對麻風病的理解和對麻風病人的寬容,遲遲沒有體現在政府的規章和法律制度中。直到進入21世紀,修訂《民法》才解除對麻風病人包括結婚在內的公民權利的禁令。官方資料強調了麻風控制的成功,但對於麻風病人而言,歧視和隔離的歷史充滿血淚
應隔離的遲遲不隔離,不該隔離的卻被久久隔離
《伐林追問》第60期,2020年2月14日首播
◆高伐林
鼠年開年半個多月來,“隔離”大概算海內外中國人說得最多的詞。 在人類抗疫歷史上,人們幹過應隔離卻遲遲不隔離的蠢事,也幹過不該隔離卻長久隔離的蠢事。 後者,我指的是麻風。 20天前,(2020年)元月26日,中國鼠年大年初二,新冠病毒肺炎鬧得最人心惶惶的高潮,沒有人記得這天是一年一度的“世界防治麻風病日”。1953年由法國一位律師發起,經由世界衛生組織確立,每年1月最後一個星期天為“世界防治麻風病日”。各國都在這一天舉行活動,目的是調動社會力量來幫助麻風病人克服生活和工作上的困難,維護他們的權利。中國也決定,從1988年起“國際麻風日”作為“中國麻風日”。(今年,2023年,“世界防治麻風病日”是元月29日。我看到不少中國官方報道:疾控中心和江蘇、長沙等不少地方都做了安排,要開展相關活動,讓我感到意外的高興!——老高注)
基督徒義工小寶與麻風康復老人合影。她說:我們一家在麻風村八年了。
傳染病有急性和慢性之分,鼠疫霍亂天花肺炎這些都是急性傳染病,麻風、梅毒和結核被通稱為世界三大慢性傳染病。麻風是由麻風桿菌引起,在世界範圍內流行很廣,主要傷害皮膚、粘膜和周圍神經,也能侵害深層組織和器官。麻風感染初期並不會出現症狀,潛伏期可達5至20年。會在神經系統、呼吸道、皮膚與眼部出現肉芽腫,發作的部位失去痛覺感知的能力,常造成四肢反覆損傷而需部分截肢,人越來越虛弱、視力變差。 得了麻風不致於死,但它會導致患者機體殘疾和面部損害。神經損傷是不可逆的,患者的畸型殘疾會越來越加重。對於許多病人來說,身體的痛苦加上社會的排斥歧視,這比死更可怕更難受。
西方繪畫中的麻風病人。
麻風的傳染源是麻風病人,傳播方式有兩種,密切接觸傳播和飛沫傳播。世界公認的主要方式,是麻風患者的皮膚或粘膜,與健康人的有破損的皮膚或粘膜長期接觸所致,但95%以上的人對麻風桿菌有抵抗力,所以感染麻風桿菌的比例其實並不高。 麻風不是遺傳病,但如果父母是麻風病人,孩子可能會有易感基因,發病的幾率相對較高。 麻風病經治療後可以痊癒,世界衛生組織免費提供治療藥物,抗生素能治麻風病。據統計,1980年代全球有五百多萬麻風病人,三十多年來這個數字已極大下降,但還有新病例,發生在16個國家的缺醫少藥地區。 公元前1000年古埃及發現第一例麻風病,公元前600年的印度宗教典籍中出現關於麻風病的記載,在中國也有2000多年的流行史,最早被稱為癘病,宋朝稱“麻風”,就這麼固定下來了。因為麻風病患者形象駭人,人們避之唯恐不及。《秦律》規定:“癘者有罪,定殺。或曰生埋。”那時就設立了收容癘病的“癘遷所”。歷朝歷代也都有類似設施。宋朝設立“安濟坊”,由官府管理並提供經費,逐漸形成常態化的隔離防控機制。十二世紀初,被列為“北宋六賊”之首的奸臣蔡京主持朝政,做了一件好事,建立了一套完善的官府和社會救助體系,落實人力財力,窮人得到了實惠。
挪威醫師格哈德·阿瑪爾·韓森因發現麻風桿菌的功績而上了紀念郵票。
