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網絡日誌正文
一個幸運者來美國看病得救的經歷 2018-05-01 10:27:19

  不可能寄望每個疑難病症的病人都能去美國最好的醫院、找到最好的醫生來治療,但應該了解他們的治療方法,體會他們和諧醫患關係的由來。在重大疾病面前,錢不是最重要的,你的選擇才是最重要的。我們每個人都做力所能及的最優選擇


  老高按:因為父母都在醫院工作,我自小又小病小痛小災接連不斷,在國內時真是三天兩頭上醫院、住醫院,對醫院的氣味、節奏、氣氛、聲響……再熟悉不過;到美國來,隨着年齡增大,看醫生竟也日益頻繁,除了常跑家庭醫生包括牙醫、眼醫診所之外,涉足各種檢查治療中心乃至大醫院也不得不越來越多;有親戚在德國某癌症療養中心當主治醫師,我也去看過幾次西洋景;前一段時間女婿在首都發生小意外去醫院住了一天觀察室,我去看他並接他回家,也算見識了一番……
  但不管怎麼說,我缺少對美國看一次大病全過程的完整了解。最近在微信上讀到一位化名“傾心2007”的作者寫的文章,講述了全過程,比較開眼界,轉載於下。
  文章是幾年前寫的(推測應該是2015年前夕),“傾心2007”看來是生活在浙江,很可能是杭州。2012年春節,她的丈夫被診斷為脊柱腫瘤,在浙江和上海求醫,很有挫折感。最後他們決定赴美治療,這是她寫下的赴美就醫經歷。
  文章在微信上經過多人轉貼,我讀到的標題是“活人死人如果都得不到尊重,病人也很難被尊重”。但我不太相信這是“傾心2007”原文的標題,倒似乎是某位轉貼者“借他人酒杯,澆自己塊壘”。因為這位轉貼者說,“或許你的國家很強大、很厲害,可作為一個個體,一個普通個體,如果你享受不到良好的待遇,那麼這種強大和厲害,對於你而言有什麼用?或許唯一的作用就是更好地統治你。”
  原作者在文中倒並沒有這種憤懣之詞,只是平實地寫下了在中國和美國求治的經歷。不過,從其字裡行間我們不難讀出,美國醫生對病人的尊重、對診斷和治療的細心,讓她感受至深。
  她在文章開頭就說,去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。寫下來,是想讓更多人知道,“絕境還有其它希望”。文末的再次剖白,讓我們依稀能曲折體會到國內的輿論氛圍:“發這個帖子前,我也猶豫再三。怕被別人認為太高調,怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。”文中雖無渲染,但她對丈夫全力救助的愛心、不屈不撓的精神,讓人動容。而在美國看病前後三個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至只吃了幾顆藥……這種重症,居然醫療費只花了七萬美元,也讓人們感覺匪夷所思。這當然是個案,也有相當偶然和僥倖的成分,別人未必有這樣好的運氣。不管怎樣,讓我為她和丈夫慶幸!我也從文章中增長了不少在美國看病的知識。


  傾心2007,微信2018-04-30

  我老公是兩年前查出頸椎腫瘤,我們也體會了天塌下來的感覺,也面臨過手術選擇,甚至也找過上海的知名醫生。
  所幸我們走過了這段人生最艱難的時候,最後選擇了去美國看病。
  我們之前沒有去過美國,沒有美國醫生的朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。
  我把這段難忘的經歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其它希望。

