老要去寻看医院附近的出租房，我就义不容辞的承担起了照看她的任务。这时是午后，除了换了一次输血袋（这原本应是护士的工作），一小时里，我们主要都是在交谈。

我：你真坚强。你姐姐说了，她若处在你的处境，绝对要崩溃。

小宁：我这人是小女人，哪像姐，她是女强人。

我：你住院整整五十天了，小田分分秒秒的照顾，换了我，也许心里想，可是physically 也受不了。

小宁：是啊，这次真难为他了，幸亏宝宝住校，否则的话他真的吃不消。我还总给他苦脸看，有时看到他就心烦。

我：千万别这样说。病人的情绪受身体的影响，你身体这么痛苦，脸色自然要反映出来，我跟小田解释了，他懂。他是你的老公，老公就是受气的。

小宁：真难为他了。

……

我：宝宝如今出落的真漂亮，一米七五了吧？将来可以做模特。

小宁：（微微一笑）去去去。唉，她这半年来反叛情绪特别厉害，老跟我顶嘴。

我：佳佳（我女儿）当年也是这样，过了青春期就好了。

小宁：……可惜我等不到了。

我：不会的，一定可以治好的。小蕾（她在美国的一个表妹）说了，再障这种病如今并不是绝症，只要好好治。你看，脐带血也配到了，下面就是ATG和脐带血移植，你一定会好起来的。

小宁：谢谢你，姐夫。

……

小宁：关在这里这么久，我家前面的大海我都快没印象了。

我：是吗？小田给我看了你站在阳台上拍的大海上的朝霞，真美。

小宁：真想活着从这道门走出去，再看一眼朝霞。以前在家天天看不觉得，如今没机会了，才体会到它的珍贵。

我：会的，小宁，你一定会迈着大步跨出这道门的，我们所有的人都相信。到时候我们起个大早，在阳台上照一张全家福，以朝霞做背景，好好庆祝一下。

小宁：谢谢。

……

第二天，赖医生查完房后传来消息，既然你们坚持，医院就准备做ATG和脐带血移植。他看来是被我们家属的“韧”劲感动了，改变了当初“死刑”的初衷。但这两个疗程都得在无菌室做，目前三个床位都占满了，估计要等三个星期。我后来上网查，才得知ATG和骨髓移植对中性粒细胞计数有一定要求，一般须在0.2以上，而小宁则一直是在0.01以下。说实话，我真不知道，至今为止，这世界上究竟有没有一例中性粒细胞计数0.01的再障病人被治痊愈的例子。不过在那个时候，赖医生的话就仿佛是上天掉下来一根救命的稻草，我们全家祈祷：菩萨慈悲，就赐给小宁三个星期吧。

二月十号，小宁做了胸部插管介入，就是两个星期前文医生担心的那个会死于失血或感染休克的手术。小田咬着牙签了字，小宁在父母亲的搀扶下勇敢地迈进了手术室。两小时后，迎接亲人们焦虑眼光的，是坐着轮椅出来的小宁，尽管虚弱，脸上却挂着微笑。再一次，她战胜了死神。

只是，她的中性粒细胞计数却始终顽固地赖在0.01以下。因为白细胞太少，尽管医生使用了各式各样和大剂量的抗菌素，却毫无收效。真菌开始侵袭她的肺及呼吸器官，肝部表面因为各种激素和抗菌素的使用而变得斑斑点点。到了二月十四号星期五，她的食道和口腔内出现溃疡。这一切给小宁的身心造成了巨大的痛楚，烦躁无措的情绪自然而然地流露出来。作为她的老公，小田一定承受了极大的心理压力，在和小宁的姐姐的通话中，他首次提出了她再赴深圳的请求 -- 他需要另一副肩膀分担压力。妻子此时正为了公司的一个项目忙得不可开交，但听了情况后立即于二月十六号再次赶往深圳。

