發表評論-湯凱-萬維博客-萬維讀者網（電腦版）

“再生障礙性貧血（簡稱再障，英文Aplastic Anemia）是一組由多種病因所致的骨髓功能障礙，以全血細胞減少為主要表現的綜合徵。在我國年發病率約為0.74/10萬，其中約1/5為重型。確切病因尚未明確，已知再障發病與化學藥物、放射線、病毒感染及遺傳因素有關。發病機制主要有三種學說，即幹細胞損傷、造血微環境缺陷和免疫功能失調。再障分為先天性和獲得性，後者又分為原因不明的原發性再障和能查明原因的繼發性再障。根據起病和病程急緩分為急性和慢性再障。主要發病人群：10～25歲的成人兒童與60歲以上的老人，而成人病人偏男性。……。十多年前，再障患者的死亡率高達95%。但近20年來，再障的治療有了突破性的發展。現在治療再障的主要方法包括造血幹細胞移植和免疫抑制療法，預計有超過75%的患者在採用這兩種治療方案後將會長期存活。”

小寧的病屬於急性加極重型（Acute and Severe Aplastic Anemia)，再加上是已經四十八歲的女性，就概率上講也許是千萬分之一，可命運偏偏就是這樣。

她是在12月21號發病的。先是例假大出血，並沒有太在意。後來洗澡，忽然間就暈倒了。小田下班回來後，以為這是因為蒸汽過多所致，休息休息即可。到了翌日，他上班時接到小寧的電話，說她怎麼這麼累，好像天塌下來似的。等到他趕到家，小寧已經站不起來了，這才意識到事情的嚴重性。打了120，救護車把她送到了最近的鹽田區人民醫院。第一件事就是驗血。待驗血報告出來，那位中年醫生一看，臉色就變了，催促小田，你趕緊轉院，找最好的血液科醫生，還要快，我們這兒無能為力。小田用手機拍下了這份12月23號的報告（數字後面括號里為正常人應有的指標）：

白細胞計數（WBC） 1.39（3.5）

血小板計數（PLT） 55（125）

中性粒細胞計數（NEUT#） 0.57（1.8）

我在這兒僅僅列了三項我這位外行認為最關鍵的數據 -- 經過這三個月來的煎熬，我這個搞機械工程的對再障這個惡魔也算有了初步的了解。依我的認知，再障就是骨髓失去了造血功能，其中最具代表性的數據就是中性粒細胞計數，白細胞和血小板完全取決於它。別看最初這個0.57的數字離正常指標1.8差距不算太大（儘管只及其1/3），那位鹽田醫院醫生臉上恐慌的表情說明了一切。僅僅十天后，小寧的驗血數據就掉成：

白細胞計數（WBC） 0.29（3.5）

血小板計數（PLT） 9（125）

中性粒細胞計數（NEUT#） 0.01（1.8）

她的骨髓已經百分之百的失去了造血功能，為防止出血，唯有依靠每天輸一袋血小板維生，平時只能吃稀飯和流質，以防弄傷食道器官，刷牙是絕對禁止的，只能以口服液漱口。因為白細胞不能靠外界輸入，病人隨時都有感染休克的可能。小寧在12月28號由救護車從鹽田醫院拉到深圳第二人民醫院後，醫生立即下令把她送入重點隔離病房。可是該醫院只有一間這樣的病房；小寧在走廊上睡了一夜，又在普通病房裡呆了兩三天，直到新年過後，才“擠”了進去。

說是重點隔離病房，其實就是一間單獨帶廁所的病房，病人家屬進去時自願披上防菌大褂，戴上口罩和帽子，再在鞋子上套上一次性的塑料罩，每天晚上由家屬拖一次地，再用紫外線掃描一次，僅此而已。窗子可以打開，屋門時開時關，灰塵照樣飛進，有時護士進來連鞋罩都懶得套上。說句實在話，這跟自己家的臥室沒有什麼區別，離我在電影裡看到的那種玻璃罩隔離室相差了十萬八千里。

不過，在那個時候，我們全家都對這間重點隔離病房寄予了無限的希望，仿佛進了它，小寧的命就有救了。此時，所有的親戚朋友都行動起來。她的分別已經八十三歲和七十九歲的老父母親，愛女心切，立即要從美國Ann Arbor市趕回來照顧女兒，卻恰逢美國中西部遭百年不遇大風雪，好不容易才買到一月十二號回上海的機票。妻子一月五號的機票是預先買好的，六號回到上海後，八號就飛往深圳去做骨髓配型。小寧在美國的兩個表妹，立即給小田寄來了她們的骨髓HLA數據。她在上海的另一個表妹，不顧先天性心臟病的危險，也跑到蘇州去做了配型（諾大的上海竟然沒有做骨髓配型的醫院）。她父親那一邊的親戚也開始做準備，儘管她的堂兄堂姐皆都年齡偏大，已經不宜做骨髓捐者。我也給我在美國的一對兒女發出“命令”，要他們立即去醫院配型。有關配型的這一切忙碌後來都被證明是無濟於事。人的骨髓數據簡稱HLA，共有十二對數字，其中十對最重要，對於極重型病人必須全部配上才興許有效。親兄弟姐妹概率最高，但全中的幾率也不及四分之一。因為小寧的姐姐只配上六對，唯一的希望就是中華骨髓庫了。

一月十四號，托熟人的關係，我“加塞”掛了南京人民醫院血液科的專家門診。這位據說是該醫院唯一做成功骨髓移植案例的五十歲左右的醫生，詳細地給我解釋了再障病的治療。第一階段是支持性療法，主要包括改善貧血，預防重要臟器出血、防治感染及心理治療，時間不超過兩個月；有百分之五到十左右的病人會完全自愈，儘管發病的原因一無所知。第二階段就是使用各種激素，用以刺激造血幹細胞的再生。若還不行，最後的一招就是幹細胞移植（包括骨髓和臍帶血）。我問他小寧的前景怎樣。他沉默了一陣，回了一句：“她的中性粒細胞計數太低了。”我又直率地詢問，他是否醫治成功過像小寧這樣極重型的病人；他閃爍其詞，沒有回答我。

