最近真的太累了,不断带宝贝去各种医生,理疗师那里去做评估,理疗;和保险公司,学区,诊所不停通电话,发电邮,面谈来争取给孩子好的服务;自己也挤时间来参加培训,一有空,就从书里和网络搜索资讯。操心多了,有时都累得睡不好。压力也很大,对老公,孩子都发过很大的脾气。家里有个有特殊需要的孩子,尤其是自闭的孩子的父母一定会理解这一点。 更让我感觉累得是:也许是没有时间和大家解释或争辩,也许是看到了一些特殊儿童受到的歧视,除了在没人认识的网上,我对面对面告诉朋友们孩子有自闭症,一直有障碍。在和我的父母提出宝贝的诊断是自闭时,我的父母认为我不懂照顾孩子,是“冰箱母亲”才造成孩子自闭。而老公父母却说是因为我照顾多了,教多了,把孩子“逼”成自闭。我的一个认识不久的朋友一次和我聊天时提出:自闭是因为对孩子不理不睬(她不知道我的孩子是自闭)。 有人说过,自闭症的测试,不仅是测试一个孩子,这个测试还是对夫妻,家人和朋友关系的测试。尽管LL,M&M,K还有都J是我很好的朋友;我告诉了他们之前,心里还是很紧张的。 LL:“这有什么,不就是自闭症吗?你不知道诊断时,不是也一样带吗?你的宝贝喜欢来我家玩,那你多带到我家来玩啊,小孩子多玩玩就越混越好了。。。” 我:“谢谢你不介意,有人会觉得对自己小孩影响不好,怕如果智商有问题。。” LL:“我看那个人智商才有问题。” LL, 那天在你家里,我的宝贝意外的,和你的孩子疯了好一会儿。 你说饺子味道没那么好,我说很好吃,谢谢你。也许你不知道,我真是是感觉味道超棒的。。。
M&M,谢谢你们陪我的孩子疯的那几个晚上。对于早期干预的问题,我们争辩了近两个晚上,谢谢你们理解了“window of opportunity”,不是朋友也不会有这样的争辩了,现在想想,挺过瘾的。我更感动的是:从你们对宝贝很真诚的目光里,我感到了:我的孩子是有标签的孩子,可也是个可爱的天使。 K: “我很难过,我一直觉得你是个好妈妈。。。”半个小时后,我接到K的儿子的email,做实习医生的他给我介绍了一些有用的信息。K也在听到有用的信息时,都告诉我,我更不意外了。 J:“你想过你的孩子可能有什么特殊的天赋吗?咱们花点时间看看,怎么扬长避短呢?”“多出来散散心,一点一点就会好起来了。。。” 人在落水时是连一根稻草都会去拼命抓住的,何况是那些真诚的,想拉你一把的手。谢谢我的朋友们。 宝贝的一个医生听说我终于对朋友说出宝贝的状况时,说:“这是一大步,不容易,但你走了,太好了!”我好想对我的朋友说:“嘿!我们通过了,那个测试,我们都通过了”。 |