我的唐氏宝宝

文 | 晓玲

《生命季刊》102期

音频为冬梅姊妹朗读：

一、信仰的开始

我从小跟妈妈去教会参加聚会，在我儿时的记忆中，礼拜天一定是要去聚会的。即使离家去外地上学，也一直按照妈妈的要求每个周日去聚会，礼拜天聚会这件事已经是我生活不可缺少的。虽然那时对神的认识还不深，也不明白福音的真义是什么，但是每次参加完聚会，内心总会有平安和喜乐。

大学一年级的那个圣诞节，我照例去参加教会活动。令我感到意外的是，那天的圣诞活动，无论是诗歌还是福音信息，都深深地感动我。当我想到，神赐下他独生的儿子耶稣拯救罪人，死在十字架上，让信靠他的人脱离罪的捆绑，得到永恒的生命时，我就一直流泪，感动。我感恩这样一位圣洁慈爱的救主，竟然为罪人道成肉身来到世上，并且舍命流血为我的罪做了赎价，使我重新恢复和神相交的关系，这是多么宝贵的救恩信息，我只要相信就可以白白得到！从此，我就立定心志，要好好学习圣经真理，开始认识神，跟随这位生命的救主！

从那以后，我渴慕神的话语并坚持参加大学的学生团契，通过查考查经，我开始认识这位救主耶稣。我对神的认识在那四年里从无知到慢慢清晰，我立志自己的人生道路要跟随这位生命的救主，而不是追随这个世界的潮流，去争名夺利。我当时的想法就是毕业之后找一份工作，按照圣经对婚姻的教训，找一个同是基督徒的主内弟兄，一起在教会服事，一起养儿育女继续敬畏神。

大学毕业，我来到上海工作。在大学团契老师的帮助下，我找到上海的一家教会，就委身在教会，参与服事。我在教会里认识了现在的丈夫，我们一起在教会里服事，在主里结为夫妇。你们和不信的原不相配，不要同负一轭。义和不义有什么相交呢？光明和黑暗有什么相通呢？(哥林多后书6:14)我们有了第一个女儿，聪慧漂亮，人见人爱。从她出生3个月起，我们就一直带她去教会。对我来说，信主就是从小传承了我妈妈的信仰，似乎一切都是顺其自然，生命也没有起伏不定。我以为日子就会在这样安稳平静的生活中，一天天地过下去，直到我第二个女儿出生，我的生命开始经历了极大的考验。

二、人生幽谷

我的二女儿多多（这个名字也是纪念神在我们家的恩典多多），我们满以为这个孩子也如期望那样出生，哪知她在我怀孕期间，就开始令我担忧！在我怀孕5个月孕检时被发现胎儿脑室增大，怀疑有脑部胼（pian）胝（zhi）体缺失。我从来没听说过这个医学名词，做医生的丈夫给我解释，胼胝体是连接左右大脑半球的组织，如果缺失了这部分组织，可能会导致脑发育异常。他安慰我先不要太着急，医生目前也只是怀疑，等核磁共振检查结果出来再看。

在等待结果的三天里，我觉得自己像是在做梦，恍恍惚惚。总觉得医生肯定是搞错了，这样的事情不会发生在我身上；有时内心在煎熬的等待中，实在忍不住崩溃大哭，我不断地祷告，祈求神，求神赐给我一个健康的宝宝，希望结果是好的，是医生判断错了。

到了第三天，丈夫去医院拿报告，我在家里等消息，当时那种想知道结果又害怕不好的复杂心情，我至今都记忆犹新。终于丈夫电话打来了，他小心的先告诉我，“是好的消息，宝宝的脑组织都是好的，没有缺失，应该没有医生之前说的那么严重，只是她的脑部发育比起同龄的孩子要迟缓。”丈夫一直在电话里安慰我，宝宝还在长，说不定长长就赶上了，没事的，让我安心养胎。我实在觉得自己也做不了什么，除了祷告，祈求神保守宝宝在母腹中健康成长。不过内心总算松了口气，觉得哪怕宝宝发育地慢一点，但至少比缺失什么东西好多了。

就这样，我的二宝顺利出生了。产后第二天新生儿科医生来查房，在给多多做了简单的检查后，就问我孕期是否做过“唐筛”？我回答说没做（当时我和丈夫商量不做这个检查，因为这个检查结果并不能影响我们对宝宝所做的决定，我们相信生命是神赐予的，人是无权去剥夺另一个生命，只要她能出生，无论有怎样的风险我们都愿意承担，所以和医生也签了免责书）。医生就跟我说宝宝的情况，我只记得医生最后一句话，“尽快给宝宝做一个染色体检查。”我也不知道这是什么检查，后来丈夫被叫去了医生办公室。我因为一直关注怎么给宝宝喂奶，就没多想其他事情。