從醫院出來後，我急忙趕到火車站去接岳父。他和岳母昨日傍晚坐了十六個小時的飛機剛到上海，今晨一早，老太太就趕火車去深圳，而老頭則要先回南京把他幾個存摺湊到一塊兒，以便隔天把錢帶到深圳給女兒治病。看着他踏着火車門的台階慢慢地走下來，那原本1.85m的身高好像縮了一圈。將心比心，我如果已經八十三歲，心愛的小女兒突遭噩運，而且很可能是不治之症，我還邁得動步子嗎？回家的路上，我們兩個男人都顯得很冷靜，話語不多，談的都是再障病的本身。他動身前自己上網查過，知道百萬分之七這個得病率，還有十分之一的自愈率。我告訴他，再加上骨髓移植，再障病的總痊癒率應該在百分之五十左右。小寧本人很有鬥志，岳父告訴我，和他通電話時，中氣十足，聽上去並不像一位重病人。希望是有的，我們彼此鼓勵，全家人一定要齊心協力，幫助小寧戰勝病魔。

我兩卻都避免提及一個名字，寶寶，小寧十三歲的女兒。因為我們實在不敢想象，小寧真的要是離開這個世界，她怎麼甘心撒手丟下她心愛的女兒。

她是位完美主義者，老是無端地擔心生下的孩子會有什麼缺陷。1988年大學畢業後，被分配到南京第**中學，第二年就做了高三班的班主任，工作繁忙，她又是一位非常認真的人，一心撲在工作上，直到2000年三十五歲時才生了女兒寶寶。2001年，丈夫小田（她大學的同班同學）辭去了在南京某學校的教職，南下深圳要開創事業的另一片天地。隨夫赴深圳後，小寧考慮再三，決定犧牲自己的事業，呆在家裡相夫教子。我恰巧於同一年赴香港工作，從此每逢節假期就前往小寧家“度假”。近十三年來，我親眼見證了這一個普通家庭如何在深圳起步、奮鬥、紮根，男主外女主內，買了房子（儘管不大），添了車子，到如今，終於安定下來，生活的風帆揚起，開始做更大、更美好的夢。而對於小寧，所有的夢都是圍繞着寶寶的。而寶寶，又是一位多麼優秀、令她父母親驕傲的女兒啊。我是看着她成長的，從一個小寧懷裡的小BB出落成如今聰慧秀麗、亭亭玉立的花季少女。2011年，不足十一歲的寶寶獲得了整個深圳少兒英語講演比賽的第二名，代表深圳參加CCTV“希望之星”競賽，獲得了“星光”獎。就在她發病的前幾天，小寧還和父母親和姐姐通話，細述了她為女兒擬定的計劃：寶寶今年夏天初中畢業後，正好她依姐姐的擔保申請的美國綠卡也該排到，她要陪寶寶去美國上一年高中，把英文強化一下，然後再把老爸老媽一起接回中國，讓二老在深圳養老送終。有一次她半開玩笑半認真地跟我說，五十歲之前她沒有自己，只有這個家和女兒；五十歲之後，待寶寶上了大學，她要把時間留給自己，定一個旅遊計劃，也該好好地放鬆放鬆了。

十七號，送岳父上了去深圳的列車後，我立即坐大巴赴安徽蕪湖，與在奇瑞汽車公司工作的妻子團聚。她在照顧妹妹數天后，昨天剛從深圳飛回來。一見面，妻子就眼圈紅紅地說，小寧若真有個三長兩短，她實在不敢想象年過八十的老爸老媽將會是怎樣。待安定稍許，她告訴我，小寧現在只吃稀飯和流食，任何食物都要經過微波爐加熱消毒，平時行動處處小心，不能刷牙，甚至連輕微的咳嗽也要忍住，深怕引起出血。因為血小板太低，眼下對她最大的危險就是出血，尤其是顱內出血。但目前小寧的精神狀態十分頑強，一直積極地配合醫生。她不想死，她不能死，她甚至連寶寶今夏的中考還沒有見到。她在病床上用手機上網，了解再障這個病，知道如今它的治癒率可以達到50%，她渴望幸運之神這次能賜福予她！

誰知僅僅過了三天，岳母電話里傳來消息，小寧吐血了。自發病以來第一次，她流了淚，對着媽媽啜泣：“媽，我都吐血了”。老太太六神無主，電話里只是哭泣。我和妻子決定，立即提前去深圳。

後來才知道，小寧此時內臟各個器官以及顱內毛細管已經開始出血。醫生一直在試用各種藥物的組合保守療法，力圖刺激造血幹細胞的增長，卻都毫無療效，只能靠輸血小板維持生命。

我是在二十六號見到小寧的。從她在沙頭角的家去醫院坐公交車得花至少一個小時四十分鐘；一路上，我拎着岳母為她燉的雞湯，心裡喘喘不安，不知她現在究竟變成了什麼樣子。等到真的看到她，我還是大吃一驚：她的臉蠟黃得嚇人，雙目緊閉，一動不動地半依在被褥上。妻子輕聲地告訴我，小寧不敢完全躺下，怕一咳嗽引起出血。我望着她，回想起去年夏天見到她的情景 — 那時她身着夏裝，興致勃勃地跟我談起寶寶一年後的中考，還有高考，以及她為女兒設想的美好未來。時隔僅僅半年，眼前的她卻是命懸一線，所有的人生計劃和幻想，都捏在再障這具無形的魔手之中。我感到了生命的渺小和無奈。

