現居密蘇里州堪薩斯城的退休內科醫生布倫特·比斯利醫生（Dr. Brent Beasley）近日在《福克斯新聞》網站發文，分享他作為醫治阿爾茨海默病患的醫生後來成了阿爾茨海默患者的治療與體會。值得一讀： 我曾是一名照護阿爾茨海默病患者的醫生。57歲那年，我自己也成了患者。接下來會發生什麼？ 作為一名內科醫生，我曾照護過許多阿爾茨海默病患者。如今，年僅60歲的我，自己也成了其中的一員。雖然確診患病並非大多數人所期盼的未來，但值得慶幸的是，如今終於出現了一代行之有效的阿爾茨海默病療法，而我正是這些療法的受益者之一。 確診之前，我是一名工作繁忙、業績卓越的醫生，也是一位盡職盡責的丈夫與父親。在我的職業生涯中，我曾在約翰·霍普金斯醫院完成了內科專科進修，管理過一家醫療診所，並主持過一家學術門診，負責指導住院醫師和醫學生。此外，我還擔任過孩子們籃球隊的教練，並在教會中擔任執事。 我曾是一個樂於助人的人，而非一個需要他人幫助的人。然而，三年前，一切都徹底改變了。 一天下午，我的上級把我叫進辦公室，以我無法勝任工作為由解僱了我——那些曾經對我而言輕而易舉的任務，如今我卻變得笨拙、屢屢出錯。她語氣嚴厲地質問我：“你到底怎麼了？！”頃刻間，我不僅丟了工作，失去了醫療保險，更迫切地需要一個答案：我究竟出了什麼問題？ 我的家人也察覺到了我認知能力的衰退。在家庭遊戲之夜，我跟不上大家的節奏；我會把洗好的碗碟放錯位置；經常找不到自己的手機；還會反覆詢問妻子已經回答過的問題。 當時我只有57歲——遠比大多數人印象中阿爾茨海默病的發病年齡要年輕——但隨後的各項檢查很快揭示了真相。一項檢測p-Tau217蛋白的新型血液檢查結果顯示異常，而這種生物標誌物與阿爾茨海默病有着極強的關聯。隨後的影像學檢查進一步證實了我內心最深的恐懼：我確實患上了阿爾茨海默病。 作為一名醫生，我深知這一診斷通常意味着什麼。在過去漫長的歲月里，我們所擁有的治療手段極其有限。我們開出的藥物，充其量只能試圖“刺激”一下大腦的機能。而在大多數情況下，我們只能眼睜睜地看着患者的生命緩慢凋零——直到他們說話變得困難，最終甚至無法吞咽食物。到了那個階段，我們便只能建議轉入臨終關懷。阿爾茨海默病的照護工作是一場艱辛的持久戰，給患者家屬帶來了沉重的負擔。那是一場漫長而痛苦的告別。 然而，我的妻子——我心目中的“超級英雄”——絕不肯輕易放棄，任由病魔將我奪走。她深知，無論對於我的家庭、社區，還是我所服務的教會而言，我依然有着巨大的價值與貢獻能力。我的神經科醫生傑夫·伯恩斯博士（Jeff Burns）——同時也是堪薩斯大學阿爾茨海默病研究中心的主任——建議我嘗試一種新型的單克隆抗體療法，該療法旨在清除大腦中的異常斑塊。我隨即開始了定期的輸液治療，這不僅減緩了我病情的惡化，還改善了我的認知功能。 我依然患有阿爾茨海默病——但這項治療讓我重新找回了那個我曾以為即將失去的生活。 接受治療之前，我作為執事在祭壇前侍奉時，總是難以記住自己的各項儀式提示；而在治療顯效之後，我有一次主持禮拜，竟然能夠再次精準無誤地完成每一個環節。 我現在每周都能照看兩次我那兩歲的孫子弗蘭克。我還受邀去教導醫學生如何向患者傳達壞消息，我把這項任務視為一項莊嚴的職責。 我會去騎自行車，這讓我重溫了兒時的感覺。我與兒孫們共度着寶貴的時光。我帶着愛犬進行三英里的徒步散步。我也堅持寫作。 你或許會想，既然有一種療法能夠讓人重獲新生，那它理應能讓更多像我一樣的患者輕易獲得。