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逸草  
逐梦追虹去 暮归听雨蛙  
网络日志正文
疫中千百万癌症患者面临停药停治疗停手术 2020-02-22 18:37:00

逸草:这又是一被牺牲的弱势群体,看得难过。亲友中有癌症病人,幸好他们在美国。


停药、停治疗、停手术,疫情中1800万人面临生死险境

Original 木棉花 木棉花计划

1、我不在武汉,我没得新冠。

你对我的事还有兴趣么?


“我不在武汉,我在郑州;

我没发热,也没得什么肺炎。

我得的是肺癌,OK?

是的,肺腺癌,三期。

所以,你对我的事,还有兴趣么?”

 

当这个网民叫“R雅”的女孩,在互联网的另一端键入这些字符时,隔着手机屏幕和网络,我却几乎都能看到她嘴角无奈、凄冽,甚至带着一些嘲讽世界的笑容。

 

那一瞬间,我觉得自己好像做了什么错事,伤害了她。我连忙告诉她,我并不是记者,也不是街道工作人员,更不是在撰写什么关于新型冠状肺炎的另一篇感人肺腑或者求助卖惨的故事。


我只是一个癌症科普相关的工作人员,现在在做一个关于疫情期间,中国癌症患者遇到的困难的汇总和调研。

 

我说了很久,和她解释了半天我的工作性质,我甚至很坦诚的告诉她,目前,我只是在做一些案例和资料的搜集工作,并不一定可以在现实上帮得了她。

 

很久,她才放下了心防,才慢慢的告诉她的情况。

 

R雅,永城人,31岁,其实得肺癌的不是她本人,而是她母亲。她出生在一个单亲家庭,并没有父亲,母亲在2019年12月老家检查发现肺部阴影,其实在在县城已经经历一轮初步的诊断了,因为对于这种III期肺腺癌是否还有“手术的可能”,两个医生意见并不一致。


R雅带着母亲到了省城,河南肿瘤医院的医生表示,“需要立刻手术,年内有床位就可以安排”,并告诉她们母女先在郑州住下也行,回老家去休息几天等通知再来也行。

 

R雅是打工妹,平时也难得和母亲这样聚首,想着带母亲在省城玩玩在省城过年,然后接受手术。1月17日,R雅带着母亲住在了郑州的一家每天125元的民宿旅馆里,在1月17日的郑州,“湖北有肺炎疫情”,连条三线八卦新闻都算不上,R雅甚至都没有注意到邻省将要发生的事。

 

然后,疫情就像风暴一样,毫无征兆的来了。



湖北封省,武汉封城,央视报道,举国震惊,医疗援助,物资运转,不能聚集,不能外出,金融、教育、工业、农业、交通、物流、餐饮、旅游,所有的行业都被波及,“疫情”,一夜之间,仿佛成了神州大地上唯一的话题。

 

“现在没有床位。”


“现在你这种属于专家特需门诊也已经停了。”


“手术还没有恢复,我们也不清楚哪天可以恢复。”


“胸腔镜是有危险的,短期可能不能再做了。”


“你要不先回去等等吧。”

 

从1月底,直到今天,R雅从肿瘤医院得到的回复永远是这些。

 

而母亲,在小旅馆里,从1月初的90斤体重,暴瘦到70斤,胸闷,气喘,肩颈、肋骨都有严重的疼痛。

 

“我告诉你实话吧,我们主任昨天已经回来了。但是主任也是从邻省回来,也要隔离14天才能回来工作,这是没办法的。”


这是一个比较善意的护士和R雅私下说的。

 

甚至到她打电话回老家,都发现她这个情况,回到永城,很有可能也要被隔离在小区。

 

她问我,她是不是可以考虑干脆带母亲来上海或者北京。我不能骗她,我只能告诉她,就目前这种情况,她来上海或者北京,都是绝对不可能有医院会收治的。别说收治了,她和母亲作为一个‘外地来京人员’,首先都要隔离。

 

现在,困在郑州的这家小旅馆的这对母女,唯一的期望,就是疫情快点过去,医院可以收治她妈妈。但是她已经不能肯定,到那时候,她母亲的手术,是否还能为她的生命延续,点亮一线光明。

 

也许是我的错觉,也许是比较特殊的家庭情况带来的性格,这个打工妹说话,总是带着一点讥诮的味道,她最后和我说的话是:

 

“这种时候,好像没什么人,对我们这种人、这点事,感兴趣了。

 


2、我怎么都没想到,

有一天,会是我建议她停药

 

“我人正好在国外,她在武汉。

现在只能远程交流。


我们两个,在外人说起来,都是那种所谓的‘高知’吧。


我其实很担心她的健康和生活状态。

但是我们约好了,不沮丧,不悲观,该怎么生活,还怎么生活。


哪怕有意外……


封城后的第五天,我和她说,如果万一真的断药了,或者可以先换着盲试XXXX,这是口服药,而且在国内那么多年了,存货可能多一些。


总比……完全停了药要好一些。”