在整个月子里，多多的喂养就很困难，她无力吮吸，我只能把奶挤出来一点一点地喂。身体的极度疲劳，加上每次喂奶的不顺，我的情绪很低落，常常暗自流泪。我不断地祷告祈求神让一切都顺利起来，目前这样的生活状态实在是糟透了，但我没有想到的是，真正的考验还未临到。

当多多满一个半月去医院作常规体检时，发现她有心脏杂音，心脏彩超提示有先天性心脏病。医生建议在一岁内做心脏修补的手术。看着我怀里小小的多多，我无法接受这个事实，这么小的孩子刚出生没多久就要经历开胸的大手术。我祈求神能医治多多，让多多的心脏不用手术就能恢复。然而，多多的喂养变得越来越困难，吃几口奶就要喘息几下，甚至拒绝吃奶，每天的喂奶成了我极大的负担。复查心彩超的结果提示心脏的缺损没有丝毫好转的迹象，同时她全身会出现青紫色的斑纹。多多一定要做心脏手术吗？这就是神的心意吗？我无数次地祷告求问神，多多为什么还要手术？一想到还这么她小，就要经历各种痛苦，我就无法接受，情绪又崩溃了。丈夫面对悲痛不已的我，拉着我的手和我一起祷告：“神啊，我们知道你是赐生命的主，你爱多多，你对她的安排都是最好的，我们相信你一样可以借着医生的手让多多的心脏得到修复和医治，如果手术是我们一定要面对的，我们愿意顺服，恳求你给我们一家够用的恩典，去经历这段艰难的历程。”很奇妙，祷告完了，我的心就平静下来。丈夫告诉我心脏手术已经很成熟了，而且现在的医疗水平很先进，多多心脏缺陷的问题可以通过手术来解决，我就安心很多。

于是，在多多快满六个月的时候，我们开始准备手术，我们带着多多去医院做各种检查，包括染色体的检查。在孕检时，虽然我俩决定不做“唐筛”，但内心中从未想到她会患唐氏综合征。在多多出生后的头几个月里，丈夫一直都没有和我说起这事，怕我在月子里更受打击。可是自多多出生后到手术前，她的各项相貌特征和行为表现，越来越像唐宝宝。我上网搜索关于唐氏综合症的各种表现，越看越心灰意冷，我不敢相信这是真的，一定又是医生弄错了！我抱着多多，看着她熟睡的样子，不知不觉已经泪流满面，我多么希望这只是一个梦，一觉醒来，一切都未曾发生。我常常痛哭祷告求问神：”我的生活难道不该就这样平顺下去吗？是我的错吗？为什么要给我一个这样的孩子，主啊！我真的承受不了这么大的重担！你可以挪去吗？”

然而，多多的手术已不能再拖，我顾不及这么多的悲伤和疑惑，当时首要的任务是帮助多多度过心脏手术的难关。在和医生沟通了手术的方案和各种手术风险后，丈夫在手术告知书上签了字。手术当天，我目送着丈夫抱着多多送她进手术室，心里虽有千万的不舍，但我相信多多的生命都在神的手中，我唯有交托给神。

手术做得很顺利，多多术后直接进了监护室。我们看不到她，每天只能焦急地等候在监护室外听医生讲一下她的情况，担心她麻醉药过后会很痛吧？她突然在一个陌生的环境会很害怕吧？她术后怎么喝奶，会一直哭闹吧？在监护室里待了三天后，终于等到她转入普通病房。当她被推出监护室时，她的身上、脸上都插满了大小的管子，她一看到我们就开始拼命地哭起来，足足哭了两个小时，她那双稚嫩的小手一直紧紧地抓住我们的手不放，深怕我们离开她。我和丈夫日日夜夜守在她的身边照顾她。

多多出监护室后与爸爸在一起

多多术后的恢复非常地艰辛，因为她的咳痰能力差，术后并发了肺部感染，浓痰堵在气管里排不出来，导致呼吸不畅和喘憋。经常需要请护士用一根长长的细管从鼻腔插入气管里吸痰，不忍心听到多多声嘶力竭地哭喊，我每次都是躲到病房外面暗自流泪，只有丈夫在一旁协助护士。由于药物的副作用，导致多多吃奶更少，好不容易喂下去的奶，过一会儿又全部吐出来，搞得我们好疲惫。在医院里那段术后恢复的日子里，常有弟兄姐妹来医院探访我们，和我们一起祷告，借着祷告和祈求，神赐给我们出人意外的平安，我和丈夫在普通病房里竟然安安稳稳待了两周多，照顾护理多多，直到她肺部感染基本控制住后，我们才出院。