1873年,挪威醫師格哈德·阿瑪爾·韓森在顯微鏡下發現了麻風桿菌,在醫學史上是一件了不起的貢獻,人類終於了解麻風病是一種傳染病。才找准了防治思路。 孔子弟子冉伯牛可能患有麻風病,孔子曾赴冉伯牛家探望,冉伯牛可能因病不讓他進門,孔子只能站在窗外握着他的手。公元七世紀文壇上有“初唐四傑”:與王勃、楊炯、駱賓王並列的詩人盧照鄰,詞采富艷,境界開闊,他的代表作《長安古意》68行,在中國古詩中算是少見的長詩,其中“得成比目何辭死,願作鴛鴦不羨仙”被稱為千古名句。盧照鄰人到中年染上麻風,辭了官職去長安養病,曾向有藥王之譽的孫思邈討治療藥方,孫思邈是當時治療麻風病的專家,但盧照鄰患病十年左右,無法忍受痛苦,投河自殺。
“初唐四傑”之一、詩人盧照鄰因久患麻風病而自殺。
麻風不必隔離卻被長久隔離。《鳳凰周刊》曾經發表曾鼎的文章《斑斑血淚的麻風病隔離史》說得比較詳細。因為麻風病人面目殘缺、肢體殘疾,人們望而生畏。但現代醫學可以使兩周內連續服藥的麻風病人失去傳染性,並在一年內康復。曾經強制隔離並聚集了大批麻風病人的麻風村,成了歷史的活化石。現在住在這裡的都是耄耋老人,早就痊癒,失去了傳染性,也不會再有人因為患麻風而被隔離至此,但他們過去被強制隔離,法律禁止他們結婚,孤獨老去。 麻風被嚴重污名化,被視為極度可恥和可懼的疾病,歷史上是長達幾百年來對麻風病人的強制隔離乃至圍剿。至少從明代以來,一直到民國時期,再到1949年以後,整個社會提到麻風就是隔離,根據香港大學教授梁其姿的考證,麻風是16世紀後中國唯一需要為了預防傳染而進行收容隔離的慢性病。直到二十世紀八十年代,對麻風的強制隔離手段才終於走進歷史的墳墓。 對麻風的誤解,長期以來根深蒂固。民間相信麻風是“最容易污染他人”的疾病,麻風病人最缺德;一些愚民甚至相信,患麻風病的男女會想盡辦法和健康人發生性關係,以便“移瘋”——把疾病傳給他人,自己脫身。
堅守麻風防治崗位30年的於為晉醫生站在山東省莒縣麻風隔離村食堂前。這裡曾經有300多人免費就餐,如今只剩下了3位村民。。
18世紀中國留下大量殺害麻風病人的刑案記錄,講述了這個群體所面臨的周遭敵意。其中一起案件發生在1742年前後,江西樂平縣一個村里,村民指控幾個住在村外茅棚里的麻風村民收留外面的麻風乞丐,偷雞偷菜,還在村里水塘洗澡,污染水源。一天晚上,幾個村民趁他們睡覺時燒毀了他們的茅棚。結果兩個肢體殘疾的麻風病人因為行動不便而被燒死。一名行兇的村民受審時供認,主要是害怕,“將他們燒死,也替地方除害,省得傳染別人”。 18世紀有官員奏摺披露,四川省患麻風病的人不是被置於火中燒死、投入水中淹死,就是被趕走。19世紀來華的傳教士,則報告了一些地方將麻風病人活埋的風俗。這樣的故事延續到近代。
晚清年間福建某地村民,該村麻風病人集中。
香港大學梁其姿教授梳理歷史文獻發現,中國最早的麻風院是在1518年在福建閩縣,由一名地方官員主導興建的。福建是建得最早的,大多數麻風院都建在明朝;而其他省份大多建在清朝,有各種別名,如癩民營、瘋子院、麻風寮等。到了清代尤其是18世紀以後,麻風院在南方很多省湧現。民眾害怕接觸傳染,麻風院就越搬越遠,遷移到人煙稀少的偏僻地方。不過,病人此時並不算是被關押,機構給他們提供基本食宿,也允許他們到處遊蕩或就近討飯。 很多地方官府從麻風病人當中挑選頭目,指定他們負責管理麻風院。1865年,西方傳教士盧公明詳細描述了福州每個麻風院“都有一個‘麻風頭’,本人也是患者,或至少名義上是。麻風頭管理日常事務,並定期向縣衙門報告死了多少人,新進了多少人等等事項,遇到他無法處理的事則向知縣報告。” 後期還有一種隔離麻風病人的方法:把病人趕到船上,在河海漂泊行乞。1870年代一項記載稱:“廣州的麻風院不夠大,接收不了那麼多的麻風病人,河上建了幾個停泊點,供麻風船停靠。”