  一、發病

  我老公人到中年,家裡上有老下有小。3年前,他時常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,畢竟現代人十個裡面有八個頸椎病。直到2012年春節,他的頸椎病越發厲害,有時候會覺得手指發麻。於是,催他去檢查,在慶春東路的S醫院骨科,拍了MRI,拿到片子找門診醫生看。醫生看了半天,沉吟着說:“你的病症,我不好判斷,你最好找下我們的F主任。”
  略去各種找醫生情節,看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:“你這是骨巨細胞瘤,屬於脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二、三、四關節,需要做全置換手術,手術風險非常大。”
  F主任急着出差,關照我們:“你先住進來,做各項檢查,等我回來做手術。這手術難度非常大,只能我親自做。”
  一個正常家庭,聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假,全心全意開始找資料、聯繫醫院。問的問題只有三個:“確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病最好的醫生在哪裡?”
  首先找的是解放路上的Z醫院,它是浙江省的權威,脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子,都認同骨巨細胞瘤的判斷,認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接,他們也直言不諱,這個手術需要把頸椎切開,去掉3節頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術難度高、風險大,術後病人活動會受限制。但是不手術,面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術最好的醫生是上海長征醫院的肖建如醫生。
  全中國的醫生都推薦肖建如醫生,可想而知,他忙到啥程度。我們終於掛上他的號,下午第63號。
  我認真地在門口做起了數學題,一個病人看5分鐘,63號就315分鐘(我不是最後一個),就是5個半小時,從下午一點半開始看,就是晚上7點。而且醫生不能喝水、不能上洗手間,簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘,對一個陷入絕境,從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。
  終於輪到我們了,肖醫生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態度還算溫和。周圍一圈學生、助手,有助手把我們的片子掛好。肖醫生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準備住院手術吧。”
  因為事先已經研究了手術的情況,所以我們抖抖索索地問:“您覺得手術把握有多少?”
  “風險肯定有,但我們已經做過很多了。”
  又問:“術後會如何?鈦合金在體內,終生會有啥影響?”
  肖醫生不耐煩起來:“不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術後的感受?”
  無語出門,果真5分鐘。
  走出門診大樓,心裡堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推着病床在院子裡跑,躺在上面的病人還掛着鹽水,帶着氧氣包,家屬撐着傘努力想遮住病人的頭。
  突然間,我崩潰了。
  不能想象這樣的場面,我不能把老公放在這樣的醫院,也許醫生看來,病人只是個數字,成百上千台手術之一;但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。
  既然手術方法是美國人發明的,手術材料是美國人製造的,那我們就去美國動這個手術吧。

  二、準備

  我們雖然出過國,但是沒有去過美國。這兩年國內也開始有美國醫院預約的服務,費用超貴。但在2012年,幾乎沒有可借鑑的先例。
  首先查去哪家醫院看。
  美國醫院有詳細的排行表,每年更新一次,第三方發布,根據死亡率、治癒率、病人滿意度、醫療事故發生概率等進行綜合排名。根據2013年的醫院整體排名,前三位的是約翰·霍普金斯醫院、麻省總醫院以及梅奧中心。他們各有所長,不僅有很強的醫療團隊,後面還有龐大的科研機構為依託。另外還有各種專科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是紐約特種外科醫院,劉翔的腳部手術就是在那裡做的。
  美國最佳醫院年度排名,可以在google搜索。
  其次預約。
  美國的看病流程基本是,每個家庭都有專門家庭醫生,你有各種病痛先找家庭醫生,他給你做基本判斷,需要的話他幫你轉去專科醫生那裡檢查、治療,不行再轉更對口或者技術更好的醫生那裡。所以大型醫院的所有專家都必須預約,這樣避免了到了醫院卻發現看錯科室,或者醫生不對路;二來,你上門時,你的醫生已經研究過你的病例了,他可以和你討論治療方法了,免得浪費大家時間。
  但是對於中國人來說,就無比痛苦。沒有一個中國醫生願意幫你轉診,不要說美國,去中國其他醫院都基本不可能。我們的病歷記錄不全,有部分報告甚至是手寫的,美國醫院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術或藥物紀錄,最好還能和你前任主治醫生交流,而對勤勞勇敢的中國人來說,這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或製成電子文檔的。
  我們當時選了美國東西部各一家醫院,東部的約翰·霍普金斯醫院,全美連續20多年綜合排名第一,許多科室和手術都是這家醫院發明的。西部UCSF medical center加州大學舊金山分院醫學中心,當時全美排名第五。選擇這兩家醫院是因為他們實力都非常強,一個靠近紐約,一個靠近舊金山,交通相對方便點。
  簽證問題,按照正常流程,你應該先聯繫醫院,拿到預約單後,去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右,排隊等待面簽也需要一個月左右,對病人來說,實在憂心如焚。而且美國的旅遊簽證和醫療簽證都是B2,都是一年有效,一次最長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起,我們就同時申請旅遊簽證。事實證明,最後預約單和簽證基本是同步辦好的,對我們來說,省了一半的時間。
  聯絡問題,美國的各大醫院基本都有國際中心,專門接受國際病人。像安德森癌症中心的國際部甚至有中文網頁。首先你要找到國際中心網頁,按他的要求填寫表格,或者給他的指定郵箱發e-mail。最好有個美國朋友做聯絡人,因為時差,你基本不可能接聽美國的電話,有當地聯絡人,讓你不至於錯過診所的詢問。遞交申請後,國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類,當然是要英文的(淘寶上有專門的翻譯公司,你可以貨比三家)。
  這個流程看似簡單,但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫院得知在1999年做過手術,要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,裡面都是手畫符;去中國醫院找原始紀錄,就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解,這是生命最重要的紀錄了,為啥會找不到?
  經此教訓之後,我去醫院做的每個報告,都掃描存在硬盤裡,你來要吧,要啥有啥。

