曲艺的《与你同行》，写于她陪伴丈夫朝辉走完最后一程之后。十九个月的抗癌路，她以妻子、陪伴者、记录者的身份全程在侧。他走后，曲艺禁食40天，写下她的第一本书，打动众多读者。 《与你同行 2》 是续集，也是另一重考验。朝辉走后不到两年，曲艺收到了自己的诊断书——一种罕见的血液癌症，不做化疗生存期三到五个月。 但这本书不是一部疾病叙事。它记录的是一个人在双重失去之后，如何在最深的黑暗里重新找到自己的重心。她没有选择坚强，她学会了”风大时就趴下”；她不再追问”为什么是我”，而是慢慢把这个问题翻转为”为什么不是我”；她发现，肉体的危机反而将她从丧夫后灵魂枯萎的状态里惊醒——苦难，成了变相的恩典。这是一个人对苦难、生命与信仰最诚实的凝视，没有廉价的安慰，没有表演性的升华，只有真实走过之后沉淀下来的东西。 她比任何人都更清楚，接受治疗意味着什么。因为她刚刚陪另一个人走完了同样的路。 下文选自《与你同行 2》第一部分《顺服与交托》的第6节《困境》。确诊后，入院第三天，凌晨三点，她独自面对一个问题：要不要接受治疗？
《与你同行（2）》已由壹嘉出版出版，亚马逊、巴诺等各图书网店有售。
就算经历了风雨，也不一定能见到彩虹 下一场风总还是会来 ——小林漫画
多莉陪着我，在医院的接待室等待入住。没有窗户的小房间，四周摆了一圈皮面沙发和皮面椅子。沙发上坐着一个老先生，他的手腕上戴着印着字的白色的带子，我也同样戴了一个。衣着得体的妻子木无表情地坐在一旁。卷曲黑发还很年轻的女儿背着我，面对着墙上的一副画站着。他们像是早已熟悉住院的流程。另一个精瘦的银发老太太坐着轮椅，戴着眼镜。旁边陪她的先生胖乎乎的，头顶凸了。太太看手机，偶尔抬头对先生小声说点什么。他们之间的安静和默契让人感觉平常和温暖。还有一个西裔的胖胖的老夫人，不安地用西班牙语和她的儿子讲什么话，他的儿子有些不耐烦，但好像很听她的话，一会儿走出去，一会儿走进来。护士坐在围起来的角落办公间，低头做事。我和多莉坐在沙发上，面前堆着一堆行李，像在小旅馆的前台。 我带了一个大的托运行李箱，一个小的登机箱。大的箱子里装的是大厚被子和枕头。我奇怪为什么朝辉住院的时候，我从没想过可以给他带家里的被子和枕头呢？护士交代我住院流程的时候，特地提醒我可以带自己的被子和枕头。可能因为我要住很久吧？小的箱子里是满满的书。另外还有一个大的布包，装着衣服，一个小的布包装着一些水果和零食，外加装着电脑手机的书包。 此外，还有一个超级大的毛绒狗抱在胳膊肘里，Andy 给我带上的。 比起旁边的人，我的行李浩浩荡荡，让我都有点儿不好意思。以前朝辉住院的时候，只单单把人送过去，医院里吃的穿的用的什么都提供。可是，我把自己的住院搞得像度假。 我的房间很大，有一面从墙到墙的大玻璃窗。窗外是一座山，山上长着郁郁葱葱的桉树。山的高处是一个电视塔，出现在许多旧金山旅游的风光照中。这个房间的视角和朝辉当时住的房间视角是一样的。我不记得他的房间号码，应该在我现在的楼层下面。他的窗台上空空的，孤零零地摆着一朵我从家里带来的玫瑰。那时候因为疫情不允许陪床，晚上他发信息给我说：“有小花花陪我。” 现在，空空的窗台上被我整齐地摆放了一排书。 我想：“有朝辉陪我。” 两天以后，护士要给我换房间。因为对面有房间空出来，对面的房间是海景房，能看到金门大桥和大海。可能因为我要住得久，优先把最好的房间给我。但是我拒绝了。住在这个房间里，窗外看到的是和在朝辉的房间看到的同样的景色。这样的关联，似乎给我的心里带来一点踏实。 住下的前两天，没有什么事。真像住在旅馆里。除了做骨髓穿刺。 骨髓穿刺。传说中可怕的事。 刺痛，不痛。刺痛、不痛。护士在做局部麻醉。 我趴卧在床上，手机里播放着敬拜音乐。我企图让安慰人心的音乐和歌词攫住我所有的注意力。 局部麻醉药是即效的。哒哒哒，有被撞击感却没有痛感，节奏带来不合时宜的奇异舒适感，像在凌厉撕裂的摇滚乐中听到了吻合心脏节律的低音鼓。 “好好地长长地做一个深呼吸……” 护士指导我。深呼吸缓解了骨髓被吸走时的抽痛。 “骨髓取好了，现在我要凿一小块骨头下来。” 护士说。 “好了！” 她轻松地说，把一小瓶红红的看着像血液的骨髓和另一个小瓶中一块碎骨拿给我看。那块碎骨白白的，就像剁骨头的时候溅开的边缘不齐整的骨头渣。 骨髓穿刺要等待24 小时出结果。