我和岳父及妻子一聲不吭地坐着，深怕弄醒了小寧，其實她那個姿勢是不可能睡着的。偶爾，她喉嚨會咕嚕一下，臉上露出十分痛苦的表情 -- 很顯然，她在極力控制自己。似這樣也不知過了多久，她又想嘔吐，憋了好一陣子，終於忍不住了，睜開了眼睛，示意姐姐什麼。妻子立即將一個塑料杯子遞到她的面前，扶她坐起，一隻手輕輕地在她的背後輕輕地上下撫摩。我注意到杯子裡已經蓄積了一些暗灰色的沉積液。她儘管胸腔內一定非常難受，吐的時候卻是萬分的小心，生怕劇烈的動作會導致顱內大出血。我和岳父現在站了起來，立在一旁心疼地看着她。而就在這時，她突然用雙手死死地捂在太陽穴上，眼裡流出淚來，對姐姐說她頭好疼。說實話，當時我真的以為她腦內正在大出血，又要走了。岳父手足無措，慌忙中，從隨身帶來的塑料口袋裡拿出一罐叫做“安素”的營養粉（那是小寧在濟南的小姑媽寄來的，據說是給產婦及手術後病人吃的），用熱水瓶里的溫水沖了一大碗，抖抖嗦嗦地端到女兒的面前。這位教了一輩子書的大學老師，竟然以為一碗營養液就能止住女兒的出血，就能挽救女兒的性命。“安素”自然是又被擱在了案几上（小寧當時的狀況根本就咽不下去）。在姐姐的安撫下，過了大約半個小時，小寧安定下來。岳父這時替換了大女兒，擁着小寧一起半躺在病床上。他的一隻手輕輕地握着女兒的手心，另一隻手則在她的手背上來回輕輕地摩挲。他跟女兒說，他今天晨起後還在陽台上活動了半個小時呢；你要配合醫生，只要有信心，就有希望。我看着眼前這一幕，八十老翁安慰自己年近半百的女兒，禁不住眼圈一熱，眼鏡片子變得模糊一片。

中午在走廊上，我才從岳父的嘴裡得知，主治大夫賴醫生第一次見他就開門見山地宣布，你女兒的病況就像是被困在着了熊熊大火的十層樓上，呆在屋裡是等死，但也許死得慢些，可若是跳樓，除非萬幸落在泥漿地上，否則得話還是死。他的意思很明顯，小寧的病是沒有救的，與其浪費錢，還不如放棄治療，一家人圍着她，讓她最後的日子活在家人的溫暖之中。醫生都是這樣和病人家屬說話的嗎？我實在不敢相信。看着岳父眼裡的淚水，我不知道自己究竟是該怪罪賴醫生呢，還是恨那具無影無蹤的魔手。

賴醫生那個所謂的“跳樓”，指的就是抗胸腺細胞球蛋白（ATG）和骨髓移植。ATG是一種新的化療，小寧在美國的那位從事藥物研究的表妹從一開始就極力推崇。骨髓匹配希望渺茫（小寧屬於稀罕的AB血型），我們現在把所有的希望都投放在ATG上了。“出征”之前，我們多麼希望作為主帥的賴醫生能夠給我們一些激勵的語句。

而主帥從第一天起就舉起了白旗！

到了下午，另外一位姓文的女大夫代表醫院院方與小田、妻子、和我見面。聽說這位文醫生曾經在美國的杜克大學訪問過，小寧也非常相信她。她大約小寧的年齡，說話穩慎，完全不像賴醫生那般沖人。可是經由她傳遞的院方的信函，卻讓我們三人的心仿佛一下子掉進了冰窟窿里。短短五六行字，院方說小寧的病情十分兇險，他們已經極盡全力，建議家屬將她轉到上級醫院。哪個上級醫院？我問。文醫生支支吾吾沒有回答。這太明顯了：醫院認為小寧已經沒救了，不願意她死在自己這裡，添加一個死亡數字，也許還會釀成醫患矛盾，要扔掉這個燙手山芋。我又問了她一系列問題：如果送最近的廣州醫院，你們院方想到過幫我們預先聯繫嗎？那兒有病床嗎？路上怎麼送？像小寧目前的狀況，很可能就死在路上，誰負責？文醫生似有難言之苦，沒有做正面回答，而是向我們解釋了具體的問題：ATG不能做，因為它需要血小板至少在三萬以上，而小寧的只有六千；骨髓或者臍帶血目前還沒有配上，即使配上了，也不能做，因為屆時需要在她胸口做一個插管介入以供營養液，以她目前只有幾百的白血球，不是失血而死就是感染休克。我們三人根本無需商量 -- 小寧現在還有什麼選擇？由我起草，我們在院方的信函下方聲明：感謝貴醫院近一個月來對小寧的竭力醫治，我們家屬相信貴醫院，要求繼續在貴醫院醫治，希望貴醫院能夠儘早採取有效的醫治療程，我們家屬對風險予以理解並願意承擔所有責任。簽完字後，妻子身子開始劇烈地發抖，淚水毫無抑制地傾瀉出來。

那天晚上，由妻子照看小寧，讓小田五個星期來第一次夜間得以休息。避開老人和小孩，小田告訴了我一個無法再灰暗的消息：下午文醫生悄悄地跟他說，小寧最多還有十天的時間，屆時會死於感染休克。兩個男人埋着頭猛勁地吸煙，不到半個小時煙灰缸里已經堆上了十來個煙頭。最後我們講定，一旦文醫生的預言成真，小田立即帶寶寶去外地呆一陣子，而我和妻子則護送岳父岳母回南京。這套房子裡處處都有小寧的身影，觸景生情，我們怕老人和小孩掙扎不出悲傷的深淵。

翌日，岳母五點鐘就起床了，為小寧煮稀飯和蒸雞蛋，還為了是否要在雞蛋裡加些蝦米之類的，左思右想，怕她吞咽時傷了喉嚨出血。十點半我陪岳母趕到醫院，小寧正在輸血。她的臉色似乎不像昨天那樣蠟黃，精神也較昨日好些，微笑着跟我打招呼，說麻煩你姐夫了，中午就要趕回香港，一大早還來看望我。望着她，再瞧瞧一旁忙着用微波爐熱這熱那的岳母，想想母女倆渾然不知，十天后就要陰陽永別，我的心頭驟然間猶如萬噸輾過，沉重得一時不知作何回答。

在香港三天，雖然心裡忌憚，我每天卻又亟不可待地跟妻子聯繫。先是壞消息：小寧現在開始發燒，每次都是臨近中午的時候，三十八度左右，到了下午三四點鐘，退燒藥開始起效，體溫才又降到正常。這肯定是體內感染的徵兆。然後又是好消息：她的血小板現在升到四萬多了（但次日又掉到一萬多）。我們心中的那一絲僥倖又被激勵了起來：但願她的血小板能夠維持在這個水平，這樣就可以做ATG啦，等到再配上骨髓或臍帶血，至少拖成慢性再障。只是文醫生的那個“十天”的宣判言猶在耳：她等得了這麼久嗎？

