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自闭症的测试,你测了什么? 2011-06-18 09:43:20

最近真的太累了,不断带宝贝去各种医生,理疗师那里去做评估,理疗;和保险公司,学区,诊所不停通电话,发电邮,面谈来争取给孩子好的服务;自己也挤时间来参加培训,一有空,就从书里和网络搜索资讯。操心多了,有时都累得睡不好。压力也很大,对老公,孩子都发过很大的脾气。家里有个有特殊需要的孩子,尤其是自闭的孩子的父母一定会理解这一点。

更让我感觉累得是:也许是没有时间和大家解释或争辩,也许是看到了一些特殊儿童受到的歧视,除了在没人认识的网上,我对面对面告诉朋友们孩子有自闭症,一直有障碍。在和我的父母提出宝贝的诊断是自闭时,我的父母认为我不懂照顾孩子,是“冰箱母亲”才造成孩子自闭。而老公父母却说是因为我照顾多了,教多了,把孩子“逼”成自闭。我的一个认识不久的朋友一次和我聊天时提出:自闭是因为对孩子不理不睬(她不知道我的孩子是自闭)。

有人说过,自闭症的测试,不仅是测试一个孩子,这个测试还是对夫妻,家人和朋友关系的测试。尽管LLM&MK还有都J是我很好的朋友;我告诉了他们之前,心里还是很紧张的。

LL:“这有什么,不就是自闭症吗?你不知道诊断时,不是也一样带吗?你的宝贝喜欢来我家玩,那你多带到我家来玩啊,小孩子多玩玩就越混越好了。。。”

我:“谢谢你不介意,有人会觉得对自己小孩影响不好,怕如果智商有问题。。”

LL:“我看那个人智商才有问题。”

LL, 那天在你家里,我的宝贝意外的,和你的孩子疯了好一会儿。 你说饺子味道没那么好,我说很好吃,谢谢你。也许你不知道,我真是是感觉味道超棒的。。。


M&M,谢谢你们陪我的孩子疯的那几个晚上。对于早期干预的问题,我们争辩了近两个晚上,谢谢你们理解了“window of opportunity”,不是朋友也不会有这样的争辩了,现在想想,挺过瘾的。我更感动的是:从你们对宝贝很真诚的目光里,我感到了:我的孩子是有标签的孩子,可也是个可爱的天使。

K: “我很难过,我一直觉得你是个好妈妈。。。”半个小时后,我接到K的儿子的email,做实习医生的他给我介绍了一些有用的信息。K也在听到有用的信息时,都告诉我,我更不意外了。

J:“你想过你的孩子可能有什么特殊的天赋吗?咱们花点时间看看,怎么扬长避短呢?”“多出来散散心,一点一点就会好起来了。。。”

人在落水时是连一根稻草都会去拼命抓住的,何况是那些真诚的,想拉你一把的手。谢谢我的朋友们。

宝贝的一个医生听说我终于对朋友说出宝贝的状况时,说:“这是一大步,不容易,但你走了,太好了!”我好想对我的朋友说:“嘿!我们通过了,那个测试,我们都通过了”。





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文章评论
作者:毛衣里的猫 留言时间:2011-06-20 20:40:35
tiaozao,

自闭的原因在医学界还是个谜,尽管有好几种猜测很有道理。自闭症的孩子个个不同,有自闭孩子的家庭也各有各的难处。很同情你的朋友,但相信她能走出自己的路。问你的孩子好。
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作者:tiaozao 留言时间:2011-06-20 15:14:09
我也有个19个月的小儿子,所以特别理解你的心情。
我的朋友的双胞胎 儿子,一个有自闭 。如果根据乐维的说法,他们的食物,环境都一样啊? 连母亲的教导也一样的啊。
跟着医生的指示做,会有进步的。我朋友的儿子据说现在很不错了。这个朋友应该比你累,她有2对双胞胎儿子,3个正常,一个有问题。
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作者:毛衣里的猫 留言时间:2011-06-19 11:02:06
乐维,为你的Jerry高兴。Jerry是自闭症中的asperger吧?我的孩子还不知是那一种自闭呢,不过看来不像low-function的。自闭的孩子个个都不同,父母的努力方向都是不同的。希望我的孩子也能越来越幸运。

春阳,谢谢留言,会给你好消息。
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作者:春阳 留言时间:2011-06-18 22:47:01
记得你家宝宝身体不太好,没想到是自闭症。抱抱你吧。坚强些。
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作者:乐维 留言时间:2011-06-18 21:50:21
别难过。

你读过我的“老爸与自闭儿”,应该知道这些都是会碰到的。轻微自闭儿是可以大幅度改善的,当然你要花点精力,得有耐心。

我儿子(就是文章中的Jerry)现在更加懂事了,明天是父亲节,他说会给我做早饭。

他容易失控的情况也大为改善,关键是他现在知道他有这个毛病,在主动去控制,这就是很大的进步。只要有进步,就有进一步改善的希望。

我现在觉得自闭症很可能是食品中的有害物质造成的,比如trans oil, 激素,塑化剂,转基因等。当然有些人会问,我们也吃,但我们的孩子怎么没有?因为个体的反应不同,有些人敏感,有些人不敏感。如同花生,有人吃了要死人,但绝大多数人吃了没有事。但你不能说,因为99.9的人吃了没有事,而否认有人吃花生会致死。
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作者:毛衣里的猫 留言时间:2011-06-18 21:25:01
北雁,很想让宝宝也抱抱你。谢谢。
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作者:北雁高飞 留言时间:2011-06-18 19:38:38
猫儿:真为你高兴啊,勇敢地迈出了关键性的一步,很佩服你!抱抱宝宝。
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