新華網濟南4月1日專電題:“無藥可醫”的疾病 “精神癌症”期待更多救助
新華網記者葉婧、潘林青
4月2日,是世界自閉症日,早在2010年,全球自閉症患者就已達到6700萬人,超過全世界癌症、艾滋病患者的總和。這種“無藥可醫”的疾病,已經成為世界上公認的重大公共衛生問題和沉重的社會負擔。
“星星的孩子”
自閉症患兒也被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,遙遠地一顆一顆地亮着,不愛說話和交流。
五彩斑斕的牆面,蔚藍色的天花板,生動可愛的動物貼畫……這是位於山東濟南的一所特殊兒童康復中心,專門對自閉症兒童進行特殊教育。
記者一來到康復中心,便聽見從“感覺統合訓練課程”的教室傳來陣陣笑聲。隔着窗戶,記者看到,3位老師帶着7、8個大小不一的自閉症患兒和他們的家長,正在拿着球拍趕氣球。這項看似簡單的活動,在老師和家長一遍遍指導之後,孩子們還是做得亂七八糟。
“不管做得好不好,孩子都會很高興。”郭奶奶告訴記者,她的孫子張澤軒就是其中笑得最開心的。剛剛過了14歲生日的張澤軒在3歲時被確診患有自閉症,這種廣泛性的發育障礙,在醫學上被認為將伴隨他一生。
郭奶奶說,每個周末張澤軒都要拉着她,倒3趟公交車,花費4個多小時的時間,去同1間牛肉麵連鎖店,吃同1種口味的菜。“不善言辭、交流和語言障礙、只進行重複刻板的行為以及只對有限的活動感興趣,這些都是典型自閉症的明顯病徵。”郭奶奶告訴記者,陪着孫子與自閉症“鬥爭”了10多年,這些知識她已經“倒背如流”。
2歲至6歲是最佳救治時間
“自閉症到現在都是個‘疑症’,因為對患兒的所有生理檢查結果都是正常的。”濟南安安自閉症學校副校長王衛紅告訴記者,目前國內、國際的醫療水平都還沒有找到自閉症的病因,但是可以斷定的是,自閉症是先天性的腦發育障礙疾病,並將終身伴隨,無法治癒。
在濟南工作的美籍華人章帛將自閉症總結為:“雖然是病,但是無藥可醫。” 章帛的孩子曾經在2009年時被草率的“確診”為自閉症,然而如今已經能夠和正常孩子一樣上幼兒園了。
“就像是晴天霹靂一樣,帶着孩子一路哭一路去找康復中心。”章帛當時的心情,代表了許多父母的心情,他們將面臨來自體力、精神,更主要的是經濟上的巨大壓力。因為只有通過長期不斷的訓練,才能保證自閉症患兒具有一定的社會適應能力。
王衛紅說,醫治自閉症需要患兒本人、兒童醫生、患兒父母及老師、心理醫生和社會共同參與的過程,而積極普及相關知識,及時發現自閉症,及時進行治療訓練,才是拯救孩子的“正道”。
“社會認知水平的落後,讓很多患兒家長在養護過程中求助無門,很可能因此而錯過2歲至6歲這個最佳救治時間。”郭奶奶告訴記者,她所在的黑龍江大慶並沒有具備資質的康復機構,而放眼全國,此類康復機構也是良莠不齊,嚴重影響了自閉症兒童收治和康復。
“精神癌症”期待更多救助
近年來,被稱作“精神癌症”的自閉症已經逐漸被關注,家長、專家們依然希望能夠通過世界自閉症日,讓更多的人了解這種“無藥可醫”的疾病,從而使患者得到更好的救助。
章帛說:“希望中國能夠像美國那樣,對孩子從出生起就定期免費查體,並且記入健康檔案。”章帛說,此舉可以儘早發現孩子的病徵、病情,越早就醫,康復的成功率就越高。