住进来的时候，医生只是说很大的可能性是淋性急性白血病（ALL），真正的确认需要骨髓穿刺的结果。 24 小时以后，住院医生走进来，拉了一把椅子，坐在我的对面。 “你的病不是我们之前怀疑的淋性急性白血病，而是另外一种，叫BPDCN。简单的说，它介乎于淋性和髓性之间，但更接近于髓性。艾伦医生会来跟你谈治疗方案。” 医生没有表现出任何情绪，大概已经学会了用不动情感保护自己吧。 BPDCN 的全称是“母细胞性浆细胞样树突细胞肿瘤”，是一种非常罕见的造血系统恶性肿瘤，欧美每年不到1000 个病例。在二十年前，它甚至没有一个名字。BPDCN 这个命名也是直到2008 年才被确定下来。 “血液癌症没有分期的概念，因为它会随血液扩散全身。” 医生说。 “恶性程度高”、“预后差”、医学统计术语从“治愈率”变成“生存期”……在朝辉的基因检测结果显示BRAF 突变时，曾经刺痛过我眼睛的那些词，此时再次出现。“90% 的治愈率”不再存在。 这个只有声母没有韵母的陌生名称，‘“BPDCN” 重新把我推回到困境当中。 傍晚时分，艾伦医生带着他的实习医生走进来。这是我第二次见到艾伦医生。内敛的艾伦医生依然将时间使用得很经济。 “因为这种病很罕见，所以没有标准的治疗方案。在前期的诱导化疗，有人用淋性急性白血病的治疗方案，有人用髓性急性白血病的治疗方案。我的计划是这样的，” 他走到病床对面的白板上写下来： “BPDCN 第一步：诱导化疗（7+3），第二步：巩固化疗；第三步：干细胞移植。” 我问道：“Car-T 疗法可以用吗？” “针对你的病，没有Car-T 疗法。” “那免疫疗法呢？” “你第二步巩固化疗用的药其实就是免疫加靶向药。这是刚刚被FDI 批准专门用于治疗BPDCN 的药。” “我们会同时开始为你寻找骨髓捐赠人。” 艾伦医生说。 这是入院以后的第三天。 半夜里，护士每四个小时进来一次测量生命体征数据的时候， 我已经学会了闭着眼睛半睡。把胳膊伸出来，感觉血压计被绑上。另一只手的指头摊开，测心率的小夹子轻轻夹上去。半张开嘴，套着一次性塑料膜的温度计被放进嘴里。然后听护士轻手轻脚地离开。他们进来的时候不开灯，只靠着门外的一点光亮。屋里漆黑，没有别的什么打扰。我裹着在家用惯的厚被子，枕着荞麦皮填的枕头。深夜的病房，有与世隔绝的安静。 直到现在，精神才真的算缓和下来。前两天其实一直处于应对紧急情况，肾上腺激素过度分泌的亢奋状态。当精神缓和下来，才可以静静地、慢慢地，感觉到心。当我全力应付外界事物的时候，心不得舒展，我感觉不到它。除非像现在这样静下来。我体会到中文字的玄机，“忙”则“心亡“。 终于在安静的时候，我的心向我打开了。我朝着空旷寂静开放的深处走进去。 我问：“亲爱的天父，在只有你与我的世界里，你在启示什么？你在同我讲什么不与他人说的话？你待我，就如同对待约伯。最终，你成就了约伯的信心。但你在成就我什么？你在成就我的完整吗？是怎样的一个完整？” 我问：“Why me?” 自从发现有异常，“一定不是癌”、“怀疑是乳腺癌”、“不是乳腺癌”、“是90% 治愈率的ALL”、“是罕见的恶性的没有标准治疗方案的BPDCN”。反转、反转、反转、反转、再反转。像肥皂剧的编剧为了调动观众的感官不负责任地编故事。当这个反转再次发生的时候，我重新审视了在最初，当我没有任何压力和不适坐在餐厅大桌子前冷静思考做出的选择：不治疗，以最好的状态安排好孩子们的生活，等待不久后在世上的生命安静地体面地结束。 现在，我要改变主意走另外一条艰难的路吗？这条路有不可预计的身体不适、无助、完全依赖别人的糟糕情况。这条路可能会延伸到很远的未来，也可能在某一个时刻戛然而止.…… 求问没有听到神的回答。将我的理性和智慧用到尽头却也没有答案。我的心里失去了平安，且渐渐地焦灼。 凌晨三点的时候，我按响了床边的呼叫按钮：“可不可以帮我找心灵关怀师？” 凌晨三点半，执勤夜班的心灵关怀师坐在了我的对面。炙烤着我的疑问、它们的起源、情感上的波折、理性上的权衡……我毫无保留地向着面前的心灵关怀师倾倒。 在判断得失的理性权衡上，我犹豫不决。在寂静中求问神，我也听不到回答。此时的我实在需要帮助。我急切地倾倒着心里的堆积，期待着从心灵关怀师的专业反馈里，能够得到一个线索，哪怕只是一根稻草。 胖胖的心灵关怀师，不知是因为执勤夜班一宿未睡，还是因为被突然叫醒还没全醒，戴着一张表情空白的脸听着我诉说。