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  渔舟舟的博客
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有个这样的孩子,日子怎么过? 2016-08-23 06:53:14

克斯是我十多年的朋友。他有六个孩子,五个孩子正常,有一个男孩不正常,名叫杰瑞,在家里排行第五。

   杰瑞出生于二OO二年,出生时早产两个月,在医院特护环境下,呆了几个星期。等到正常年龄六个多月的时候,发现他头庐越来越大,脸越来越小,毛发脱落,四肢畸形。经多方诊断,这孩子患有极其罕见的早老症,各种器官衰老的速度比普通人快十多倍;皮肤越来越结实,后来像蓝球一样,限制了骨胳和其它器官的发育;脑袋透明,里面的血管经络清晰可见,像个玻璃球,总让人担心,轻轻一摸就会破裂。看着很吓人的。

  大多数患有早老症的孩子,在几岁时,表现出衰老的症状,一般也可以活到十二三岁。但杰瑞的早老症很独特,衰老的症状提前,可能活三五年,也可能随时死亡。生活上的护理,十分麻烦,因为肺活量小,气管小,呼吸常有困难;胃小,不到两个小时,一定要喂东西;最长的睡眠,也不超过两小时,日夜要人陪伴。

    有了这样一个儿子,天文数值的检查费用医疗费用,体力无法支撑的侍候,工作与家庭的秩序全部打乱,外出有人围观,心灵和身体都遭到毁灭性的冲击,无法解脱也看不到明天,这日子该怎厶过呢?

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文章评论
作者:eeo 留言时间:2016-08-24 10:47:46

著名演员秦怡,就是丈夫去世以后,一个人照顾一个有严重精神病的儿子,一直到这个儿子前几年也去世,还是独子。她接受电视采访时,讲到这一段,很感人。母性的伟大!

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作者:漁舟舟 回复 北雁高飞 留言时间:2016-08-23 14:10:03

北雁好!/这是十多年前的故事,这孩子活了三岁半。曾经发生过这样有趣的事,当时电视上播放了这家人的情况,观众中有个中年人,债台高筑,贫困潦倒,准备吃完最后一顿饭后自杀,结果,他从这孩子身上,看到了强烈的求生欲望,看到了这家人的顽强与喜乐,从而放弃了死的念头,后来他们成为了朋友。/这孩子的爸爸,写了一本书,书名叫 Old at Age 3。真不容易,很佩服。

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作者:北雁高飞 留言时间:2016-08-23 08:50:45

是很悲哀,但有一点父母会感到庆幸:父母能够伴陪照顾他到生命的最后一刻。我有一个朋友,20 出头得了精神病。老母亲一直陪着她,母亲今年93岁了,还能陪她几天?

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