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“我需要活下去”- 一位单亲母亲的主诉 2021-11-04 20:08:37


A女士曾是我负责的病人,而且我算得上是帮助她入美国医的开路人,了她的救治我曾花了大力气。

A女士第一次来看我的门诊经是在十多年以前,症状是重气短。她没有医,开始几次看病是全自。按照医院自费诊疗标准门诊每次收费要好几百。A女士不不富裕更属于真正的困人群,之所以不额门诊费用是因她很清楚,几次门诊费虽然不便宜,但比起她所要达到的目的所需的成本来就属于微不足道。

没费多少周折,诊断就很快建立。A女士患的是特性肺纤维化,她的肺功能已退化到不到正常者的40%,造成慢性缺氧性呼吸衰竭,而且已开始伴发脉高重的病情与呼吸功能衰竭,使她的活动范围严重受限。如果不是凭着一位母的特殊意志力,这样的患者就下床,一般生活自理都非常困

可是,A女士然无法工作,却仍然不得不独立操持着一个家的里里外外。她是位单亲,是两个10上下孩子的唯一依靠。美国,尤其加州的福利系可以A女士的家庭无需担心生活的基本用。可是,两个未成年孩子需要的却不止衣食住行。A女士希望她的孩子不要落入社会救养,在自己母下得到教育,大成人。因此,她的真正就医主诉是,“我需要活下去”。

一般来说,是否要“活下去”对任何人都是不需要考虑就有现成答案,基本上根本就不是个问题。就诊时,A女士把十一岁的儿子留在了邻居家,却带着她的九岁小女儿。根本不像中国小说里经常描述的,小女孩没有一点“早当家”的样子,仍然带着不懂事孩子的所有特征,甚至不能安静的坐下来呆一会。强调孩子的年龄倒不是说会让医护嫌孩子给就诊过程添麻烦,但这个年纪的孩子实在不适合旁听所要讨论的严肃话题。

A女士解释,她不落忍把两个孩子都送去麻烦邻家。但很容易感觉得出来,她的真实意图是想让医生亲眼目睹体会她处境的艰难。

虽然医生最不缺的就是同情心,可是要解决问题,真地帮到这位确实需要帮助的母亲,仅仅同情却没有什么大用。要想达到A女士的目的,既需要让她的生活能力达到近于健康人的程度,又需要将预期寿命延长到她的子女接近成年。以A女士的诊断,她肺功能受损的严重程度以及一般功能状态,预期寿命一般不到三年。因此,唯一有希望改变预期的医学手段只有肺移植。

对于肺纤维化患者,肺移植既可以提高生活质量又可以延长寿命。在经验丰富的医疗机构,给这种情况做移植成功率非常高。而且,在移植器官分配调拨系统里的优先分数也非常高。美国的器官移植水平居于领先,可是如果不区分指证适应症,肺移植的五年平均生存率却大约只能勉强高过50%。而在肺纤维化患者,如果管理得当,存活七到十年是相当有把握的。

这些都是医学上上的考虑,没有什么问题。即使是费用,在美国的社会安全保障条件下,只要能够入列到移植候选人名单上,也就随之问题不大,基本肯定可以得益于政府穷困救济医疗保险。

实际问题在于,器官移植资格的评估远不止于医学和费用的考虑。具体到A女士的现实情况,几乎不可能解决的,又几乎肯定会招致拒绝的第一个,同时也是最大的障碍是,A女士缺乏家庭与社会的支持后援。移植后患者需要拥有随时随地可以动用的资源,尤其是人力资源,以协助患者进行严密的系列随访与治疗。可是,A女士的处境不仅是流落他乡无依无靠,而且她的真实意图恰恰相反,她是在试图寻求由她自己去为她的孩子们提供后援。

A女士在美国举目无亲,社会后援是第一个必须设法逾越的障碍。为此,我跳出了医生职责所在,联系了塔玛奇。塔玛奇是我们项目毕业的fellow, 已经出去独立行医很多年。我注意到塔玛奇和A女士的姓完全一样,而且都是一种非常“不英文”的拼法。塔玛奇做fellow期间无论业务还是人品都是广获好评,和我还有一点特殊小交情。塔玛奇的手特别大,小指差不多有一般人拇指粗细,一般医用手套即使最大号他戴上去都非常紧,稍不注意就会被撑破。跟我做气管镜轮转的那个月,我特地给他准备了副橡胶手套。大概就从那时起,fellow们就开始在背地里戏称我为“Papa Qiao(乔爸爸)”。

 

极其难得,塔玛奇和A女士不仅同姓,而且来自安第斯山东侧的同一个小镇。他们彼此以前就都互相听说过,从那个小镇落脚到美国的没有几个人。塔玛奇牵头组织起来了他们的老乡们,为两个孩子各自找了个法律监护人家庭,并且签署文件,保证提供所有需要的援手。

 

A女士的肺移植最终得以实现。


今年早些时候,A女士在疫情中感染去世。


她没有接种疫苗。


她的孩子们已经长大。


医师报(小樵大夫在美国)67期


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