现居密苏里州堪萨斯城的退休内科医生布伦特·比斯利医生(Dr. Brent Beasley)近日在《福克斯新闻》网站发文,分享他作为医治阿尔茨海默病患的医生后来成了阿尔茨海默患者的治疗与体会。值得一读: 我曾是一名照护阿尔茨海默病患者的医生。57岁那年,我自己也成了患者。接下来会发生什么? 作为一名内科医生,我曾照护过许多阿尔茨海默病患者。如今,年仅60岁的我,自己也成了其中的一员。虽然确诊患病并非大多数人所期盼的未来,但值得庆幸的是,如今终于出现了一代行之有效的阿尔茨海默病疗法,而我正是这些疗法的受益者之一。 确诊之前,我是一名工作繁忙、业绩卓越的医生,也是一位尽职尽责的丈夫与父亲。在我的职业生涯中,我曾在约翰·霍普金斯医院完成了内科专科进修,管理过一家医疗诊所,并主持过一家学术门诊,负责指导住院医师和医学生。此外,我还担任过孩子们篮球队的教练,并在教会中担任执事。 我曾是一个乐于助人的人,而非一个需要他人帮助的人。然而,三年前,一切都彻底改变了。 一天下午,我的上级把我叫进办公室,以我无法胜任工作为由解雇了我——那些曾经对我而言轻而易举的任务,如今我却变得笨拙、屡屡出错。她语气严厉地质问我:“你到底怎么了?!”顷刻间,我不仅丢了工作,失去了医疗保险,更迫切地需要一个答案:我究竟出了什么问题? 我的家人也察觉到了我认知能力的衰退。在家庭游戏之夜,我跟不上大家的节奏;我会把洗好的碗碟放错位置;经常找不到自己的手机;还会反复询问妻子已经回答过的问题。 当时我只有57岁——远比大多数人印象中阿尔茨海默病的发病年龄要年轻——但随后的各项检查很快揭示了真相。一项检测p-Tau217蛋白的新型血液检查结果显示异常,而这种生物标志物与阿尔茨海默病有着极强的关联。随后的影像学检查进一步证实了我内心最深的恐惧:我确实患上了阿尔茨海默病。 作为一名医生,我深知这一诊断通常意味着什么。在过去漫长的岁月里,我们所拥有的治疗手段极其有限。我们开出的药物,充其量只能试图“刺激”一下大脑的机能。而在大多数情况下,我们只能眼睁睁地看着患者的生命缓慢凋零——直到他们说话变得困难,最终甚至无法吞咽食物。到了那个阶段,我们便只能建议转入临终关怀。阿尔茨海默病的照护工作是一场艰辛的持久战,给患者家属带来了沉重的负担。那是一场漫长而痛苦的告别。 然而,我的妻子——我心目中的“超级英雄”——绝不肯轻易放弃,任由病魔将我夺走。她深知,无论对于我的家庭、社区,还是我所服务的教会而言,我依然有着巨大的价值与贡献能力。我的神经科医生杰夫·伯恩斯博士(Jeff Burns)——同时也是堪萨斯大学阿尔茨海默病研究中心的主任——建议我尝试一种新型的单克隆抗体疗法,该疗法旨在清除大脑中的异常斑块。我随即开始了定期的输液治疗,这不仅减缓了我病情的恶化,还改善了我的认知功能。 我依然患有阿尔茨海默病——但这项治疗让我重新找回了那个我曾以为即将失去的生活。 接受治疗之前,我作为执事在祭坛前侍奉时,总是难以记住自己的各项仪式提示;而在治疗显效之后,我有一次主持礼拜,竟然能够再次精准无误地完成每一个环节。 我现在每周都能照看两次我那两岁的孙子弗兰克。我还受邀去教导医学生如何向患者传达坏消息,我把这项任务视为一项庄严的职责。 我会去骑自行车,这让我重温了儿时的感觉。我与儿孙们共度着宝贵的时光。我带着爱犬进行三英里的徒步散步。我也坚持写作。 