后来我和妻子都说，这一切都是命中注定，是上帝叫她立即赶往深圳的。

我原计划周六再去深圳，但冥冥中觉得应该早去，就把一周的课程安排了一下，于周三一早就奔往深圳。到了医院，楼梯口正碰到小田和岳母出来。我和小田要岳母自个儿先回去休息，然后就直奔“吸烟室”。我心里七上八下，忌惮任何坏消息。而小田告诉我的，正是我最不想听到的。赖医生上午约他会面，出示了刚拍的X光图，上面小宁的双肺斑斑点点，黑压压一片，按照赖医生的话，是“一塌糊涂”。既然所有的抗菌素都被证明无效，最后的结果一定是肺炎导致所有器官衰竭，最终死亡，而且很快。唯一的希望（尽管是微乎其微），就是ATG和脐带血移植，企望通过它们刺激骨髓造血机能的回复（至少是改进），白细胞激增，压制住感染。我们两人一根接着一根的抽烟，心情又回到了三个星期前。不，这一次更糟；因为上一次文医生所说的“感染休克”听来有点虚无缥缈，而这次却是实实在在的肺炎，并且以它的趋势，小宁是等不了几天了。

翌日，二月二十号，一大早，赖医生又把小田找去，说小宁不能等了，你们是不是还要做ATG和脐带血移植？做，小田回答得斩钉截铁。“那就在现在的隔离病房里做吧，”赖医生此时竟然说了这么一句。这简直就是天方夜谭！ATG在试图激活骨髓造血机能之前，先要把病人的免疫力清零，其时白细胞会降为零，任何感染都可能致命。这不是明显的在唬弄我们吗？小田当场拒绝。

那天晚上，妻子在小宁的床边一直呆到午夜一点。我不知道她们姐妹俩都交谈了什么：也许沉湎于儿时小姐妹的嬉戏胡闹（妻子说那时小宁常常撩她），也许在感叹中年女人的烦恼和困惑，也许在讨论各自孩子的未来，也许什么也没说，就是持着相互的手，一如小时候放学回家一样。第二天一早，妻子临去深圳机场前告诉我，当她离开病房时，妹妹的眼里满是泪水。冥冥中，姐妹俩都有了预感，也许这将是她们最后的一面。

我们多么渴望这仅仅是个“也许”啊。

到了中午，赖医生那里忽然传来令人振奋的消息：无菌室因为一位病人的骨髓捐赠者突然变故，不得不暂停，有一个床位空出来啦，小宁两天后就能进去。我们全家人当即决定，进。

这其实是个沉重的不能再沉重的决定。小宁现在已经是带菌者，肺部深度感染，当ATG把她的白细胞降到零，在期望的免疫能力恢复之前（尽管微乎其微），她能够扛得过去吗？可是，除了“跳楼”，我们又有什么选择？

而就在这个节骨眼上，当小宁最需要鼓励和支持的时候，我们却发现她最信任和最依赖的主治医生文博士突然失踪了。小田和岳父心急火燎地去问赖医生，去找血液科所有能见到的人，得到的都是闪烁其词，曰“文医生有公务在身，要离开这里十几天”。这究竟是什么公务，这儿人都要死了，还把主治医生调开？后来有位小护士大概是于心不忍，偷偷地告诉小田，文医生是被调去给中央首长做临时保健医生。原来，每逢严冬，中南海里的中央首长们不少人就要南下深圳或广州避寒。大人物来了，招待疏密样样具到，容不得半点马虎，这其中就包括配备各科各类的保健医生。其实首长们大多五六十岁，身体健硕，保健医生的任务就是保健，以防万一。当岳父听到这些时，这位八十三岁的沧桑老人长长地吁了一口气，一屁股坐在医院走廊里的椅子上，久久地没有说话。

小宁本人一定思考了很久。她心里很清楚，一旦迈进这无菌病房的门槛，十有八九就是向这个世界告别了。漫漫黑夜里，当死亡这具恶魔在她脑子里翻江倒海，当恐惧这只毒蜘肆无忌惮地吞噬她的心灵之时，她该是多么渴望能有亲人在伴，爸爸、妈妈、老公、姐姐和姐夫，持着她的手，对她说一声，小宁，不要怕，我们陪着你。