然而，我們的醫療體系目前仍是圍繞阿爾茨海默病的晚期治療而構建的，而非針對早期干預。在很多情況下，認知能力的衰退往往被誤認為是正常的衰老現象，或者患者被轉介給那些預約等待時間漫長的專科醫生。等到最終確診結果出來時，進行有效治療的最佳窗口期往往早已錯失。 對我有效的療法，未必適用於所有人。但即便明天就出現一種突破性的阿爾茨海默病療法，且對所有病例都有效，現有的結構性弊端依然會持續存在：人們仍會因確診過晚而錯失良機；仍會因檢測和治療費用高昂而望而卻步；仍會因種種阻礙而無法獲得及時有效的護理。 這種狀況必須改變。 阿爾茨海默病的早期篩查應當成為初級保健（基層醫療）中的常規項目。應利用血液生物標誌物等現代工具儘早識別病灶，並藉助經過驗證的認知評估手段來捕捉具有臨床意義的認知變化。儘管目前已有部分評估可在專科醫療體系之外通過數字化手段完成，但患者往往仍被轉診至神經內科專科醫生處，由此產生的長達半年甚至一年的延誤，白白耗費了寶貴的治療時間。這些檢測手段應當具備廣泛的可及性，並納入醫保覆蓋範圍；而不應僅局限於學術研究中心，或僅供那些有能力自費支付的人群享用。 我的家人也察覺到了我認知能力的衰退。在一次“遊戲之夜”的聚會中，我已跟不上大家的節奏；我會把洗好的碗碟放錯位置；會找不到隨手放置的手機；還會反覆向妻子詢問那些她早已回答過的問題。 一旦患者符合接受FDA（美國食品藥品監督管理局）批准療法的條件，保險公司的繁瑣規定就不應成為橫亙在前的障礙。那些持續存在的行政壁壘以及反覆發生的醫保拒賠現象，不僅擾亂了患者的治療進程，更迫使患者家屬不得不陷入無休止的申訴與抗爭之中。 我的妻子辛迪（Cindy）耗費了無數個小時與保險公司周旋，只為確保我能持續接受治療——正是這些治療，讓我得以保持頭腦清醒、積極參與生活並維持基本的功能狀態。有時，由於保險拒賠導致治療被迫中斷，我的病情甚至在恢復治療之前便已出現了倒退。 目前，由加利福尼亞州共和黨籍眾議員楊金（Young Kim）發起的一項提案，旨在將Medicare（聯邦醫療保險）的覆蓋範圍擴展至65歲及以下、且已被確診患有阿爾茨海默病的人群。這項名為《BRIDGE法案》的立法，旨在確保像我這樣的患者群體不再遭遇我曾經經歷過的醫保拒賠與治療中斷的困境。 初級保健醫生（基層醫療服務提供者）——儘管他們往往工作超負荷且日程緊湊——完全有能力識別出患者認知能力的衰退。他們可以開展認知評估、做出及時診斷，並針對規律體育鍛煉、優化睡眠質量、積極參與社交活動等循證醫學支持的生活方式干預措施，為患者提供專業的指導與建議。這些干預措施具有重要的臨床意義，對於部分患者而言，確實有助於延緩認知能力的衰退。 最後，我們必須充分認可照護者在整個護理體系中作為“關鍵合作夥伴”的重要地位。正是因為有了辛迪的悉心照料，我才得以順利接受治療、保持生活井井有條，並得以繼續過着屬於我自己的生活。為患者家屬提供強有力的支持，是確保阿爾茨海默病患者能夠居家養老、保持積極參與感並維繫社會聯結的最行之有效的途徑之一。阿爾茨海默病的研究已取得長足進步，但相關政策卻未能跟上步伐。 若想讓當下的突破性成果真正改善像我這樣的患者、其家屬以及後代的生命質量，我們必須建立一套體系——一套能夠及早篩查出病症並及時提供護理的體系。
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