你或许会想,既然有一种疗法能够让人重获新生,那它理应能让更多像我一样的患者轻易获得。然而,我们的医疗体系目前仍是围绕阿尔茨海默病的晚期治疗而构建的,而非针对早期干预。在很多情况下,认知能力的衰退往往被误认为是正常的衰老现象,或者患者被转介给那些预约等待时间漫长的专科医生。等到最终确诊结果出来时,进行有效治疗的最佳窗口期往往早已错失。 对我有效的疗法,未必适用于所有人。但即便明天就出现一种突破性的阿尔茨海默病疗法,且对所有病例都有效,现有的结构性弊端依然会持续存在:人们仍会因确诊过晚而错失良机;仍会因检测和治疗费用高昂而望而却步;仍会因种种阻碍而无法获得及时有效的护理。 这种状况必须改变。 阿尔茨海默病的早期筛查应当成为初级保健(基层医疗)中的常规项目。应利用血液生物标志物等现代工具尽早识别病灶,并借助经过验证的认知评估手段来捕捉具有临床意义的认知变化。尽管目前已有部分评估可在专科医疗体系之外通过数字化手段完成,但患者往往仍被转诊至神经内科专科医生处,由此产生的长达半年甚至一年的延误,白白耗费了宝贵的治疗时间。这些检测手段应当具备广泛的可及性,并纳入医保覆盖范围;而不应仅局限于学术研究中心,或仅供那些有能力自费支付的人群享用。 我的家人也察觉到了我认知能力的衰退。在一次“游戏之夜”的聚会中,我已跟不上大家的节奏;我会把洗好的碗碟放错位置;会找不到随手放置的手机;还会反复向妻子询问那些她早已回答过的问题。 一旦患者符合接受FDA(美国食品药品监督管理局)批准疗法的条件,保险公司的繁琐规定就不应成为横亘在前的障碍。那些持续存在的行政壁垒以及反复发生的医保拒赔现象,不仅扰乱了患者的治疗进程,更迫使患者家属不得不陷入无休止的申诉与抗争之中。 我的妻子辛迪(Cindy)耗费了无数个小时与保险公司周旋,只为确保我能持续接受治疗——正是这些治疗,让我得以保持头脑清醒、积极参与生活并维持基本的功能状态。有时,由于保险拒赔导致治疗被迫中断,我的病情甚至在恢复治疗之前便已出现了倒退。 目前,由加利福尼亚州共和党籍众议员杨金(Young Kim)发起的一项提案,旨在将Medicare(联邦医疗保险)的覆盖范围扩展至65岁及以下、且已被确诊患有阿尔茨海默病的人群。这项名为《BRIDGE法案》的立法,旨在确保像我这样的患者群体不再遭遇我曾经经历过的医保拒赔与治疗中断的困境。 初级保健医生(基层医疗服务提供者)——尽管他们往往工作超负荷且日程紧凑——完全有能力识别出患者认知能力的衰退。他们可以开展认知评估、做出及时诊断,并针对规律体育锻炼、优化睡眠质量、积极参与社交活动等循证医学支持的生活方式干预措施,为患者提供专业的指导与建议。这些干预措施具有重要的临床意义,对于部分患者而言,确实有助于延缓认知能力的衰退。 最后,我们必须充分认可照护者在整个护理体系中作为“关键合作伙伴”的重要地位。正是因为有了辛迪的悉心照料,我才得以顺利接受治疗、保持生活井井有条,并得以继续过着属于我自己的生活。为患者家属提供强有力的支持,是确保阿尔茨海默病患者能够居家养老、保持积极参与感并维系社会联结的最行之有效的途径之一。阿尔茨海默病的研究已取得长足进步,但相关政策却未能跟上步伐。 若想让当下的突破性成果真正改善像我这样的患者、其家属以及后代的生命质量,我们必须建立一套体系——一套能够及早筛查出病症并及时提供护理的体系。
|