克斯是我十多年的朋友。他有六个孩子,五个孩子正常,有一个男孩不正常,名叫杰瑞,在家里排行第五。 杰瑞出生于二OO二年,出生时早产两个月,在医院特护环境下,呆了几个星期。等到正常年龄六个多月的时候,发现他头庐越来越大,脸越来越小,毛发脱落,四肢畸形。经多方诊断,这孩子患有极其罕见的早老症,各种器官衰老的速度比普通人快十多倍;皮肤越来越结实,后来像蓝球一样,限制了骨胳和其它器官的发育;脑袋透明,里面的血管经络清晰可见,像个玻璃球,总让人担心,轻轻一摸就会破裂。看着很吓人的。 大多数患有早老症的孩子,在几岁时,表现出衰老的症状,一般也可以活到十二三岁。但杰瑞的早老症很独特,衰老的症状提前,可能活三五年,也可能随时死亡。生活上的护理,十分麻烦,因为肺活量小,气管小,呼吸常有困难;胃小,不到两个小时,一定要喂东西;最长的睡眠,也不超过两小时,日夜要人陪伴。 有了这样一个儿子,天文数值的检查费用医疗费用,体力无法支撑的侍候,工作与家庭的秩序全部打乱,外出有人围观,心灵和身体都遭到毁灭性的冲击,无法解脱也看不到明天,这日子该怎厶过呢?
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