英國作家毛姆的小說《月亮與六便士》以法國藝術大師保羅·高更的生涯為素材,主人公在塔西提島患上麻風病。
明治維新以後的日本估計有3萬麻風病患,社會認為麻風病是不折不扣的“國家恥辱”。當局採取激進的措施,包括徹底隔離、強制絕育和墮胎,不惜以強大國力剝奪他們的自由權利。滿清當局也視麻風為恥,有地方武裝甚至圍捕、集體處決麻風病人。1936年《廣東省政府公報》的記載稱,順德縣長陳同昶提議,應該像希特勒為國家種族將肺癆、花柳、癲狂病人閹割那樣,對麻風病人強行滅種。其提案得到政治精英的普遍支持,只不過因為實施困難而且懷疑有效性,最終沒成。 外國傳教士推動中國建立了比較符合現代規範的麻風院,根據教會資料,從1887年到1940年,中國至少建立了51個麻風院。廣東省的北海麻風院,病人分成男部與女部,禁止通婚。地方政府習慣用武力來強行隔離麻風病人。東莞的石龍麻風院就是典型,它是民國時期病人數量最多的麻風院。1913年,地方政府把大約750個麻風病人送到這裡,大多數人是被從廣州街頭抓捕過來。全盛時期,這裡的病人多達1000多名,直到1940年,這裡還收容有大約900名麻風病人。當地政府派遣了兩個班的武裝士兵駐紮在島上,他們的任務是防止病人逃跑,防止男女病人接觸。
《鳳凰周刊》介紹麻風隔離的文章,配發了麻風村村民與外國傳教士醫生合影。
專家強烈批評這種強制隔離的做法。在麻風治療領域頗有影響力的傳教士麥雅谷,可能是20世紀早期在中國麻風病問題上最權威、最直言不諱的專家,他一直對麻風病的傳染性心存懷疑,也從來不太相信隔離的有效性。早在1911年,他就寫道:目前中國的麻風院作為隔離場所,它們大多數根本毫無用處。1920年代末,麥雅谷公開批評中國政府推行的隔離政策。1930年,他和我曾介紹過的取得東北抗鼠疫勝利的傳染病專家伍連德,共同執筆寫了一份報告呈交衛生部,提議組織一個麻風病中央委員會,認為“嚴格意義上的隔離目前是不可取的”。麥雅谷以菲律賓為例:首先,隔離所有麻風病人在技術上不可能,因為麻風病早期病人沒有症狀,難以辨識,他們聽到要被隔離的風聲會躲藏逃跑,反而增加了傳染風險;其次,國家背負不起這個沉重經濟包袱,麻風病人主要來自農村,數量龐大;第三,麻風並沒有很強的傳染性,門診治療才應該是國家政策的重點。 但是當局不接受他們的建議。正如梁其姿教授所說:對政府而言,“把有傳染性、染患麻風病的人關起來,曾經是、一直是最簡單、最能想到、最直接的解決方法。” 中國大範圍麻風病強制隔離史,一直到1980年代後期才結束。1985年召開全國麻風會議,中國更積極與世界接軌。1986年強調病人在家治療的麻風防控新策,麻風宣傳的重點轉向麻風可治癒,傳染性極弱。不過對麻風病的理解和對麻風病人的寬容,遲遲沒有體現在政府的規章和法律制度中。雖然麻風病已經很容易控制,但要到十多年以後,麻風病人才能獲得包括結婚在內的基本公民權利。1980年,全國人大通過的民法仍剝奪麻風病人結婚的權利,此後儘管專家不斷發文反對,但關於“母嬰保健”的法規中還是再三強調禁止,直到進入21世紀,2001年,新民法才正式解除不准麻風病人結婚的法律禁令。多數官方資料都強調了麻風控制的成功,但對於麻風病人而言,歧視和隔離的歷史充滿了血淚!
