高耀潔離開中國時，帶走的不是金銀細軟，而是那塊硬盤。硬盤裡，是村莊的名字，是人的名字，是化驗單，是病歷，是信件，是她不肯“說假話”的證據。這些東西後來散落在不同出版物里，也散落在本書各個作者的筆下。你在這本書裡讀到的，是對那塊硬盤的一個個側面描繪


　　老高按：前天推薦了羅慰年與徐文立商榷的文章《川普是“善霸”還是“惡霸”？》，隨後讀到羅慰年又一篇文章：他為依娃主編的文集《中國醫生高耀潔》所寫的序言《與她重逢，與她作伴》。讀這些文字，我又重新深深沉浸在對高耀潔的緬懷和崇敬之中。我還記得，這位“民間抗艾鬥士”於2023年12月10日在紐約去世之後，中國媒體一片沉默，而西方主要媒體連篇累牘地報道……
　　高耀潔遠去了，但那顆國際天文學聯合會於2007年4月20日命名的永久編號38980的小行星——高耀潔星，並沒有隕落，依然熠熠閃耀在浩浩天穹上。


　　與她重逢，與她作伴——《中國醫生高耀潔》序

　　羅慰年，縱覽中國，2026年1月29日

　　高耀潔逝世後第一年，我曾經為博登書屋編輯過一本《高耀潔畫傳》。那時，我第一次系統地整理她的影像與文字，把一個“新聞里的高耀潔”還原成一位有父母、有子女、有脾氣、有倔強個性的老人。如今，又有機會為這本《中國醫生高耀潔》寫一篇序，對我來說，更像是在同一個問題上繼續追問：在今天的中國，我們到底應當怎樣記住一個叫“高耀潔”的人。
　　這本書的編者依娃，是大饑荒口述史的記錄者，常年在底層行走，習慣於在廢墟和塵埃里尋找人的故事。2015年，她與高耀潔結識，此後每年三四次，從波士頓去紐約的小公寓看望老人，幫她改稿、回信、拿藥、做飯，在世俗意義上既是晚輩，也是照護者。她說，編輯這本書，是“與她重逢，與她作伴”，希望高耀潔在天之靈能在書頁里微笑，感受到來自各個方向的思念。
　　這本書的結構，其實已經暗示了一種記憶的方式。目錄從“請記住這個名字——高耀潔”開始，把許多熟悉的名字聚攏到她的身邊：北明、邵燕祥、章立凡、蘇曉康、金鐘、余杰、艾曉明……既有公共知識分子，也有普通患者和家屬；既有國內的記者、學者，也有海外的見證人。後面幾章，又加入了女兒、妹妹、弟弟的回憶，加入了胡佳、曾金燕、馬金瑜等人記錄的“近況”，再加上生平、獲獎、著作的附錄，和編者依娃那篇樸素直白的跋。整本書像一座用很多人手搭起來的紀念碑，每一塊石頭都有姓名，有來歷。
　　中國農村的現實，在本書裡其實是一個非常沉重的背景。許多作者都不是“旁觀者”，而是一度在現場或接近現場的人。有寫河南賣血村莊的，有寫艾滋孤兒的，有寫因為輸血感染的婦女，也有從新聞現場退出來的記者，回頭看自己當年的報道空白。對他們來說，“高耀潔”不只是一位醫生的名字，更是一個拆穿了官方敘事的縫隙。在這個縫隙里，讀者能看到的是：艾滋病並不是從“生活方式”開始說起，而是從一次次看似“現代化”的採血、輸血、賣血，從一次次國家與農村、權力與貧窮的交叉口開始說起。書裡有文章用“血禍”來形容這場災難，這個詞簡潔，也殘酷。