  三、赴美

  老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,我們終於拿到了UCSF Medical center(加州大學舊金山分院醫療中心)的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診,主診醫生是神經外科醫生DR.Chou。
  其中有個小小插曲,我們在中國一直看的是骨科,肖建如醫生也是脊椎外科,因此我們理所當然地認為應該是骨科醫生接診。其實美國醫院分科非常細,脊椎屬於神經外科,同一個科室,頸椎硬膜內腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫生都不一樣。
  預約單上不僅有地址、電話、注意事項,還有醫生的詳細簡歷,你還可以google醫生發表過的論文,翻看這個醫生是否有過醫療事故。
  6月1日,我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫療以貴聞名於世;不知道能否治好,因為頸椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯繫在一起。
  但我們始終相信,去美國手術,至少病人會得到應有的尊重,至少醫生會有認真的態度,至少全世界最先進的技術在美國。

  四、初診

  終於等到了6月3日,我們坐車來到了UCSF,這基本看不出是一個醫院,沒有圍牆,就是一片街區,附近三、四條街範圍內都是它的各種門診樓、檢查樓、教學中心、研究中心,還有各種免費班車穿梭於各個區域。
  來到指定門診樓前,我們正在東張西望核對門牌時,一個手拿文件夾,穿襯衫系領帶、微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問:“Are you from China? Mr.& Mrs Lin?”這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的,所有的預約、病歷整理、檢查聯絡都由他負責。整個治療期間我們沒有排過一次隊,所有都是他事先聯繫的,每次看診,他基本都會陪同。
  來到神經外科,另一個華裔男子迎上來,他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定,對母語非英語的病人,看診時都會提供專門的翻譯,以防理解出錯,耽誤病情,而且這個服務是免費提供的哦。
  看醫生前,先填寫各種問卷,出生年月日、國籍、種族等等,還有病史、藥物過敏史、用藥紀錄、甚至還有一個隱私保障條款。7、8張問卷過後,又有助手來做各項檢查,身高體重、體溫血壓,手部力量,膝跳反應等等。
  做完一切,翻譯和我們被帶入一個小房間,等待醫生來臨。在去美國以前,我們已經查了Dr.Chou的簡歷,他是在美國出生的華裔,神經外科主診醫生,擅長複雜的脊椎外科手術,是脊椎微創手術方面的專家,曾經入選美國最佳100位醫生。
  不一會兒,DR.Chou帶着微笑推門進來,他40多歲年紀,身材高大,穿着合體的西裝(我們碰到的美國主診醫生都不穿白袍,反而助手、學生之類才穿,原因我百思不得其解),進來先和在場每個人握手,然後坐下開始聊病情。雖然是華裔,DR.Chou一句中文都不會了,交流要通過翻譯進行。
  他詳細詢問了發病經過、現在的身體各項反應後,對我們說:“我研究了中國拍的MRI片子,覺得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手術,放療就可以。”一句話把我們打懵了。在中國跑了三、四家醫院,聽了六、七個專家的意見,從來沒人和我們說過這種可能性。