 

“铎先生”和爱人都是武汉人。这次,铎先生在国外出差。

 

铎先生的爱人37岁,很不幸罹患了乳腺癌,现在,在用一款比较罕见的进口药(所有药物名称我都隐去,以防广告嫌疑),注射周期是一个月三次,费用大概是2万多。

 

平时,“铎先生”在患者交流群里,是“大神”一般存在的家属。他本人是常青藤的博士,学的是虽然不是医学,但是却是个天生的“学霸”性格。自从爱人得病之后,他就像疯了一样,甚至有点强迫症似的,自学了几乎乳腺癌方面的所有教学资料和学术论文。


他笑着说自己在家里看完的乳腺癌方面的教案,都已经摆满了一书橱了。他是属于极少数那种,已经不是“半瓶醋”,而是可以在学术层面和一些临床医生,开展一些讨论的患者家属了。甚至好几个主任医生都和他开玩笑说,等他爱人康复了,干脆来学医吧。



也正是因为这种原由,铎先生最终和医生商定的对爱人的治疗方案,在国际上都属于比较先进的,针对性也很强。甚至武汉当地的一些医生,都把铎先生给爱人选定的这种治疗方案,作为一个重点案例来观察。


至于各种各样的患友,更是在某种意义上,非常羡慕,甚至有一些嫉妒,他的爱人,能有这样硬核的老公,为她选择这样的治疗和陪伴。

 

虽然,他爱人的病情,依旧很凶险。

 

铎先生是1月中旬到北京出差,然后去海外公干,从某种意义上,他就是那年前离开武汉的500万人武汉居民之一。他当然诚实的汇报了自己的情况,在当地国家,也接受了简单的医学观察。


他本人,没有任何症状,也没有任何不妥。当然,短期之内,他也无法回到爱人的身边了。

 

此时此刻,这个冷峻高知的工科男,却陷入了一种掩饰的很好的痛苦之中。

 

“武汉封城了,像XXX这种药物,现在还没有缺,但是这药很罕用,整个武汉都没有多少存货,很有可能要断药。一旦断药,什么疗法都废了。”

 

“而且,这药是输注的,需要PICC管,现在武汉医院的情况,别说医院不一定能进行PICC的例行维护,就算可以,这个时候,我敢让她去武汉的医院日间化疗病房呆一天么?”

 

“辛苦了7个月,我可能要建议她,放弃这款药了,改用口服。看看省内还没有DTP药房有直送,也许有,也许没有。但是疫情带来的风险是必须回避的。确诊一年多了,现在是关键时期。


对,这是一个符合最佳选择途径的选择。癌症治疗就是这样,没有绝对的对错,就是一种风险和收益的比较。”

 

他已经在分析,在阐述,在理性的分析和选择……

 

似乎依旧是群内那个大神的他。

 

只是最后,他来了一句:

 

“一想到后面我可能要自己一个人带女儿,我的心,就真的好像有刀在割一样。

 

我能肯定,那个人在海外,眺望着武汉方向的硬核理工男,此刻,已经泪流满面。


 

3、我妈的化疗停了,

她说这是天意。

张生是个志愿者。

 

他参加我们木棉花计划的工作已经有半年多了,主要做一些抗癌培训班的招生工作。其实我知道他做这些,多多少少是因为自己的家庭情况。张生是从江苏农村里念书出来来到上海工作的。


母亲在三年前确诊了乳腺癌,但是,出于种种原因,母亲对于治疗,尤其是化疗,抗性非常大,死活都不肯。

 

我们做癌症科普工作的,十个案例里至少有三个,会遇到这种情况。

 

在今天的中国,伪科学、江湖骗子、卖假药的、卖保健品的,一说到抗癌,就特别喜欢拿化疗做靶子。“化疗会化死人”“化疗都是毒药,毒不死癌细胞,把你也毒死了,还白花钱”这种说法,是非常常见,也非常容易取信于人。

 

张生真的是花了很多心思,用了很多耐心和努力,去做母亲的思想工作,其实他也没什么奢求,也只是希望母亲能够接受正规的治疗方案。毕竟,二期Her2+乳腺癌的长期生存数据,还是比较乐观的。

 

但是母亲就是一直抗拒,治疗方案也断断续续的。对于化疗,更是能磨就磨,能拖就拖。

 

其实张生知道,我们几个同事也都知道,他母亲就是心疼钱,觉得癌症反正也治不好,还不如留点钱给儿子在上海买房结婚。


所以过去的两年,用张生自己的话来说,一直都是张生和他妈“斗智斗勇斗嘴”的两年,连哄带骗的,只要能完成治疗方案,张生扔下去的,不仅仅是金钱、时间,还有说不尽的耐心和反复纠缠。

 

两年过去了,由于治疗时断时续,张生妈妈的癌症康复情况并不太好,骨转移、肺转移、脑转移。

 

最近一期的化疗方案是“XXX+XXX”(隐去药名)。



但是,上海华山医院和复旦肿瘤医院,在目前,已经不再接待外地来沪人员的治疗。小县城里,却根本没有这样的药物和化疗支持。

 

“所有外地来沪人员,都要经历14天的隔离。”

 

“我妈根本都一直住在家里没动过!我们村离上海边境就10公里路?!”