凭靠着职业记忆和有意识的努力，她在脸上挤出了同情：“哦.... 啊……” 同情和安慰的语调，找到合适时机穿插进来，附和着我的诉说，像看音乐表演和着节奏打拍子。我沉浸在自己激情的诉说当中，突然意识到这一点。 送胖胖的心灵关怀师回去睡觉，我颓然地躺回到病床上，抱起我的大被子。 早晨换班的护士走进来。她打了招呼，走到白板上例行写下日期和今天负责我的医生和护士的名字，转身问：“听说，你想放弃治疗？” “我……还在考虑。这是一个需要做的决定，不是吗？” 上午住院医生来例行问候。他问：“听说，你想放弃治疗？”“我需要一点时间做决定。请给我这个时间，不要催我好吗？” “你必须尽快让我们知道。我们正在启动订购化疗药的程序。” 医生很专业和中立，不带倾向性，也没有建议，“当然你有绝对的决定权，我们不能强迫你做任何事。” “这是一个对我很重要的决定。” 我认真地看着他说，“请给我一点时间。” 没有人用劝说或者建议给我压力。我很感激医生和护士的专业态度，和他们对病人选择的充分尊重。我的选择将完全出于我的自由意志。 我和朝辉曾一起面对过类似的选择：“你是要生命的质量，还是生命的长度？”我在心里焦急地想：“选长度呀，选长度呀。”却不敢表露出来。最终朝辉说：“我选择长度，为了你和孩子。” 这一次，我独自再次面对选择。 我给抗癌路上的同行者尼克打了电话。 尼克一如既往地支持我的决定，不管我选择什么。 我又给我和朝辉的好朋友布兰德和金姆夫妇打了电话。和他们在电话上聊了很久。 布兰德说：“我同意你的想法。你的这些思考都是有效并且合理的。我不会给你什么建议。但是，我们可以向你保证，如果你选择不治疗，我们会做你的后盾。在你死后，帮助安排Leo 和Andy，以及所有需要我们做的事。 “虽然我不会给你的决定做任何建议，但是我还是有一个建议：现在不要做任何决定。放下这个问题。你去睡觉，睡到明天。” 这是我后来知道的。不管我做什么选择，尼克都支持我。但是他心里想的却是怎么样能劝我接受治疗。他怕我有这样的逆反心理，越被建议什么，反而越要反其道而行。所以他很小心，但他一夜无眠。 布兰德和金姆没有说出任何有倾向性的建议和他们的意愿。他们提供的帮助直接、切实、可行、有效。 这时候，任何出于朋友好心的劝说，都只能成为我的负担。 因为那是出于他个人的意愿，并不真的是穿上我的鞋子。当下我处在一个危急的时刻，因为我的脆弱和负担的沉重，我只能全然自私并且完全真实。我用尽全力护住我的心。朋友怎么想，他们想什么，都没有比“我”来得重要。孟子曰：“穷，则独善其身。达， 则兼济天下。” 朝辉说，真正的爱是舍己的。包括舍弃自己的意愿。在这样的时刻，我有这些朋友完完全全和我站在一起，给我最深切的关爱和全心全意的保护。他们将我的意愿放在了最高点。他们选择这样做的时候，却将情绪压力完全留给了自己。 人常常会自我骄傲。自我陶醉于“我有智慧、有能力、有成就”当中。可是，无论是多么闪亮多么可以显耀的成就，只不过是有人暗中替你负重前行罢了。一个人哪里有什么可以真正值得骄傲的呢？ 这通电话让我感觉我被听见、被认可。虽然没有任何结论，但是我的心情一片疏朗。 “Bye! ” 我在电话里和他们道别。 布兰德突然说：“等等！” 他似乎想起来一件重要的事。沉吟了半晌。 “哦……啊……哦……” 电话的那一端，布兰德发出同情和安慰的调调。 几秒钟以后，我反应过来：他在模仿胖胖的心灵关怀师。 “哈哈哈哈！” 我们同时迸出大笑，很久都止不住。笑了好几场才把这个幽默点笑完。 “这将会是我们之间很长时间都在的一个笑点。” 布兰德说。
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2026年4月18日（周六），壹嘉出版将与湾区哲学读书会“理想折射”合作，共同举办《与你同行 2》新书分享会，欢迎湾区读者参加！ 时间：4月18日下午3pm-5pm 地点：硅谷亚洲艺术中心
Silicon Valley Asian Art Center
3777 Stevens Creek Blvd # 400M, Santa Clara, CA 95051
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