多多出院回家了

回到家后，我原以为做好手术，一切都会好起来。但是没想到术后喂养更加困难。由于多多的心功能还未恢复正常，手术的创伤和术后多种药物的副作用导致她胃肠功能紊乱。故此，在很长一段的时间，多多吃不下奶，好不容易喂进去点，又会突然全部吐出来。我每天的生活就是分药、喂药、挤奶、喂奶。这期间每一个艰难无助的时刻，我只能祷告，紧紧地抓住神，求神的怜悯和看顾。然而我们很感恩，在这段艰难的日子里，我们定期发代祷信，请教会弟兄姐妹为我们祷告，加添我们力量，帮助我们全家行过人生的幽谷。

多多染色体的检查要在术后一个月才能出结果，这期间我无数次祷告呼求神，希望她在心脏手术后，能像别的孩子一样健康成长，我期望奇迹出现，多多仅仅有先天性心脏病，而没有唐氏综合征。那段日子里，我没有喜乐，常常忧虑。那天依然是丈夫去医院取染色体报告，但我一直没等到他的电话，我也不敢给他打电话，直等到他回家，我们默默的对视，心照不宣的都彼此明白了，眼泪再次止不住的奔涌而下！

三、信仰的反思

回想多多在孕检时被发现脑发育迟缓，出生后被确诊为先天性心脏病，再被确诊为唐氏综合征，这一次一次的打击，使我无所适从，我不知道该怎么面对接下来的生活，我不知道多多的成长会经历怎样的艰难，这都是我无法承受的重担！我很无助，也很忧虑，无数次求问神这是为什么？该怎么办？恳求神挪去这重担！直到确诊结果出来时，我知道神回应了我无数次求问的祷告。神的心意如此，祂确实赐给我一个唐宝宝。每当抱着多多，小小的她，柔软的依偎在我怀里，我内心五味杂陈，流泪祷告：神啊，若出于你，我就默然不语。我愿意顺服，可是我实在不知道该怎么养育这样一个孩子，怎么面对周围的环境，怎么承受旁人的非议！

想到那些在产检中被筛查出的唐氏高危的胎儿就这样无情地被剥夺了生命，难道他们的生命就没有价值吗？我开始明白圣经中所说的“罪”的含义是什么。始祖亚当夏娃，在伊甸园里违背神的命令，吃了神吩咐不可吃的分别善恶树上的果子。人不需要神来分别善恶，就自立一套是非标准。圣经中所说的 “罪”的原意就是射出的箭偏离靶心。当人不敬畏神，不把神当作最高的主宰，而是要自己定是非标准，那么人所定的是非标准一定和神的标准相去甚远，这就是罪的源头。罪就进入世界，人从此与神隔绝，整个世界都伏在罪的权势下。按照这个世界的价值标准来看，患有唐氏综合征的孩子在这个社会中是没有生存的价值，因为身体的缺陷，认知的障碍，这样的孩子无法在这个社会里生存，还会成为家庭的拖累。所以在这样的价值标准下，大家都会认同这样的观念，就是通过人为干预的手段，尽量避免这样的孩子出生，以达到优生优育的目的。然而，当我从神的角度看待唐氏儿的时候，我认识到神看每一个生命都是宝贵的，我们应当尊重并接纳这些出生就有缺陷的生命。可惜的是，因着这世界对唐氏儿的错误观念，让多少可能患有唐氏综合征的宝宝胎死腹中，那些因担心生下有缺陷的宝宝而终止妊娠的妈妈，可能一生都会因失去的生命而愧疚不已。

多多在做康复训练

从圣经中，我看到多多在我腹中就蒙神奇妙的创造，保护和怜悯。我看到神对待每个生命的慈爱和顾惜。我知道多多也是按神的形象所造，她有神赋予她的生命特质，她是神给我的赏赐，是神看为好的，她就是有价值的。

儿女是耶和华所赐的产业；所怀的胎是他所给的赏赐。(诗篇 127:3 )

但你是叫我出母腹的；我在母怀里，你就使我有倚靠的心。(诗篇 22:9 )

我从出母胎被你扶持；使我出母腹的是你。我必常常赞美你！(诗篇 71:6 )

我的肺腑是你所造的；我在母腹中，你已覆庇我。(诗篇 139:13 )