一月三十號，大年三十，我中午之前趕到了沙頭角。只有岳父一個人在家；一見面他就情緒激動的大聲抱怨，說現在是什麼時候啦，命都快沒了，還吃什麼除夕宴。原來小寧早上悄悄地打電話訂了一桌晚餐，要全家一起吃個團年飯。我卻一點也不感到意外 -- 這麼多年的接觸交往，我料到她一定會這樣做的。我看了小寧在一月一號給妻子的微信，此時她可說是命在旦夕，醫院已經發了病危通知書，可她卻為自己年邁的雙親擔憂：“姐，我最擔心爸媽來，看見我這個樣子，他們會嚇壞了身子，你們也不告訴我他們要提前回來，這可怎麼辦呀。他們要是真的急出個事來怎麼辦？真是愁死我了。”

在妻子和我的勸說下，老頭子終於接受了。但小寧身旁不能沒有人，最後妻子堅持留在了病房。吃飯的地方距第二醫院非常近，是家叫做“魚香人家”的大眾檔餐館，以往我到深圳，小寧和小田常常帶我來此。想想真令我感嘆：不到一年前，就在幾乎同一張飯桌上，這對已經不算年輕的夫婦還在暢談着將來的生活，小田新換的工作，還有寶寶燦爛的未來。可眼下，在這萬家燈火、原本應該是親人團聚之時，小寧卻在咫尺之外的病榻上等待着死神的降臨。這就是命。

吃飯中，小寧打來電話，小田連聲回她：“要了，要了，你就放心休息吧。”她問你是否要了鐵板豆腐，是吧？我問他。小田點點頭。我一時竟說不出話來：過去每次來，我都要這個鐵板豆腐；她只有幾天可以活了，卻還想着這個！

吃完飯，我們一起去病榻前看望小寧後，寶寶留下過夜，陪媽媽迎接新年。看小寧的樣子，好像頭又疼得厲害，但卻叫小田開車送我們回沙頭角。這一去一回得花上一個半小時，二老心疼女兒，要小田不要送了，趕緊回去陪小寧，可小田硬是要送。待車子駛過103公交車站，二老和妻子堅決不讓送了，說就到此為止，我們做103回沙頭角。我看小田似有難言之隱，就湊近他的耳朵，建議他在醫院停車場裡呆一陣子後再上去。我知道，心細的小寧若看到老公不到時間就回來，一定會生氣，這於她的病情將非常不利。

我在深圳呆了三天，每天上午都陪二老和妻子去看望小寧。小小的病房，人多了反而對病人不利，呆上一刻鐘，我和小田就會退出來，把房間留給他們父母姊妹。我倆這時就會鑽到八、九樓梯拐角的後面，那兒有個小窗口，成了我們的臨時吸煙室。小田平時並不抽煙，只為在外應酬之需，可是現在卻是煙頭接着煙尾抽。整整四十四天，二十四小時無歇，他要為小寧準備三餐，微波爐消毒，替她擦身，換內衣，定時換輸液，攙扶她如廁，更不用提病人因為身心的痛苦而無以控制的苦堪的臉色，還有他自己身心的煎熬。他的脖子往裡至少縮了一公分，體重則起碼掉了七八公斤（他後來證實了這點）。說句實話，我愛我的妻子，可若將我置身小田的處境，我真不知道自己是否能夠撐的下來。到今年九月，他和小寧就認識整整三十年了。三十年來，從青蔥燦爛的同班同學，到如今年近半百的中年夫妻，他們相愛，困惑，也吵過，互怨過，甚至還拉我做過“裁判”。可是，這就是生活，套用一句英文，“fractured, but never broken, and ever stronger”。不止一次，他紅着眼睛對我說，所有的一切都不重要了，只希望小寧能夠逃過這一劫，他和她，還有寶寶，這個家，從新開始，那該有多好啊。跳樓就跳樓，我們互相鼓勵，哪怕只有萬分之一的希望，哪怕是砸鍋賣鐵。錢你不用擔心，我對他說，姐夫我絕對支持。

二月三號星期一，學校開學，我中午得趕回去，臨行前去看小寧。哇，這是我這些天來見她精神最好的一次。因為輸入大量的血小板，她的皮下出血被抑制住了，脖頸和臂膀上的小紅點完全消失，臉上又現那種自然健康的膚色（醫生已經停用了造成她臉色臘黃的強烈激素），加上她昨天理了發（是她硬逼着小田從外面拉了位理髮師上來），還有她那雙一直為之自豪的大眼睛，又閃爍着生命的光輝，呈現在我眼前的，還是那位生機勃勃的女士。難道真的在三天內，這個活生生的人，有血有肉的人，就要在這個世界上消失，永遠地消失？小寧，我盡力控制着自己，鼓勵她安心地治病，所有的人都“behind you”，我周六再來看你。

在羅湖回香港的火車上，我的心卻沉重得無以復加，我想到了“迴光返照”這個詞。

二月六號過去了，她沒有死。相反，她的血小板竟然首次上升到了六萬。當小田在電話里告訴我這個數字時，我都可以“聽”到他臉上的表情，那不僅僅是喜悅，更像是驕傲，仿佛我們剛剛贏得了一場戰鬥。次日，文醫生又送來了好消息，骨髓雖然還沒有配上，可是臍帶血在廣州的醫院找到了，不但完全匹配，而且有三份（必須的，因為臍帶血不如骨髓，所以量要大），就概率上講不及百萬分之一。到了星期五晚上，岳父打來電話，說小寧因為每天吊水十六小時，手臂瘀腫，文醫生建議我從香港給她買活血化瘀的“喜妥療”藥膏，外加美國產的複合維他命，另外還要國外生產的橙汁，生產期越新越好。對一個已經過了死期的人，這些東西重要嗎？我問自己 -- 難道文醫生本人現在也開始對小寧抱有希望？

翌日一早，我去超市買了十來盒不同產家的橙汁，又在藥店外等了近兩個小時，待開門後買了普通和特效兩種“喜妥療”藥膏，選了一種專供婦女服用的複合維他命，就直奔深圳第二人民醫院。我此時的心情，已經不同於十天前的那種絕望。近三小時後趕到醫院，正巧小田和二老要去尋看醫院附近的出租房，我就義不容辭的承擔起了照看她的任務。這時是午後，除了換了一次輸血袋（這原本應是護士的工作），一小時裡，我們主要都是在交談。