　　高耀潔和她的孩子們

　　這本書有幾組數字，任何讀者都應該記住——高耀潔不是衛生部官員，卻跑了十五個省、一百多個村莊，救助過將近一千個艾滋家庭；她不是出版社，卻印發上百萬冊防艾小冊子；她不是信訪辦，卻收到了大約一萬五千封求助信，而且一封一封親自回；她不是孤兒院，卻幫一百六十多個艾滋孤兒安排生活。這些數字並不抽象，書中許多文章後來都用不同的場景，把這些數字填上了臉、眼睛和活生生的人的氣息。北明在《請記住這個名字一一高耀潔》那篇文章里說，她是“中國血禍的天敵”，也是“受苦人的天使”。這兩句話，幾乎為全書定了基調：這一切不是為了造一個“聖人”，而是為了說明，在一次人為製造的災難中，有一個人選擇站在了最艱難的位置。
　　這就是為什麼高耀潔的一生，坎坎坷坷。胡佳的那篇《高耀潔醫生近況》，把時間線梳理得很清楚：1927年她出生在山東曹縣，戰火中長大，醫學院畢業後在河南鄭州行醫一輩子，做過婦科主任，做過教授，接生過無數孩子，也為很多重症病人做過“最後一次嘗試”的手術。到1996年四月，她已經接近古稀之年，卻在一次會診里敏銳地意識到，一個“怪病”病人可能是艾滋病感染者，於是建議做HIV檢測。那次檢測的結果，像一根線，把她的人生拉進了另一條軌道——從那之後，她開始追根溯源，開始跑村莊，開始走田埂，開始用她的那雙纏足後又放開的“解放腳”在河南農村摸索“血禍”的路徑。希拉里在她的回憶錄談到高耀潔：“高耀潔醫生身材矮小，已經八十二歲了；當我第一次見她的時候，我就注意到了她的小腳，這雙腳被纏過，並為她的事跡感到驚訝。”
　　書中多篇文章提到，她為了這些調查，貼進了幾乎全部積蓄，耗盡了老兩口攢了一輩子的家底；為了給村民寄科普小冊子，她把家當挪出去，把能賣的都賣掉。她的那句口頭禪，“我少吃一點，少穿一點，幫那些可憐的人”，在編者簡介里被反覆引用。和這句話靠在一起的，還有“人不能說假話”“我是個醫生，看到病人就走不動了”“唯願人皆健，何妨我獨貧”——這些不是用來裝點門面的格言，而是在她晚年的選擇里一條一條兌現的誓言。
　　也正因為她不肯“說假話”，這條路幾乎註定是一條與體制對撞的路。書裡有幾篇文章集中講到她被監控、被圍堵、被限制出行的那些年。有文字寫到，她的電話被監聽，出門有陌生人跟着；每逢國外有人要給她頒獎，家門口就多了一圈警察和便衣。到了2009年，她八十多歲，只能帶着裝有調查資料的硬盤匆匆出走，從河南到北京，再到四川、廣東，最後到了美國。這本書在引文中用了她自己的話：“因為我要把真相告訴全世界。”後來，哥倫比亞大學請她做訪問學者，她住進一間普通公寓，由護工照顧，繼續寫書，短短幾年又寫了好幾本關於中國艾滋疫情的書，還寫了一本詩詞。
　　這裡有一個很重要的細節：高耀潔離開中國的時候，帶走的不是金銀細軟，而是那塊硬盤。那塊硬盤裡的，是村莊的名字，是人的名字，是化驗單，是病歷，是信件，是她不肯“說假話”的證據。這些東西後來散落在不同的出版物里，也散落在本書各個作者的筆下。你在這本書裡讀到的，不只是對一個醫生的讚美，也是對那塊硬盤的一個個側面描繪。
　　家庭視角，是本書另一條很亮的線。第二輯“媽媽 我帶您回家”里，女兒、弟弟、妹妹輪流出場。他們寫童年的大姐，寫作為母親的“高醫生”，寫兄妹七人在墓地最後一次一起掃墓，也寫年老時她的固執、她的節儉、她對子女情緒的忽略。這裡的高耀潔，不再是媒體鏡頭裡那位瘦小、戴眼鏡的“抗艾鬥士”，而是一位河南口音濃重、記性逐漸變差、會埋怨子女不夠孝順，又會在下一句話里替他們辯護的老人。這些細節，很寶貴，因為它們讓“偉大”落回了人間。
　　書裡那篇《天上那顆最明亮的星星》，從一個很美的象徵講起：天文學家曾以她的名字命名一顆小行星。作者把這顆星，和她在河南村莊裡的腳印、她在紐約小公寓裡的孤獨，放在一起寫。讀到這裡，很難不想到一個反差：一邊是外面世界給予的道義褒獎，一邊是她在自己國家裡遭遇的圍堵與冷落。附錄里還有她的生平年表、獎項列表、出版著作一覽，和一篇關於王淑平醫生的附錄。依娃還特別安排“王淑平，她為蒼生吹過哨”一輯，把另一位“最早發現河南艾滋病毒”的醫生王淑平也放進了這個記憶場。這樣安排，很妥帖，也提醒我們，講高耀潔，並不是在塑造孤立的“英雄個人”，而是在勾勒一群人的背影，包括和高耀潔一道奔走在中原土地上的桂希恩教授、高燕寧教授、孫永德醫生、張可醫生、陳秉中先生、杜聰先生和艾滋病的吹哨人王淑平醫生。
　　也正是在這一層意義上，王淑平的名字顯得格外重要。她比高耀潔更早在獻血員人群中捕捉到艾滋疫情的蛛絲馬跡，以周口臨床檢驗中心負責人的身份，收集幾百份血樣、一遍遍覆核，寫成那份後來上報衛生部的調查報告，推動了1996年“3•14”整頓血站行動。代價卻落在她自己身上：調查結論得不到河南省衛生廳的承認，檢驗中心被關停，她被開除公職，婚姻破裂。只能在2001年獨自離開河南，遠赴美國，在鹽湖城重新開始醫生與研究員的生活。2019年，她在峽谷間徒步時突發心臟病去世，像一盞一直吹響警哨的小燈，忽然在風口熄滅。把她和高耀潔並置起來，我們看到的，不只是兩位個人的遭遇，而是同一場血禍中，兩種相互呼應的勇氣。