我一想到那些像多多这样的孩子得不到应有的照顾，他们被人轻视，甚至被人遗弃，我就特别的心痛，甚至不敢想像如果多多也处在这样的境遇中，会是怎样? 于是我不再问神为什么，而是感恩接受，神让多多在我们家，让我们成为她的父母，照顾她，陪伴她，爱护她就是最好的安排！我做在这个孩子身上的每一件事，都显明了神是看顾软弱者和卑微者的神，祂是有恩典有怜悯，慈爱的神！

只有真实的经历过艰难困苦，我才能真正看清自己隐藏的内心，重新审视信仰的真意。如果我对神的信靠，只是求祂保我一生平安，一切顺利，不遇任何苦难，那么这和拜庙里的菩萨和其他宗教没有任何区别。如果我所求的只是可以满足人各种私欲的需求，帮人排忧解难，听人命令的，其本质就是以自我为中心，自己臆想出的自欺欺人的迷信，这怎么能说信的是真神呢？

圣经中的神，是创造宇宙万物，创造人生命的全能独一的真神，圣经中说：

神就照着自己的形象造人，乃是照着祂的形象造男造女。 (创世记 1:27)

耶和华神用地上的尘土造人，将生气吹在他鼻孔里，他就成了有灵的活人，名叫亚当。 (创世记 2:7)

神造了人，人却因为违背神的命令，陷入罪中。圣经中说：

神爱世人，甚至将祂的独生子赐给他们，叫一切信祂的，不至灭亡，反得永生。 (约翰福音 3:16)

神的救赎是赐下祂独生的儿子耶稣，在十字架上承担了人悖逆神的罪的刑罚和审判，人是无法靠自己的好行为来得到此救恩，我们众人的罪都算在耶稣身上，只有无罪的耶稣可以付上此救赎的代价，使人因信耶稣就可以称义，从而脱离罪的奴役和罪的审判，恢复与神的相通，成为神的儿女。这是神对人莫大的爱和恩典，神的恩典是何等长阔高深！

当我在生活中经历每一次的跌宕起伏，都因仰望十字架上的耶稣，被这样的爱和恩典，公义和圣洁所降服，使我对人生的意义和价值又有更深的认识。每一次的痛苦，都让我更加亲近这位拥有生命真实答案的神；每一次的艰难困境，都让我更能体会神的救恩是何等的宝贵。这些真理从来没有像现在这样时时带给我极大的安慰和盼望！我确实要为自己能够认识主耶稣、为盼望永恒的生命而 “常常喜乐、凡事谢恩”。在艰难的环境中，更显出信仰的真实和宝贵，更能体会主恩的滋味，更明白一切美善是从神而来！“你们要靠主常常喜乐。我再说，你们要喜乐。 ……应当一无挂虑，只要凡事借着祷告、祈求，和感谢，将你们所要的告诉神。 神所赐、出人意外的平安必在基督耶稣里保守你们的心怀意念。(腓立比书 4:4,6-7 )

多多经历了很多身体的痛苦，这些痛苦也时时提醒我在世不过是客旅，是寄居，让我用永恒的眼光来看待今生所发生的事情；这些痛苦让我可以谦卑的来到这位掌管生命主权的神面前，求告祂，依靠祂，交托祂；这些痛苦也使我常常在无助和绝望中，因与神有深切持续的相交，让我的心灵得到安慰。我所面对的艰难境遇从未改变，每一个艰难的时刻，都那么刻骨铭心，每一次的无助，软弱却都有神的恩典和无限的怜悯!

四、信仰的重塑

经历了这一切的风浪后，我们的家庭生活又恢复了以往的平静，如今多多已经三岁了，我们开始带她去康复中心做认知、语言和精细运动的训练。正常小孩不需要经过特别的训练就能轻松获得这些技能，但对多多来讲，要学会这些基本技能需要付出比常人多好几倍的努力，需要无数次的反复操练。让我们感到欣慰的是，多多虽然在各项生长发育的指标上都明显落后于正常的小孩，但我们发现她还是遵循小孩生长发育的基本规律，只是她的成长过程就像放了慢动作一样，别的孩子一年内可以达到的技能，多多可能需要两三年才能达到。尽管如此，多多还是慢慢地学会了坐、爬、站、走、跑。每当多多学会一个新的动作或学会一个新的发音，她都会开心的手舞足蹈，这是她生命呈现出的最好样子。她每一个发自内心的笑脸，都带给我们全家很多的欢乐！我们全家都视多多为宝贝，是神的恩赐！这让我们体会到，哪怕是最简单的一个说话的动作，也需要各部分神经肌肉的协同工作才能正常进行，故此，我们更加敬畏神在我们生命中的奇妙设计！