我：你真堅強。你姐姐說了，她若處在你的處境，絕對要崩潰。

小寧：我這人是小女人，哪像姐，她是女強人。

我：你住院整整五十天了，小田分分秒秒的照顧，換了我，也許心裡想，可是physically 也受不了。

小寧：是啊，這次真難為他了，幸虧寶寶住校，否則的話他真的吃不消。我還總給他苦臉看，有時看到他就心煩。

我：千萬別這樣說。病人的情緒受身體的影響，你身體這麼痛苦，臉色自然要反映出來，我跟小田解釋了，他懂。他是你的老公，老公就是受氣的。

小寧：真難為他了。

……

我：寶寶如今出落的真漂亮，一米七五了吧？將來可以做模特。

小寧：（微微一笑）去去去。唉，她這半年來反叛情緒特別厲害，老跟我頂嘴。

我：佳佳（我女兒）當年也是這樣，過了青春期就好了。

小寧：……可惜我等不到了。

我：不會的，一定可以治好的。小蕾（她在美國的一個表妹）說了，再障這種病如今並不是絕症，只要好好治。你看，臍帶血也配到了，下面就是ATG和臍帶血移植，你一定會好起來的。

小寧：謝謝你，姐夫。

……

小寧：關在這裡這麼久，我家前面的大海我都快沒印象了。

我：是嗎？小田給我看了你站在陽台上拍的大海上的朝霞，真美。

小寧：真想活着從這道門走出去，再看一眼朝霞。以前在家天天看不覺得，如今沒機會了，才體會到它的珍貴。

我：會的，小寧，你一定會邁着大步跨出這道門的，我們所有的人都相信。到時候我們起個大早，在陽台上照一張全家福，以朝霞做背景，好好慶祝一下。

小寧：謝謝。

……

第二天，賴醫生查完房後傳來消息，既然你們堅持，醫院就準備做ATG和臍帶血移植。他看來是被我們家屬的“韌”勁感動了，改變了當初“死刑”的初衷。但這兩個療程都得在無菌室做，目前三個床位都占滿了，估計要等三個星期。我後來上網查，才得知ATG和骨髓移植對中性粒細胞計數有一定要求，一般須在0.2以上，而小寧則一直是在0.01以下。說實話，我真不知道，至今為止，這世界上究竟有沒有一例中性粒細胞計數0.01的再障病人被治痊癒的例子。不過在那個時候，賴醫生的話就仿佛是上天掉下來一根救命的稻草，我們全家祈禱：菩薩慈悲，就賜給小寧三個星期吧。

二月十號，小寧做了胸部插管介入，就是兩個星期前文醫生擔心的那個會死於失血或感染休克的手術。小田咬着牙籤了字，小寧在父母親的攙扶下勇敢地邁進了手術室。兩小時後，迎接親人們焦慮眼光的，是坐着輪椅出來的小寧，儘管虛弱，臉上卻掛着微笑。再一次，她戰勝了死神。

只是，她的中性粒細胞計數卻始終頑固地賴在0.01以下。因為白細胞太少，儘管醫生使用了各式各樣和大劑量的抗菌素，卻毫無收效。真菌開始侵襲她的肺及呼吸器官，肝部表面因為各種激素和抗菌素的使用而變得斑斑點點。到了二月十四號星期五，她的食道和口腔內出現潰瘍。這一切給小寧的身心造成了巨大的痛楚，煩躁無措的情緒自然而然地流露出來。作為她的老公，小田一定承受了極大的心理壓力，在和小寧的姐姐的通話中，他首次提出了她再赴深圳的請求 -- 他需要另一副肩膀分擔壓力。妻子此時正為了公司的一個項目忙得不可開交，但聽了情況後立即於二月十六號再次趕往深圳。

後來我和妻子都說，這一切都是命中注定，是上帝叫她立即趕往深圳的。

我原計劃周六再去深圳，但冥冥中覺得應該早去，就把一周的課程安排了一下，於周三一早就奔往深圳。到了醫院，樓梯口正碰到小田和岳母出來。我和小田要岳母自個兒先回去休息，然後就直奔“吸煙室”。我心裡七上八下，忌憚任何壞消息。而小田告訴我的，正是我最不想聽到的。賴醫生上午約他會面，出示了剛拍的X光圖，上面小寧的雙肺斑斑點點，黑壓壓一片，按照賴醫生的話，是“一塌糊塗”。既然所有的抗菌素都被證明無效，最後的結果一定是肺炎導致所有器官衰竭，最終死亡，而且很快。唯一的希望（儘管是微乎其微），就是ATG和臍帶血移植，企望通過它們刺激骨髓造血機能的回覆（至少是改進），白細胞激增，壓制住感染。我們兩人一根接着一根的抽煙，心情又回到了三個星期前。不，這一次更糟；因為上一次文醫生所說的“感染休克”聽來有點虛無縹緲，而這次卻是實實在在的肺炎，並且以它的趨勢，小寧是等不了幾天了。

翌日，二月二十號，一大早，賴醫生又把小田找去，說小寧不能等了，你們是不是還要做ATG和臍帶血移植？做，小田回答得斬釘截鐵。“那就在現在的隔離病房裡做吧，”賴醫生此時竟然說了這麼一句。這簡直就是天方夜譚！ATG在試圖激活骨髓造血機能之前，先要把病人的免疫力清零，其時白細胞會降為零，任何感染都可能致命。這不是明顯的在唬弄我們嗎？小田當場拒絕。

那天晚上，妻子在小寧的床邊一直呆到午夜一點。我不知道她們姐妹倆都交談了什麼：也許沉湎於兒時小姐妹的嬉戲胡鬧（妻子說那時小寧常常撩她），也許在感嘆中年女人的煩惱和困惑，也許在討論各自孩子的未來，也許什麼也沒說，就是持着相互的手，一如小時候放學回家一樣。第二天一早，妻子臨去深圳機場前告訴我，當她離開病房時，妹妹的眼裡滿是淚水。冥冥中，姐妹倆都有了預感，也許這將是她們最後的一面。