 

“没办法,我们医院没有能力辨别你们病患自身的隔离情况。现在所有的门诊都要预约,我们领导说了,这段时间,只能先接待310身份证打头的病人。我们医院的一线医护去支援武汉的已经第三批了。


我们只接待310不是地域歧视,是现阶段,只能用这个最简单的方法,去判断你们是不是疫区来的,有没有隔离过。希望你们可以理解。”

 

“……”

 

可能是小护士看出张三的绝望和难过,也挺不忍心的,安慰了一句:


“其实再坚持几天,疫情也慢慢稳定下来,我们的接待能力会恢复的。”

 

“……”

 

“缓几天化疗,不会马上就有事的。”

 

“我知道”

 

张三是后来和我说的:“我妈已经彻底决定停了化疗了。她说,反正也拖了二十天了,该不好也不好了,这也许就是天意。”

 

我看着他,他也看着我。

 


4、这就是人间世


从医学、科学意义上来说,过去三十年,甚至过去十五年,肿瘤治疗的技术上的突破,其实是非常惊人的。靶向药、消融刀、质子重离子、热灌注、PD-1、PD-L1……


如果你从事这一行,你有时候甚至会有一种目不暇接的感觉。很多在过去束手无策的分型、分期,都有了应对方案。癌症患者在许多情况下的预后预期,都可以提高到一个前所未有的高度,就连生活质量,都开始可以得到更深切的保障。

 

癌症,至少在科学意义上,真的不再那么可怕。

 

但是,从另一个角度来说,也仅仅是在科学意义上。

 

做癌症相关的工作久了,你就会明白,癌症这件事,从来都不仅仅是科学界或者医学界的事。

 

因为,我们生活在人间世。

 

我上面随笔举例的这几个小故事,其实,在医学意义上,都没有遇到什么不可解决的天堑。但是……

 

医生、床位、方案、手术、科室、排队、等待、盼望、纠结。


还有住宿、陪床、交通、保险、工作、儿女、父母、抉择、放弃。


也许还有更现实的,号、药、钱和时间……

 

一场疫情,并不会阻止中国肿瘤临床科研进取的脚步。新药,新疗法,新的临床试验数据,依旧在不停的公布。

 

但是一场疫情,对于具体到一个个家庭,一个个人间角落,有的时候,却可以带来让人心痛、让人失落,甚至让人绝望的次生灾害。


 

是时候了,是时候回到人间,是时候收回眼神,给他们一些关注了。

 

1月20日,国务院下达通知,钟南山院士抵达武汉。

1月23日,武汉封城。

……


2月16日,疫情数据已经“11连跌”。

 

我知道,我们不能放松警惕;我也知道,大家都还很紧张;我更知道,病毒蔓延,已经带来了许多家庭的悲剧,包括直接的和间接的。

 

但是我依旧,请求大家,请求媒体,请求医院,请求有关当局,请求社会各界的力量,稍微花一点时间,稍微移送一些目光,给那些在这种时候,同样需要帮助,需要关怀,需要资源的癌症患者和癌症家庭身上。

 

他们,并没有得新冠肺炎。

他们,只是……癌症患者而已。


 后记:



来这里帮助癌症患者!



我们联合了中国抗癌协会康复会、北京爱谱癌症患者关爱基金会一起,开通了“中国权威肿瘤医院疫情期间接诊情况实时播报”的平台。主要是希望第一时间,能够汇报各家肿瘤医院在这个特殊时期的接诊现状以及哪些药房可以购买药物的信息。


平台开通后,不少全国各地的肿瘤患者在平台上发出求助求救的信息!我们尽力帮助,但是能力有限,希望大家能够共同出力来帮助他们。即便是实在没有能力,也希望转发出去,让更多人看见,让更多人提供力量。


(图:平台上的部分求助信息)


有一些求助的肿瘤患者,我们通过渠道通过中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会的网上会诊,正在为她们提供帮助。





让我们一起努力,不做旁观者,积极转发,就算只有一条信息被看到,您也成功地拯救了一个家庭。


就像我们挂在这个临时搭建的信息平台上的SLOGAN:

 

我们相信,风雨终会过去,癌症患者应得重视。

 木棉花计划

2020年2月16日

 

(备注:为了保护患者和家属的隐私,本文涉及到的具体案例,隐去了人名,对于具体城市、疾病分型、用药过程也做了一些加工处理。)


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