透过多多这个孩子，我越来越认识到，我所期待的不是求神挪去这些苦难，真正的改变是神拓展了我的内心，用生命的眼光和价值来看待并接纳多多，这让我在对这些孩子的原有认识上有了很大的突破。按这个世界的标准来看，像多多这样的孩子是不幸的，是没有未来的。每当想到有许多这样的宝宝还在母腹中就被剥夺了生命，或是在出生后受到轻视甚至被遗弃，我就心痛不已，因此更加疼爱和珍惜多多在我们的家庭中，因为每个被神创造的生命都值得被尊重和善待。多多是幸运和幸福的，她有爱她的爸爸妈妈，姐姐和家人，还有这么多关心她的主内弟兄姐妹，她这一生必定是一条恩典之路，她会有阳光自信的生活。多多平时就很喜欢出去玩，喜欢与人交往。每次带她外出，无论看见谁，她都会很友好的挥手打招呼，从不陌生。我们带她去教会，去朋友家做客，去游玩，大家对多多都很友善，也很接纳她，这让我也越来越有信心带多多外出，帮助她接触和认识周围的环境事物。对我来说，有时也会顾忌别人对待多多的看法，常常也需要勇气承受旁人的不解。做正确的选择，也意味着要付上代价！

多多的到来一定有神的美意，这段经文一直都安慰着我：因为你们立志行事都是　神在你们心里运行，为要成就祂的美意。 ……使你们无可指摘，诚实无伪，在这弯曲悖谬的世代作　神无瑕疵的儿女。你们显在这世代中，好像明光照耀。 (腓立比书 2:13,15 )

基督徒在这世代中就好像明光照耀，我养育这样一个孩子，不随从这世界对她的价值判断，而是以神的标准看待她宝贵的生命。我相信凡事都有神的美意，神改变的不是我的处境，神改变的是我看待人事物的价值观念。虽然处境未曾改变，虽然生活仍然会有艰难，会遭遇旁人的不理解，但因顺服神，行神看为好的，就是在永恒中有价值有盼望。

多多与妈妈(本文作者)合影

这几年一路走来，我们很感恩神给我们两个不同的孩子，大女儿，天资聪慧，乖巧懂事，她是多多最棒的姐姐和榜样！多多温顺友善，天生就是乐天派，她就是我们家的开心果，每天都有不尽的笑脸笑声，能使每个人都不由自主被她的喜乐感染。对多多生命价值的认识，也让我对大女儿之前的教育目标有反省，开始放下很多和这个世界一样的要求。虽然这两个孩子是截然不同的，但对于她们的教育目标都是一样，认识神，敬畏神，一生都要行在神的真理中，就是她们最大的聪明和智慧，也是她们生命价值的真意！ 教养孩童，使他走当行的道，就是到老也不偏离。（箴言22:6）

我们的家庭在多多出生前后经历了前所未有的压力，我的信仰也被神更新和重塑。神让我们陪伴多多成长，要花很多的时间，精力，耐心和爱心。她就像一只小蜗牛，随着自己的节奏，一边成长一边带我们欣赏从未见过的风景！ 

“患难生忍耐，忍耐生老练，老练生盼望，盼望不至于羞愧。”!神给了我们家庭继续向前奔跑的勇气，虽然还会常伴着泪水，却因那摆在我们前面的路程是通往生命永恒的盼望，就忘记背后，努力面前！流泪撒种的，必欢呼收割！唯愿我们在经历患难之后，能够对神有更大的依靠，对永恒有更真实的盼望!

你以恩典为年岁的冠冕；你的路径都滴下脂油。(诗篇 65:11)

（后记：其实一直都没有勇气回顾过往的经历，虽然历历在目，却不知从何写起。我的辅导老师让我从这段经历中去反思什么是福音的真意：神的创造，人的堕落，耶稣的救赎，人的悔改回应及对永恒的盼望。当我写下这篇见证，回忆过去，抓住我的不再是曾经的痛苦，而是看见了神福音的大能，拯救我一次一次的脱离痛苦的捆绑。我在这其中，真实的经历了生命被真理的更新改变。每当仰望十字架上的耶稣，我就确信神是爱我的，每当我想到神对属祂儿女永不落空的应许，我就有力量面对每一天的生活。无论我们今生经历过什么，都是短暂有限的，比起神给我们永恒美好的新生命，再没有比这更让我们有盼望在世度余下的光阴。愿与大家共勉！）

晓玲  中国大陆基督徒。

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