是死在亲人的怀中，还是孤身与再障这具无形的恶棍做殊死最后一搏？小宁，这位平时甚至连见到手指上的一滴血都心惊胆颤的普通女人，义无反顾地选择了后者。

她是在二月二十三号迈进无菌室的。隔离病房和无菌室处在同一层楼，相距区区二十来米，可是我不知道一家人究竟走了多久：八旬父母左右扶着，小田在前擎着血浆袋，宝宝殿后端着妈妈要穿的衣服和必需物品，一步又一步，小宁终于来到了无菌室的门前。就在即将跨进去之时，她给姐姐发了一封短信：“姐，我这就跨进去了。”转过头来，迎着家人的泪水，道一声“妈，爸，老公，宝宝，预祝我成功，”她又转过身去，跨过了门槛。

从那一天起，我们只能通过一个九寸的电视屏幕看到小宁。

三月四号星期二，小宁给她的姐姐发了以下的微信：

“姐，这周一已经开始用ATG，按目前的状况，好像结果比医生想象的好些，暂时没有出现特别的药物反应，只是身上出现了些红皮疹。我最近自我感觉也还行，大概因为天天打激素。还有就是天天发烧，又来例假，浑身疼痛，特别难受。但总体在无菌室，感觉安全放心很多。现在24小时在打ATG，要连续5天，然后好像还要观察几天，再输脐带血，接下来就是等待大概两周，看脐带血的什么干细胞能否在我身体里成活吧，我不懂。

“姐，传给你一张从这间小房间里看出去拍的照片。你看蓝天白云，多美好啊。我记得八七年你去了美国后，有一天好婆（奶奶）要我帮她梳头，还对我说，活着多好啊，能看见蓝天白云，听到小鸟的唧唧唱歌，还能闻到楼下桂花的芬香。现在我才体会到，什么都比不上活着。

“姐，你很忙吧，别太累了自己，人到中年，真的要注意调养好自己的身体，饮食休养适当，锻炼自己，不过你的生活习惯本来就比我健康多了，就是还是不要太辛苦就好。……。姐，你一定要好好珍爱保重自己。”

“天天发烧”，那是因为她的肺和呼吸器官此时早已烂得不成样子。到了三月九号移植脐带血时，她的白细胞已经等于是零（20左右）。现在的情况，就好像是两个人在赛跑，一个人就是小宁的肺部及其它器官的感染，另外一个就是奢望的她体内干细胞的成活。现在想来，所有的医生（包括文博士）从一开始就认定了这是一场必输的比赛。

可小宁仍然在顽强地搏斗。她此时因为口腔内极度溃疡已经不易讲话，就通过短信和微信与家人联系。就在三月九号这一天，她给老爸和老公各发了一封短信：

“老爸：我一定会坚持加油的。只要活着就有希望，我也不能辜负这么多关心我的至爱新朋，更不能白白花了这么多钱。我一定会配合医生的，您就放心吧。很想亲近你的女儿。”（这封信是三月二十号岳父给我看的，此时小宁已经处于弥留状态。）

“老公：……，Oh，let gongbys be gongbys，我多么渴望我们能打赢这场战斗，老天让我活着出去，从此我们相互珍惜，相亲相爱，看着宝宝长大，……”（这封信是三月二十二号小田给我看的，此时小宁已去了天国。）

三月十一号，在同小田的通话中，得知小宁告诉他，她现在怎么觉得身体已经不属于自己了，随便怎么掐和捏都不感到痛。

三月十三号，小宁忽然给妈妈打电话，因为口腔溃疡说得含含糊糊，可做母亲的了解自己的女儿，她在哭泣。哭声中老母亲辨别出女儿的叫喊：“妈妈，我害怕，我想出去。”

三月十四号，小田收到小宁的电话，虽然一句都听不清楚，但他意识到，小宁情绪极度不稳，在冲着他发脾气。孝顺的小宁，在她生命的最后一刻，当冥冥黑夜终于扑面而来时，她只是将哭泣留给了父母，而把所有的怨言和不甘抛给了自己的爱人。

