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自閉症的測試,你測了什麼? 2011-06-18 09:43:20

最近真的太累了,不斷帶寶貝去各種醫生,理療師那裡去做評估,理療;和保險公司,學區,診所不停通電話,發電郵,面談來爭取給孩子好的服務;自己也擠時間來參加培訓,一有空,就從書裡和網絡搜索資訊。操心多了,有時都累得睡不好。壓力也很大,對老公,孩子都發過很大的脾氣。家裡有個有特殊需要的孩子,尤其是自閉的孩子的父母一定會理解這一點。

更讓我感覺累得是:也許是沒有時間和大家解釋或爭辯,也許是看到了一些特殊兒童受到的歧視,除了在沒人認識的網上,我對面對面告訴朋友們孩子有自閉症,一直有障礙。在和我的父母提出寶貝的診斷是自閉時,我的父母認為我不懂照顧孩子,是“冰箱母親”才造成孩子自閉。而老公父母卻說是因為我照顧多了,教多了,把孩子“逼”成自閉。我的一個認識不久的朋友一次和我聊天時提出:自閉是因為對孩子不理不睬(她不知道我的孩子是自閉)。

有人說過,自閉症的測試,不僅是測試一個孩子,這個測試還是對夫妻,家人和朋友關係的測試。儘管LLM&MK還有都J是我很好的朋友;我告訴了他們之前,心裡還是很緊張的。

LL:“這有什麼,不就是自閉症嗎?你不知道診斷時,不是也一樣帶嗎?你的寶貝喜歡來我家玩,那你多帶到我家來玩啊,小孩子多玩玩就越混越好了。。。”

我:“謝謝你不介意,有人會覺得對自己小孩影響不好,怕如果智商有問題。。”

LL:“我看那個人智商才有問題。”

LL, 那天在你家裡,我的寶貝意外的,和你的孩子瘋了好一會兒。 你說餃子味道沒那麼好,我說很好吃,謝謝你。也許你不知道,我真是是感覺味道超棒的。。。


M&M,謝謝你們陪我的孩子瘋的那幾個晚上。對於早期干預的問題,我們爭辯了近兩個晚上,謝謝你們理解了“window of opportunity”,不是朋友也不會有這樣的爭辯了,現在想想,挺過癮的。我更感動的是:從你們對寶貝很真誠的目光里,我感到了:我的孩子是有標籤的孩子,可也是個可愛的天使。

K: “我很難過,我一直覺得你是個好媽媽。。。”半個小時後,我接到K的兒子的email,做實習醫生的他給我介紹了一些有用的信息。K也在聽到有用的信息時,都告訴我,我更不意外了。

J:“你想過你的孩子可能有什麼特殊的天賦嗎?咱們花點時間看看,怎麼揚長避短呢?”“多出來散散心,一點一點就會好起來了。。。”

人在落水時是連一根稻草都會去拼命抓住的,何況是那些真誠的,想拉你一把的手。謝謝我的朋友們。

寶貝的一個醫生聽說我終於對朋友說出寶貝的狀況時,說:“這是一大步,不容易,但你走了,太好了!”我好想對我的朋友說:“嘿!我們通過了,那個測試,我們都通過了”。





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文章評論
作者:毛衣里的貓 留言時間:2011-06-20 20:40:35
tiaozao,

自閉的原因在醫學界還是個謎,儘管有好幾種猜測很有道理。自閉症的孩子個個不同,有自閉孩子的家庭也各有各的難處。很同情你的朋友,但相信她能走出自己的路。問你的孩子好。
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作者:tiaozao 留言時間:2011-06-20 15:14:09
我也有個19個月的小兒子,所以特別理解你的心情。
我的朋友的雙胞胎 兒子,一個有自閉 。如果根據樂維的說法,他們的食物,環境都一樣啊? 連母親的教導也一樣的啊。
跟着醫生的指示做,會有進步的。我朋友的兒子據說現在很不錯了。這個朋友應該比你累,她有2對雙胞胎兒子,3個正常,一個有問題。
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作者:毛衣里的貓 留言時間:2011-06-19 11:02:06
樂維,為你的Jerry高興。Jerry是自閉症中的asperger吧?我的孩子還不知是那一種自閉呢,不過看來不像low-function的。自閉的孩子個個都不同,父母的努力方向都是不同的。希望我的孩子也能越來越幸運。

春陽,謝謝留言,會給你好消息。
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作者:春陽 留言時間:2011-06-18 22:47:01
記得你家寶寶身體不太好,沒想到是自閉症。抱抱你吧。堅強些。
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作者:樂維 留言時間:2011-06-18 21:50:21
別難過。

你讀過我的“老爸與自閉兒”,應該知道這些都是會碰到的。輕微自閉兒是可以大幅度改善的,當然你要花點精力,得有耐心。

我兒子(就是文章中的Jerry)現在更加懂事了,明天是父親節,他說會給我做早飯。

他容易失控的情況也大為改善,關鍵是他現在知道他有這個毛病,在主動去控制,這就是很大的進步。只要有進步,就有進一步改善的希望。

我現在覺得自閉症很可能是食品中的有害物質造成的,比如trans oil, 激素,塑化劑,轉基因等。當然有些人會問,我們也吃,但我們的孩子怎麼沒有?因為個體的反應不同,有些人敏感,有些人不敏感。如同花生,有人吃了要死人,但絕大多數人吃了沒有事。但你不能說,因為99.9的人吃了沒有事,而否認有人吃花生會致死。
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作者:毛衣里的貓 留言時間:2011-06-18 21:25:01
北雁,很想讓寶寶也抱抱你。謝謝。
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作者:北雁高飛 留言時間:2011-06-18 19:38:38
貓兒:真為你高興啊,勇敢地邁出了關鍵性的一步,很佩服你!抱抱寶寶。
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