最近真的太累了,不斷帶寶貝去各種醫生,理療師那裡去做評估,理療;和保險公司,學區,診所不停通電話,發電郵,面談來爭取給孩子好的服務;自己也擠時間來參加培訓,一有空,就從書裡和網絡搜索資訊。操心多了,有時都累得睡不好。壓力也很大,對老公,孩子都發過很大的脾氣。家裡有個有特殊需要的孩子,尤其是自閉的孩子的父母一定會理解這一點。 更讓我感覺累得是:也許是沒有時間和大家解釋或爭辯,也許是看到了一些特殊兒童受到的歧視,除了在沒人認識的網上,我對面對面告訴朋友們孩子有自閉症,一直有障礙。在和我的父母提出寶貝的診斷是自閉時,我的父母認為我不懂照顧孩子,是“冰箱母親”才造成孩子自閉。而老公父母卻說是因為我照顧多了,教多了,把孩子“逼”成自閉。我的一個認識不久的朋友一次和我聊天時提出:自閉是因為對孩子不理不睬(她不知道我的孩子是自閉)。 有人說過,自閉症的測試,不僅是測試一個孩子,這個測試還是對夫妻,家人和朋友關係的測試。儘管LL,M&M,K還有都J是我很好的朋友;我告訴了他們之前,心裡還是很緊張的。 LL:“這有什麼,不就是自閉症嗎?你不知道診斷時,不是也一樣帶嗎?你的寶貝喜歡來我家玩,那你多帶到我家來玩啊,小孩子多玩玩就越混越好了。。。” 我:“謝謝你不介意,有人會覺得對自己小孩影響不好,怕如果智商有問題。。” LL:“我看那個人智商才有問題。” LL, 那天在你家裡,我的寶貝意外的,和你的孩子瘋了好一會兒。 你說餃子味道沒那麼好,我說很好吃,謝謝你。也許你不知道,我真是是感覺味道超棒的。。。
M&M,謝謝你們陪我的孩子瘋的那幾個晚上。對於早期干預的問題,我們爭辯了近兩個晚上,謝謝你們理解了“window of opportunity”,不是朋友也不會有這樣的爭辯了,現在想想,挺過癮的。我更感動的是:從你們對寶貝很真誠的目光里,我感到了:我的孩子是有標籤的孩子,可也是個可愛的天使。 K: “我很難過,我一直覺得你是個好媽媽。。。”半個小時後,我接到K的兒子的email,做實習醫生的他給我介紹了一些有用的信息。K也在聽到有用的信息時,都告訴我,我更不意外了。 J:“你想過你的孩子可能有什麼特殊的天賦嗎?咱們花點時間看看,怎麼揚長避短呢?”“多出來散散心,一點一點就會好起來了。。。” 人在落水時是連一根稻草都會去拼命抓住的,何況是那些真誠的,想拉你一把的手。謝謝我的朋友們。 寶貝的一個醫生聽說我終於對朋友說出寶貝的狀況時,說:“這是一大步,不容易,但你走了,太好了!”我好想對我的朋友說:“嘿!我們通過了,那個測試,我們都通過了”。 |