我們多麼渴望這僅僅是個“也許”啊。

到了中午，賴醫生那裡忽然傳來令人振奮的消息：無菌室因為一位病人的骨髓捐贈者突然變故，不得不暫停，有一個床位空出來啦，小寧兩天后就能進去。我們全家人當即決定，進。

這其實是個沉重的不能再沉重的決定。小寧現在已經是帶菌者，肺部深度感染，當ATG把她的白細胞降到零，在期望的免疫能力恢復之前（儘管微乎其微），她能夠扛得過去嗎？可是，除了“跳樓”，我們又有什麼選擇？

而就在這個節骨眼上，當小寧最需要鼓勵和支持的時候，我們卻發現她最信任和最依賴的主治醫生文博士突然失蹤了。小田和岳父心急火燎地去問賴醫生，去找血液科所有能見到的人，得到的都是閃爍其詞，曰“文醫生有公務在身，要離開這裡十幾天”。這究竟是什麼公務，這兒人都要死了，還把主治醫生調開？後來有位小護士大概是於心不忍，偷偷地告訴小田，文醫生是被調去給中央首長做臨時保健醫生。原來，每逢嚴冬，中南海里的中央首長們不少人就要南下深圳或廣州避寒。大人物來了，招待疏密樣樣具到，容不得半點馬虎，這其中就包括配備各科各類的保健醫生。其實首長們大多五六十歲，身體健碩，保健醫生的任務就是保健，以防萬一。當岳父聽到這些時，這位八十三歲的滄桑老人長長地吁了一口氣，一屁股坐在醫院走廊里的椅子上，久久地沒有說話。

小寧本人一定思考了很久。她心裡很清楚，一旦邁進這無菌病房的門檻，十有八九就是向這個世界告別了。漫漫黑夜裡，當死亡這具惡魔在她腦子裡翻江倒海，當恐懼這隻毒蜘肆無忌憚地吞噬她的心靈之時，她該是多麼渴望能有親人在伴，爸爸、媽媽、老公、姐姐和姐夫，持着她的手，對她說一聲，小寧，不要怕，我們陪着你。

是死在親人的懷中，還是孤身與再障這具無形的惡棍做殊死最後一搏？小寧，這位平時甚至連見到手指上的一滴血都心驚膽顫的普通女人，義無反顧地選擇了後者。

她是在二月二十三號邁進無菌室的。隔離病房和無菌室處在同一層樓，相距區區二十來米，可是我不知道一家人究竟走了多久：八旬父母左右扶着，小田在前擎着血漿袋，寶寶殿後端着媽媽要穿的衣服和必需物品，一步又一步，小寧終於來到了無菌室的門前。就在即將跨進去之時，她給姐姐發了一封短信：“姐，我這就跨進去了。”轉過頭來，迎着家人的淚水，道一聲“媽，爸，老公，寶寶，預祝我成功，”她又轉過身去，跨過了門檻。

從那一天起，我們只能通過一個九寸的電視屏幕看到小寧。

三月四號星期二，小寧給她的姐姐發了以下的微信：

“姐，這周一已經開始用ATG，按目前的狀況，好像結果比醫生想象的好些，暫時沒有出現特別的藥物反應，只是身上出現了些紅皮疹。我最近自我感覺也還行，大概因為天天打激素。還有就是天天發燒，又來例假，渾身疼痛，特別難受。但總體在無菌室，感覺安全放心很多。現在24小時在打ATG，要連續5天，然後好像還要觀察幾天，再輸臍帶血，接下來就是等待大概兩周，看臍帶血的什麼幹細胞能否在我身體裡成活吧，我不懂。

“姐，傳給你一張從這間小房間裡看出去拍的照片。你看藍天白雲，多美好啊。我記得八七年你去了美國後，有一天好婆（奶奶）要我幫她梳頭，還對我說，活着多好啊，能看見藍天白雲，聽到小鳥的唧唧唱歌，還能聞到樓下桂花的芬香。現在我才體會到，什麼都比不上活着。

“姐，你很忙吧，別太累了自己，人到中年，真的要注意調養好自己的身體，飲食休養適當，鍛煉自己，不過你的生活習慣本來就比我健康多了，就是還是不要太辛苦就好。……。姐，你一定要好好珍愛保重自己。”

“天天發燒”，那是因為她的肺和呼吸器官此時早已爛得不成樣子。到了三月九號移植臍帶血時，她的白細胞已經等於是零（20左右）。現在的情況，就好像是兩個人在賽跑，一個人就是小寧的肺部及其它器官的感染，另外一個就是奢望的她體內幹細胞的成活。現在想來，所有的醫生（包括文博士）從一開始就認定了這是一場必輸的比賽。

可小寧仍然在頑強地搏鬥。她此時因為口腔內極度潰瘍已經不易講話，就通過短信和微信與家人聯繫。就在三月九號這一天，她給老爸和老公各發了一封短信：

“老爸：我一定會堅持加油的。只要活着就有希望，我也不能辜負這麼多關心我的至愛新朋，更不能白白花了這麼多錢。我一定會配合醫生的，您就放心吧。很想親近你的女兒。”（這封信是三月二十號岳父給我看的，此時小寧已經處於彌留狀態。）

“老公：……，Oh，let gongbys be gongbys，我多麼渴望我們能打贏這場戰鬥，老天讓我活着出去，從此我們相互珍惜，相親相愛，看着寶寶長大，……”（這封信是三月二十二號小田給我看的，此時小寧已去了天國。）

三月十一號，在同小田的通話中，得知小寧告訴他，她現在怎麼覺得身體已經不屬於自己了，隨便怎麼掐和捏都不感到痛。

三月十三號，小寧忽然給媽媽打電話，因為口腔潰瘍說得含含糊糊，可做母親的了解自己的女兒，她在哭泣。哭聲中老母親辨別出女兒的叫喊：“媽媽，我害怕，我想出去。”

三月十四號，小田收到小寧的電話，雖然一句都聽不清楚，但他意識到，小寧情緒極度不穩，在衝着他發脾氣。孝順的小寧，在她生命的最後一刻，當冥冥黑夜終於撲面而來時，她只是將哭泣留給了父母，而把所有的怨言和不甘拋給了自己的愛人。

