在我10年护理工作中,我见到一种非常痛苦的慢性老年性疾病,即帕金森病,我的感觉是患者意识有时清楚,但又confuse,生不如死,既煎熬又很无奈。我所护理的所有患者都是60岁后发病,也就是刚退休,所有规划好的以旅游为乐的人生晚年都无法实现。
帕金森病(英语:Parkinson's Disease)是一种慢性的中枢神经系统退化性失调,它会损害患者的动作技能、语言能力以及其他功能。它的病因目前仍不明,推测和大脑底部基底核,以及黑质脑细胞快速退化,无法制造足够的神经引导物质多巴胺(Dopamine)和胆碱作用增强有关。脑内需要多巴胺来指挥肌肉的活动;缺乏足够的多巴胺就产生各种活动障碍。就我所见,目前此病药物治疗效果不佳。
帕金森病患者发病至中晚期出现生活无法自理,给家庭带来巨大的经济与精神压力,我见过条件好的家庭开始不甘心将患者送入养老院,后来整个家庭都心力交瘁,处于即将崩溃边缘,最终还是选择入住养老院。
帕金森病症状:由于是一种中枢神经系统退化病变,患者不仅表现运动功能障碍,同时认知能力也累及。
1.面部肌肉紧张,致表情呆滞。足部蜷缩、动作起始困难;平衡感差,加之,病人固执又意识不完全清楚,难以接受劝告,常因缺乏平衡感而跌倒,造成脑部创伤与股骨折断,这也是养老院常有的意外事故。
讲话速度缓慢(说话会口吃),我刚入行时,很难听懂患者说话,起初,自以为英文不好,后发现就是本地说英文者也难停懂,我就释然了。大量流口水,如果,访客没思想准备会感觉不舒服。
2.情绪忧虑、焦虑,感觉异常:
我照顾过的几位住在家里的患病长者,他们常感觉有异味,如火烛味等,也无法被家属解释清与说服。患者偷偷打电话911求救,召来消防车;由于电话中语言不清楚,引起社工的关注,登门调查是否有虐待老人事件发生。
患者常会抓住人不松手,女护理工全吓跑,说是性骚扰;还会突然暴怒,甚至出手伤人,我的公司最终只有我一人敢上门给做护理。神经专科医生只好给患者开大剂量的镇静药,可是,病人又昏睡不醒,没有食欲。病人家属为此而忧虑、焦急,打电话去询问专科医生,答复是,3个月后再来看诊,不要再打电话了,弄得病人家属很有挫败感。
在养老院中,有的患者出现幻觉,常叫喊,述说看见了奇怪的动物(老鼠,猫等),有人躲藏在窗帘后面,自己睡在大坑里。半夜突然惊醒踉踉跄跄地走到门外,语言不清地叫喊一阵又自己爬上床去睡觉。我与他(她)交谈,问,你见什么,患者也说不清,只好让他(她)去喊叫一阵,因为,有时问多了或解释多了反而激怒他。
多数患者情绪忧虑、焦虑,心里极度不平安,每天感觉有不祥之事来临,整天翻箱倒柜,寻找重要信件与票据,房间零乱不堪,衣服纸张满地,由于无法长时间站立,索性躺倒在地板上逐张检查纸片。整个人象是在零乱不堪的垃圾中游泳。
S女士,全身肌肉紧张,无子女,原来是职业歌剧演员,平时进出靠电动轮椅,常会从轮椅上摔下,导致全身很多青紫斑。一日,我们交接班例行安检时,发现S卜倒在她的房间地板上,脖子压在打开的抽屉上,已经无呼吸脉搏。经法医检查,S是窒息而亡,她刚70岁。
3.手臂会不由自主地抖动,双腿、双脚或下巴也会有抖动,自己无法控制,犹如长跑,患者大汗淋淋,汗流浃背,伴情绪紧张与叫喊,导致能量消耗,颤抖后病人表现衰竭。
4咀嚼紧张导致吞咽困难,表现在喝水与吃东西很容易被呛。
5 肌肉紧张,导致肌肉疼痛或是身体无法伸直,几乎僵硬;双臂与双腿内收,尤其双腿无法展开,给卫生护理带来困难。由于肌肉紧张,病人无法自己翻身和移动,后期病人出现褥疮,尿道炎,肺炎,呼吸衰竭等并发症而死亡。
6每位患者都有便秘,虽然每天服用通便药;原因可能是,身体无法运动,长期服用通便药产生耐药。住家病人在床上排便时,因为,冬季门窗无法敞开,对家庭室内环境污染很大,是一件非常烦恼的事情。
以上所记录的是我在做护理工作中亲眼所见所闻。可能大家会在报刊上见到“无惧患病,克服帕金森病,药效良好,活动正常”,某博士,专家,名医等,当然,我理解人们都喜欢生活在希望当中。我所想表达的是,在此病无法治愈的情况下,应投入更多的资源在一线护理上,精简管理层人员;医生不能只听报告,守在电脑边,应该多花点时间接触病人。
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