三月十五号，她的手机关上了。而就在这一天，她的体温升到40摄氏度。

我给小宁的小舅舅打电话（他自二月二十四号就一直呆在深圳照顾姐姐和姐夫），询问岳父岳母的情况。他俩已经有预感了，老头只是发愣，老太则不断地哭泣。我建议他立即去买些供老人服用的镇静剂，想办法偷偷地让二老喝下去。我又给小宁在上海的大舅打电话，告知小宁的最新情况，建议他立即给大姐打电话，安抚老人。电话里，早已过了七十的大舅哽咽地问我：“汤凯，告诉我，我们还能做什么？”做什么？我自己从第一天起就不断地叩问那位全能的上帝：你究竟要我们做什么，才愿意饶过小宁？

三月十六好一早，赖医生约见小田。小宁不行啦，他面无表情地说，就两三天的事，你们最好现在就让我们把她挪出来，这样你们亲人还可以见她最后一面。小田也许一直在做思想准备，但是当这一天真的到来了，他也慌了神，赶紧给小宁的姐姐打电话。做姐姐的只顾伤心，却一时拿不定主意。这个时候，岳父岳母和小舅已经急匆匆地赶到，着急万分地盯着电视屏幕。小宁戴着氧气罩，偶尔向着摄像头微微抬抬手，她知道亲人们正在注视着她，她要向亲人们致意。岳父抹着泪水说，女儿这一出来，就真的要走了，我们这样做等于在催她走啊。里面外面都一样的啦，赖医生说，小宁现在体内的感染早已超过了外面的任何感染源，再不出来，你们就见不到她最后一面了，到时可别怪罪我们。

我们不怪罪你，医生，但我们也决对不要遗恨终生 -- 小宁只要留在无菌室里，我们就有希望，尽管这也许是我们亲属自欺欺人的痴人癔梦。小田和岳父决定，让小宁在无菌室里再呆上两天。

到了十七号的临晨，无菌室里传来令所有人最惧怕的消息：小宁的血氧突然降到只有50%。我们虽然都不是学医的，对血氧的重要性却十分了解：人的正常血氧含量应该在90%以上，低于75% 就有生命危险（例如那些在西藏高原因缺氧而死亡的人），而50%的血氧，意味着小宁的肺已经彻底的崩陷了，无法向血液提供最起码的氧气。二老、小田、和小舅四人，久久地望着电视屏幕上的小宁，任泪水哗哗流下 -- 这次他们终于向再障这具恶魔投降了，准备当晚接小宁出来，让她在亲人的怀抱里离开这个世界。

可是临到晚上，小宁的血氧又回到了90%！不仅如此，她的白细胞竟然从60一下子跳到了180。难道老天在最后一刻发了善心，决定让小宁起死回生？就连医院血液科的主任也说，再看看，再等一两天。我虽然不在现场，但可以想象当时大家兴奋的心情：峰回路转，也许这次奇迹真的就要发生？

现在想来，此时的小宁，就好像是花豹爪子下刚出生的小鹿，为了求生拼命地挣扎，看似有望，实则是残忍的花豹在有意玩弄她，松一下爪子，上下拨翻几番，脖子却是越咬越紧，直到小鹿彻底地绝望，缓缓地闭上那双美丽又悲哀的大眼睛。

三月十八号，小宁的白细胞又掉到了80。连续四天四十度的高烧，已经将她折磨得神志不清，各项生命重要指标急剧下降。当天，医院发了病危通知书。

三月十九号，大舅一家三口从上海飞到深圳（他的女儿从小和小宁亲如姐妹，半年前还一起结伴旅游）。

三月二十号，妻子和我分别从芜湖和香港赶到深圳。

那天的下午，我们所有的人都集中在医院旁边小田租的一间屋子里。我曾经在小说里写过生离死别，穷尽想像，描述当人们面临亲人死亡时的悲伤心情。此时当自己亲身经历，悲伤之外，更多的则是一种无以描述的无助感。眼睁睁的，我们在等待小宁的死亡。岳母自是在不断地哭泣，小田和岳父则都各自捧着手机，一边流泪，一边在读小宁三月九号发给他们的短信，仿佛她正在和他们说话。就是到了这个时候，我们的心还没有死。小宁的白细胞今天又升到了120，我们仍然心存侥幸，奢望奇迹能够在最后一刻发生。