中國影片《紅高粱》獲柏林電影節金熊獎。故事是由女主人公“我奶奶”不願嫁給麻風病人發端。
直到現在,雖然從理性上說,我們知道了麻風病並非不治之症,沒有那麼可怕,一般日常生活中很少見到麻風病人,但提到麻風還是心裡怕怕。莫言的著名小說《紅高粱》中,女主人公“我奶奶”被迫嫁給高粱酒作坊的財主家獨生兒子,這個兒子就得了麻風病。小說形容當“我奶奶”看到那張開花綻彩的麻風面容,她感到萬分恐怖,所以才在高粱地里委身於男主人公“我爺爺”。麻風病這一點在電影中並沒有直觀表現。 日本著名社會推理小說家松本清張寫了一部小說《砂器》,多次被搬上銀幕,七十年代末這部電影在中國非常走紅,寫一位年輕音樂家為了掩蓋父親患麻風的悲慘處境,狠心殺害照顧他父親的知情人。 很多作品特別是驚悚恐怖電影,尤其喜歡以麻風病肆虐、一切生命最終都被吞噬的村落、島嶼為故事背景。 英國女作家維多利亞·希斯洛普所著的長篇小說《島》,講述了希臘克里特島上以佩特基斯家族四代為代表與麻風病抗爭的故事。小說以位於地中海的兩個真實的希臘島嶼——克里特和斯皮納龍格為背景,這兩座島嶼隔海相望,如同海上兩顆明珠,都被湛藍的海水所環繞,然而在20世紀上半葉,斯皮納龍格島卻讓人聞風喪膽,原因是因為1903年後這裡成為麻風病隔離區。生活在克里特島以及周圍地區的人,一旦被確診為感染麻風病,就要被迫遣送到斯皮納龍格島接受隔離,幾乎再也出不來。
英國女作家維多利亞·希斯洛普所著長篇小說《島》(The Island)中文版。
在當時,一個家族中一旦有人感染麻風病,整個家族都會陷入絕望。這位女作家用幾組對立的人物和線索來構建故事,她看到了麻風病帶來的痛苦和絕望,以愛與希望來編織小說的主線。正如《衛報》對該小說的評價———這部哀婉小說的最大魅力在於:在最悲涼的情節里,也始終能看到希望。 《島》和《砂器》畢竟是虛構作品,中外另有不少敘述麻風病的紀實作品。林志明所著的自傳《苦難不在人間》,是中國第一部反映麻風病人的苦難與新生的紀實。林志明八歲時感染麻風病,對於麻風病人的生活艱難感同身受。這部作品着重描述,感染麻風病是一件多麼殘酷的事情,但它也寫出了人們對抗麻風病的頑強,追求人生意義的執着,也反映了防治麻風取得的成就。
林志明以麻風病人的身份寫下自述《苦難不在人間》。
《苦難不在人間》是第一人稱的自述,而《生命的力量:一個麻風病人的紀實》是第三人稱,這本圖文並茂,內涵豐厚的紀實作品,作者林強既是國內知名的攝影家,也是四川的資深教育工作者。十多年裡,曾無數次走進四川西部大涼山攝影採風,與普格縣的麻風病康復者錢智昌成為知己。錢智昌12歲被發現身患麻風病,為了不傳染別人,他選擇進入大山深處與世隔絕獨自生活,後來得到國家救治來到麻風村,自己種地,還幫助了不少身邊的人們。這本書配上令人震撼的照片,展示了麻風病人這一特殊群體在殘酷的命運面前的堅韌和樂觀。書的封面引用了詩人紀伯倫的一句話:“悲哀的創痕在你身上刻得越深,你越能容納更多的快樂。”林強創作本書,正是為了讓人們更了解那些麻風病人的故事,紀念那批已經老去、充滿愛的麻風病人,也紀念那片快被飛速發展的時代所遺忘的土地。
林強在圖文並茂的《生命的力量》一書中,拍攝記錄的麻風村民。
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