三月十五號，她的手機關上了。而就在這一天，她的體溫升到40攝氏度。

我給小寧的小舅舅打電話（他自二月二十四號就一直呆在深圳照顧姐姐和姐夫），詢問岳父岳母的情況。他倆已經有預感了，老頭只是發愣，老太則不斷地哭泣。我建議他立即去買些供老人服用的鎮靜劑，想辦法偷偷地讓二老喝下去。我又給小寧在上海的大舅打電話，告知小寧的最新情況，建議他立即給大姐打電話，安撫老人。電話里，早已過了七十的大舅哽咽地問我：“湯凱，告訴我，我們還能做什麼？”做什麼？我自己從第一天起就不斷地叩問那位全能的上帝：你究竟要我們做什麼，才願意饒過小寧？

三月十六好一早，賴醫生約見小田。小寧不行啦，他面無表情地說，就兩三天的事，你們最好現在就讓我們把她挪出來，這樣你們親人還可以見她最後一面。小田也許一直在做思想準備，但是當這一天真的到來了，他也慌了神，趕緊給小寧的姐姐打電話。做姐姐的只顧傷心，卻一時拿不定主意。這個時候，岳父岳母和小舅已經急匆匆地趕到，着急萬分地盯着電視屏幕。小寧戴着氧氣罩，偶爾向着攝像頭微微抬抬手，她知道親人們正在注視着她，她要向親人們致意。岳父抹着淚水說，女兒這一出來，就真的要走了，我們這樣做等於在催她走啊。裡面外面都一樣的啦，賴醫生說，小寧現在體內的感染早已超過了外面的任何感染源，再不出來，你們就見不到她最後一面了，到時可別怪罪我們。

我們不怪罪你，醫生，但我們也決對不要遺恨終生 -- 小寧只要留在無菌室里，我們就有希望，儘管這也許是我們親屬自欺欺人的痴人癔夢。小田和岳父決定，讓小寧在無菌室里再呆上兩天。

到了十七號的臨晨，無菌室里傳來令所有人最懼怕的消息：小寧的血氧突然降到只有50%。我們雖然都不是學醫的，對血氧的重要性卻十分了解：人的正常血氧含量應該在90%以上，低於75% 就有生命危險（例如那些在西藏高原因缺氧而死亡的人），而50%的血氧，意味着小寧的肺已經徹底的崩陷了，無法向血液提供最起碼的氧氣。二老、小田、和小舅四人，久久地望着電視屏幕上的小寧，任淚水嘩嘩流下 -- 這次他們終於向再障這具惡魔投降了，準備當晚接小寧出來，讓她在親人的懷抱里離開這個世界。

可是臨到晚上，小寧的血氧又回到了90%！不僅如此，她的白細胞竟然從60一下子跳到了180。難道老天在最後一刻發了善心，決定讓小寧起死回生？就連醫院血液科的主任也說，再看看，再等一兩天。我雖然不在現場，但可以想象當時大家興奮的心情：峰迴路轉，也許這次奇蹟真的就要發生？

現在想來，此時的小寧，就好像是花豹爪子下剛出生的小鹿，為了求生拼命地掙扎，看似有望，實則是殘忍的花豹在有意玩弄她，松一下爪子，上下撥翻幾番，脖子卻是越咬越緊，直到小鹿徹底地絕望，緩緩地閉上那雙美麗又悲哀的大眼睛。

三月十八號，小寧的白細胞又掉到了80。連續四天四十度的高燒，已經將她折磨得神志不清，各項生命重要指標急劇下降。當天，醫院發了病危通知書。

三月十九號，大舅一家三口從上海飛到深圳（他的女兒從小和小寧親如姐妹，半年前還一起結伴旅遊）。

三月二十號，妻子和我分別從蕪湖和香港趕到深圳。

那天的下午，我們所有的人都集中在醫院旁邊小田租的一間屋子裡。我曾經在小說里寫過生離死別，窮盡想像，描述當人們面臨親人死亡時的悲傷心情。此時當自己親身經歷，悲傷之外，更多的則是一種無以描述的無助感。眼睜睜的，我們在等待小寧的死亡。岳母自是在不斷地哭泣，小田和岳父則都各自捧着手機，一邊流淚，一邊在讀小寧三月九號發給他們的短信，仿佛她正在和他們說話。就是到了這個時候，我們的心還沒有死。小寧的白細胞今天又升到了120，我們仍然心存僥倖，奢望奇蹟能夠在最後一刻發生。

六點鐘，除了小田留在屋裡給小寧熬雞湯，我們所有的人一起去醫院“看望”小寧。這是我第一次在電視屏幕上看到她。這就是四個星期前還跟我娓娓交談，盼望着能夠重見晨曦的小寧嗎？她的兩腿伸得猶如兩根筆直的棍子，渾身覆滿了冰袋，雙眼緊閉，護士替她換冰袋，也不見她有絲毫反應。小舅敲敲牆上的一扇小木窗，一個小護士探出頭來，見是小舅，立即搖搖頭，眼裡好像帶着歉意。溫度一點都沒有降嗎？岳母哽咽着問。護士沒有直接回答，卻說她剛剛給小寧換了冰袋，這樣她感覺應該舒服些。電視屏幕前，我們是死一樣的寂靜。

完了，一切都結束了，我們都在想，小寧，明天一早我們就接你出來，你不會再孤苦伶仃了。

老天沒有讓小寧等到明天。

三月二十一號凌晨兩點十分，小寧走了。

她最後的模樣慘不忍睹。連續近一個星期的四十度高燒，加上大劑量的雄性激素和各式各樣的抗菌素，還有後來添加的大量的鎮定劑，她就好像是一具毫無知覺的拳擊袋，喪失了最起碼的尊嚴，聽任病魔的蹂躪和藥劑的侵淫，一定是痛苦萬分地離開了這個世界。臨到上午殯儀館來人，岳母死命地拽着小寧的膀子不放。將心比心，換我做八旬老人，風燭殘年，人生的安慰唯乃兒女孫輩的快樂幸福；而如今，女兒先自己而去，而且走得如此痛苦，白髮人送黑髮人，我又怎麼能夠松的開手？

第二天，當我們搬回沙頭角時，我們特別擔心兩位老人的狀態。果然，一進電梯，岳父的眼淚就涌了出來。他和岳母曾經在小女兒這裡住了好幾年，不知多少次了，一家人祖孫三代在這電梯裡上上下下。而如今，驟然間女兒沒了，永遠的走了，觸景生情，他又怎麼能夠不傷心？一進了屋，他就坐在小寧的床沿，沉默無語，低頭凝視着手機上女兒的那封短信。但是，沒過多久，他就走進了寶寶的小房間。門是半掩着的，我看到岳父拉着外孫女的手，臉上並無悲容，甚至還露着微笑。人生之大悲，莫過於此了。