六点钟，除了小田留在屋里给小宁熬鸡汤，我们所有的人一起去医院“看望”小宁。这是我第一次在电视屏幕上看到她。这就是四个星期前还跟我娓娓交谈，盼望着能够重见晨曦的小宁吗？她的两腿伸得犹如两根笔直的棍子，浑身覆满了冰袋，双眼紧闭，护士替她换冰袋，也不见她有丝毫反应。小舅敲敲墙上的一扇小木窗，一个小护士探出头来，见是小舅，立即摇摇头，眼里好像带着歉意。温度一点都没有降吗？岳母哽咽着问。护士没有直接回答，却说她刚刚给小宁换了冰袋，这样她感觉应该舒服些。电视屏幕前，我们是死一样的寂静。

完了，一切都结束了，我们都在想，小宁，明天一早我们就接你出来，你不会再孤苦伶仃了。

老天没有让小宁等到明天。

三月二十一号凌晨两点十分，小宁走了。

她最后的模样惨不忍睹。连续近一个星期的四十度高烧，加上大剂量的雄性激素和各式各样的抗菌素，还有后来添加的大量的镇定剂，她就好像是一具毫无知觉的拳击袋，丧失了最起码的尊严，听任病魔的蹂躏和药剂的侵淫，一定是痛苦万分地离开了这个世界。临到上午殡仪馆来人，岳母死命地拽着小宁的膀子不放。将心比心，换我做八旬老人，风烛残年，人生的安慰唯乃儿女孙辈的快乐幸福；而如今，女儿先自己而去，而且走得如此痛苦，白发人送黑发人，我又怎么能够松的开手？

第二天，当我们搬回沙头角时，我们特别担心两位老人的状态。果然，一进电梯，岳父的眼泪就涌了出来。他和岳母曾经在小女儿这里住了好几年，不知多少次了，一家人祖孙三代在这电梯里上上下下。而如今，骤然间女儿没了，永远的走了，触景生情，他又怎么能够不伤心？一进了屋，他就坐在小宁的床沿，沉默无语，低头凝视着手机上女儿的那封短信。但是，没过多久，他就走进了宝宝的小房间。门是半掩着的，我看到岳父拉着外孙女的手，脸上并无悲容，甚至还露着微笑。人生之大悲，莫过于此了。

（我在小宁去世后的头两天，只见宝宝两眼通红，并无明显哭状。直到三月二十四号星期一她回到学校后，晚上班主任打电话给小田，告知宝宝下午放学后一个人留在教室里，埋头放声恸哭，引得同学们都跑回来安慰他们的班长，我们大人才意识到宝宝实际上在把悲伤藏在心里，不愿再让大人们担心。）

而岳母呢？自三点钟进得屋来，整整三个小时，她可说是一分钟都没有闲着，一箱一箱的拆，又一件一件的把炊具器皿放回原处，期间还和大女儿发生了争执，说小宁当初就是这样放的。我知道为什么。十四年前，那时岳母和我们住在美国，当得到妻子的外婆突然逝世的噩耗时，她整整一天在我们家里忙来忙去，东西从柜子里拿出来又放回去。她是有意用“忙”来麻痹自己，忙得无暇悲伤。

翌日，三月二十三日，上午十一点，小宁火化，生命终于化作了尘埃。十点钟，我们在深圳殡仪馆替小宁举行了简朴的悼念仪式。小田、妻子、和宝宝一早就去了灵堂，安排各项事宜，其余的人随后，由我陪着岳父岳母坐一辆车。直到这个时候，岳母的泪水才终于似泻洪般狂泻下来，浑身簌簌地颤抖。路上半个小时，我左手一直都紧紧地握着她的手，右手则扶着她瘦骨嶙峋的肩膀（她这三个月来至少消瘦了十斤），自己也禁不住潸然泪下。我记得第一次去拜见她时，她才刚刚五十岁，身旁立着青春荡漾的大学生小宁。那时谁又能想到，三十年后，等待她们母女俩的竟然是如此的大悲。Life is pain，我对自己说，there is no God。