　　這本書的扉頁的編者簡介有幾句引用：“先天下之憂而憂，後天下之樂而樂”；“但願人皆健，何妨我獨貧”；“人，不能說假話”；“我是個醫生，看到病人就走不動了”；“我少吃點，少穿點，幫助那些可憐的人”……這些話在今天的語境裡，已經被用得很濫，常常掛在機關牆上，也印在標語牌上。可是在本書裡，它們有了具體的重量。讀完整本書你會發現，這些話在高耀潔身上，沒有被職業化、口號化，她是在用一輩子把這幾句放在自己身上試，有時候試得很狼狽，有時候也試得很笨拙，但她沒有退卻。
　　作為一個研究中共黨史與關注改革以來制度變遷的人，我讀這本書的時候，心裡其實一直有平行的兩條線。一條線，是對體制的分析和思考：如果沒有那種粗暴的“以血養政”的政策，沒有那樣的宣傳話語，沒有那樣嚴密的封鎖與否認，就不會需要一個老醫生在七十多歲時背起調查和揭露的任務。另一條線，是對個體的凝視：我們很容易把一切歸咎於一個抽象的“制度”，然後忘記，在這個制度的縫隙里，總還會生長出一個個具體的人——有人沉默，有人妥協，有人自保，也有人像高耀潔那樣，選擇讓自己變成那根刺眼的針。
　　這本書沒有替讀者做結論。它只是把很多年的文字放在一起，讓不同年代、不同立場、不同職業的人圍着同一個名字說話。有的文章寫得很激烈，有的寫得很哀傷，有的很平實，有的甚至有點瑣碎。但合在一起，構成了一種我很在意的東西：一種“慢慢積累起來的共識”。這種共識不是一夜之間形成的政治口號，而是很多人用自己的經驗換來的判斷——我們需要記住這位醫生，不是因為她完美，而是因為她在一個不完美的時代裡，守住了最簡單的底線。
　　對我個人來說，編輯這本書是我和高耀潔的第二次“對話”。第一次是在做《高耀潔畫傳》的時候，那時我更多是在和圖片打交道，試着在一張張黑白照片裡尋找她的表情變化，尋找她在不同歷史階段留下的痕跡。那本畫傳是從視覺進入的，這本《中國醫生高耀潔》則是從文字進入的。前者像是一部縮微影像，後一部更像是一部口述史與見證文集。兩者加在一起，給了我一個比較立體的“高耀潔全貌”。高耀潔不是只一個名字，她是醫生，是母親，是一個“麻煩分子”，也是一位普通的中國老太太。
　　我與高耀潔醫生有一面之緣。有一年，我跟來自南京的陳教授去她在曼哈頓上城的公寓拜訪她。我們到了門前，在門外聽到屋裡有人大聲說話，但怎麼敲門都沒有人應門。電話也打不通。足足等了十幾分鐘，高耀潔終於聽到敲門聲，才過來開門。原來，高耀潔耳朵不好使，我們到時她正在跟人通話，講話聲音非常大，蓋住了我們的敲門聲。那天，她送給我和陳教授每人一本簽名的自傳。在我寫這篇文章時，她給我簽名的書在書架上，默默地注視着我，陪着我寫完這篇小文。好像與她重逢，如同有她作伴。司馬遷說，人固有一死。然而，人死去的只是肉體；高耀潔的靈魂不滅，變做量子，充滿宇宙；高耀潔的精神不死，變成文字，寫滿天空。天上有一顆名叫“高耀潔”的恆星，正看着我們。
　　寫到這裡，我想起書末的一段細節。有人記述她在紐約小公寓裡接受採訪，她一邊翻着自己已經出版的書，一邊念念不忘講述她救助過的中國艾滋病人。那間房子並不寬敞，窗外是曼哈頓的街景，她嘴裡念叨的，還是黃河、是河南、是村莊、是孩子。她在遺囑里說，希望死後火化，不留墳墓，把骨灰撒進黃河。這個願望，本身就是一種返回：她把自己的一生獻給了和疾病、和貧困、和鄉村打交道的那片土地。她最後的願望，也是回到那片土地。
　　為這本書寫序，我更願意把它看成是一個邀請。邀請讀者暫時放下對“英雄”的既定想象，跟隨這些作者的文字，重新拼起一個人的人生；也邀請讀者把這本書當作理解當代中國農村、理解公共衛生、理解國家與個體關係的一份材料。如果有一天，我們不再需要靠一位八十多歲的退休醫生，來揭開一場血禍的真相；如果有一天，一個醫生說“我少吃一點，少穿一點，幫那些可憐的人”，不會再顯得那麼“稀罕”；如果有一天，像她這樣的人不再需要遠走它鄉，才能說出自己想說的話——到那時候，再來翻開這本《中國醫生高耀潔》，也許我們會有一種更輕鬆的心情。但在那一天到來之前，把她的名字記下來，把這些文字留在身邊，仍然是一件必要的事。這本書，就是為了這件事而存在。
　　2025年12月1日國際艾滋病日

　　註：作序者為美國羅切斯特理工大學心理學碩士，博登書屋總編，著有《法拉盛傳》《六度空間看美國》《上帝、信仰與政治制度》等著作。


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