（我在小寧去世後的頭兩天，只見寶寶兩眼通紅，並無明顯哭狀。直到三月二十四號星期一她回到學校後，晚上班主任打電話給小田，告知寶寶下午放學後一個人留在教室里，埋頭放聲慟哭，引得同學們都跑回來安慰他們的班長，我們大人才意識到寶寶實際上在把悲傷藏在心裡，不願再讓大人們擔心。）

而岳母呢？自三點鐘進得屋來，整整三個小時，她可說是一分鐘都沒有閒着，一箱一箱的拆，又一件一件的把炊具器皿放回原處，期間還和大女兒發生了爭執，說小寧當初就是這樣放的。我知道為什麼。十四年前，那時岳母和我們住在美國，當得到妻子的外婆突然逝世的噩耗時，她整整一天在我們家裡忙來忙去，東西從柜子裡拿出來又放回去。她是有意用“忙”來麻痹自己，忙得無暇悲傷。

翌日，三月二十三日，上午十一點，小寧火化，生命終於化作了塵埃。十點鐘，我們在深圳殯儀館替小寧舉行了簡樸的悼念儀式。小田、妻子、和寶寶一早就去了靈堂，安排各項事宜，其餘的人隨後，由我陪着岳父岳母坐一輛車。直到這個時候，岳母的淚水才終於似瀉洪般狂瀉下來，渾身簌簌地顫抖。路上半個小時，我左手一直都緊緊地握着她的手，右手則扶着她瘦骨嶙峋的肩膀（她這三個月來至少消瘦了十斤），自己也禁不住潸然淚下。我記得第一次去拜見她時，她才剛剛五十歲，身旁立着青春蕩漾的大學生小寧。那時誰又能想到，三十年後，等待她們母女倆的竟然是如此的大悲。Life is pain，我對自己說，there is no God。

悼念儀式上，我代表全家問候小寧：

“小寧，你好：

你現在一定在靜謐無憂的天國，靜靜地看着我們吧？

患難知真情，知親情，知愛情。這三個月來，你一定欣慰地看到和感受到，小田，你的父母親，你的姐姐，你的舅舅，你的婆婆，你的表妹們，你的至愛親朋，所有你相愛和關心的人，他們是多麼地愛你。殘忍的再障病魔肆無忌憚地折磨你，可是你頑強地與它搏鬥，向它昂起你高傲的頭：你不怕它，因為在你的身後站立着所有愛你的人。

小寧，現在是姐夫我代表全家向你道別。自從1986年與你相識，姐夫我就感覺到你是一位善解人意、關心他人、極富同情心、對生活充滿了熱情的女士。四十八天前，大年三十的晚上，就在醫生宣判了你的死刑、只給了你一個星期時間之際，你卻打電話安排了一桌年夜飯，還包了房間，就是為了讓你的父母親和姐姐姐夫過一個好年。這個時候，你還想着你的父母親和我們，姐夫我當時就祈禱：全能的上帝，請發發你的慈悲，把無辜的小寧還給我們吧。

可是，你還是走了。

但我堅信，你現在一定在天國里快樂地活着，因為大家都愛你。

小寧，姐姐和姐夫一定會好好孝敬父母親，讓他們安度晚年。還有你的寶寶，她是你生命中的一切，你放心，我們大家一定會好好地呵護她，保護她，把她撫養成人，讓她得到最好的教育。她將來一定會成為一位優秀的女人，幸福地生活。她一定會的，因為你是如此的愛她。

小寧，姐夫現在跟你說再見了，一路走好！”

我在悼詞裡最後提到寶寶，要她放心，那是因為我知道，即使去了冥界，小寧也放心不下她的愛女。在寶寶小房間的書桌上，玻璃板下壓着一封小寧給女兒的短信，那是半年前寶寶升初三時媽媽送給她的“心靈雞湯”。橘黃色的信紙，周邊被小寧剪成了一隻可愛的小貓，而信上的字字句句，凝聚着一位母親對女兒的無以比擬的慈愛和期望：

悼念儀式的第二天，岳母五點就起來了，開始忙碌十多個人的早餐。女兒走了，如今就睡在她的床上，老人整夜一定是淚濕枕巾，輾轉無眠。但是，逝者已去，塵世依在，她要活着，為了自己，更為了她愛和關心的人。

我也是徹夜思緒萬千，無法入眠，早早起了床，來到陽台上。這時正逢天邊一片絢麗，朝霞萬縷，彩紅中一輪旭日冉冉升起，新的一天又開始了。此時此刻，多少的新生兒嗷嗷降生，浸沐於父母親喜悅的淚水之中；而也在此刻，又有多少的人因為疾病和衰老黯然離世，留下親人徒自哀傷。生生死死，盤古至今，多少人生，又多少人死？死一個人，於外人也許只是一個數字，在上天眼裡更是一種必須的平衡。可是，對於死者的親人，那卻是天崩地裂，人世間最大的悲傷。人太渺小，生命太脆弱，這三個月來的經歷，讓我不得不產生一種被一位萬能的“他”掌控的感覺。我不知道，“他”究竟是上帝，還是撒旦。我只是認了，生死有命，“他”贏了。但是，上帝也好，撒旦也罷，“他”應該看到了，這三個月裡的日日夜夜，小寧是如何頑強地與病魔搏鬥，她的親人又是如何予以她無盡的愛和支持。明知是一場無望的戰爭，卻殊死地抵抗，直到最後一秒鐘。我們是輸了 -- 小寧，你再也看不見藍天和白雲，再也聽不到小鳥的唱歌，再也聞不到桂花的芬香，再也不能親近一下年過八旬的老父，再也無法挽起老公的臂膀，再也不能親吻一下你生命中最快樂和最驕傲的寶寶。可是我堅信，即使是撒旦，也應該感動了，為了你的頑強精神，為了我們對你的愛和思念：

看到了嗎，小寧，這美麗的朝霞？

（2014年五月於香港）