悼念仪式上，我代表全家问候小宁：

“小宁，你好：

你现在一定在静谧无忧的天国，静静地看着我们吧？

患难知真情，知亲情，知爱情。这三个月来，你一定欣慰地看到和感受到，小田，你的父母亲，你的姐姐，你的舅舅，你的婆婆，你的表妹们，你的至爱亲朋，所有你相爱和关心的人，他们是多么地爱你。残忍的再障病魔肆无忌惮地折磨你，可是你顽强地与它搏斗，向它昂起你高傲的头：你不怕它，因为在你的身后站立着所有爱你的人。

小宁，现在是姐夫我代表全家向你道别。自从1986年与你相识，姐夫我就感觉到你是一位善解人意、关心他人、极富同情心、对生活充满了热情的女士。四十八天前，大年三十的晚上，就在医生宣判了你的死刑、只给了你一个星期时间之际，你却打电话安排了一桌年夜饭，还包了房间，就是为了让你的父母亲和姐姐姐夫过一个好年。这个时候，你还想着你的父母亲和我们，姐夫我当时就祈祷：全能的上帝，请发发你的慈悲，把无辜的小宁还给我们吧。

可是，你还是走了。

但我坚信，你现在一定在天国里快乐地活着，因为大家都爱你。

小宁，姐姐和姐夫一定会好好孝敬父母亲，让他们安度晚年。还有你的宝宝，她是你生命中的一切，你放心，我们大家一定会好好地呵护她，保护她，把她抚养成人，让她得到最好的教育。她将来一定会成为一位优秀的女人，幸福地生活。她一定会的，因为你是如此的爱她。

小宁，姐夫现在跟你说再见了，一路走好！”

我在悼词里最后提到宝宝，要她放心，那是因为我知道，即使去了冥界，小宁也放心不下她的爱女。在宝宝小房间的书桌上，玻璃板下压着一封小宁给女儿的短信，那是半年前宝宝升初三时妈妈送给她的“心灵鸡汤”。橘黄色的信纸，周边被小宁剪成了一只可爱的小猫，而信上的字字句句，凝聚着一位母亲对女儿的无以比拟的慈爱和期望：

悼念仪式的第二天，岳母五点就起来了，开始忙碌十多个人的早餐。女儿走了，如今就睡在她的床上，老人整夜一定是泪湿枕巾，辗转无眠。但是，逝者已去，尘世依在，她要活着，为了自己，更为了她爱和关心的人。

我也是彻夜思绪万千，无法入眠，早早起了床，来到阳台上。这时正逢天边一片绚丽，朝霞万缕，彩红中一轮旭日冉冉升起，新的一天又开始了。此时此刻，多少的新生儿嗷嗷降生，浸沐于父母亲喜悦的泪水之中；而也在此刻，又有多少的人因为疾病和衰老黯然离世，留下亲人徒自哀伤。生生死死，盘古至今，多少人生，又多少人死？死一个人，于外人也许只是一个数字，在上天眼里更是一种必须的平衡。可是，对于死者的亲人，那却是天崩地裂，人世间最大的悲伤。人太渺小，生命太脆弱，这三个月来的经历，让我不得不产生一种被一位万能的“他”掌控的感觉。我不知道，“他”究竟是上帝，还是撒旦。我只是认了，生死有命，“他”赢了。但是，上帝也好，撒旦也罢，“他”应该看到了，这三个月里的日日夜夜，小宁是如何顽强地与病魔搏斗，她的亲人又是如何予以她无尽的爱和支持。明知是一场无望的战争，却殊死地抵抗，直到最后一秒钟。我们是输了 -- 小宁，你再也看不见蓝天和白云，再也听不到小鸟的唱歌，再也闻不到桂花的芬香，再也不能亲近一下年过八旬的老父，再也无法挽起老公的臂膀，再也不能亲吻一下你生命中最快乐和最骄傲的宝宝。可是我坚信，即使是撒旦，也应该感动了，为了你的顽强精神，为了我们对你的爱和思念：

看到了吗，小宁，这美丽的朝霞？

（2014年五月于香港）