  DR.Chou拿出一張紙,寫下8個詞,分別是骨髓瘤、骨巨細胞瘤、骨肉瘤等,他告訴我們,頸椎這個位置的腫瘤基本就是這八種可能性,每一種的治療方法、後續的防範和復發情況都不一樣。比如骨髓瘤對光非常敏感,他比喻說:“在光照下,腫瘤會像奶油般溶化,”因此通過放療就可以治癒,但骨髓瘤復發概率很高,後期需要跟蹤治療;而骨巨細胞瘤,放療就對它沒用,只能通過手術,但是骨巨細胞瘤基本不會復發。他還簡單講了其他類型腫瘤,但請原諒我腦容量不夠,實在記不下這麼多。
  這堂醫學課上得驚心動魄,旁邊還有脊椎模型,DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完後,他微笑着看大家:“Any question?”在中國醫院多年看病經歷,面對這樣的講解,我們真不知道再問什麼。
  看我們沒有問題,他又接着說:“目前最重要的是確定腫瘤類型,儘快做一個穿刺活檢,有了答案,我們再來討論下一步治療。”
  然後他問我老公:“現在感覺痛嗎?需要我開止痛藥給你嗎?”這句問話,當時讓我們百感交集,在中國醫院很少醫生主動問及病人感受(對這句話我有不同意見:我在中國沒少看病,出國後回國探親時也多次到過醫院。在中國,醫生照例也是要問病人“痛不痛”的。——老高注)也許因為人多,也許因為醫生忙不過來,也許因為中國人的忍耐力超群,但是身為病人和家屬,有醫生在意你的感受,主動幫你化減痛苦,這是莫大的尊重和安慰。
  整個問診時間,一小時左右,費用500美金。因為我們沒有保險,自己付現金,可以打6折,最後付款300美金。

  五、活檢

  排期做穿刺活檢,這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號、排隊、登記,羅伯特全部約好後,通知我們時間、地點就行。
  活檢那天,依然大陣仗,羅伯特和翻譯陪同,開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都經過一輪問話,查體重、血壓之類)
  然後老公在更衣室里換上手術袍,活檢相當於一個小型手術,需要局部麻醉,有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫生做的。美國非常重視病理報告,由專門的病理科醫生親自來做,保證提取樣本的可靠性。
  我進不了手術室,只能在專門的家屬休息區等候,有沙發、電視、雜誌、咖啡,就是沒有心情。過了一個多小時,護士通知我,手術結束了,老公在恢復室了。我想象着他掛着鹽水躺在病床的樣子,結果走進一看,除了脖子這裡增加了一塊創可貼,什麼都沒有。問感覺如何,一點感覺也沒有。
  我們正說着話,負責手術的女醫生帶着三個助手來到病床前(請原諒我的腦容量,記不得她的名字了)她先對老公說:“剛才你做得非常好(其實他就趴着,啥也沒做),穿刺很順利,我們也拿到了理想的樣本,大概一周左右可以有結果。”然後開始交待今晚洗澡不要碰到傷口,發燒要來醫院等等各種注意事項,最後她拿出名片遞在我手裡,有任何問題都可以和她聯繫。
  5分鐘後,護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感,無比重要的穿刺活檢,連醫院都不住一天,鹽水都不掛一瓶就結束了。最後的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺:2.5萬美金,折後1.5萬。美國醫院的費用,從不體現在藥物上,是為你提供服務人的水平和數量決定的,所以美國外科手術,20~30萬美金是合理收費。

  六、轉診

  焦急等待中,迎來了DR.Chou助手的電話。她通知我們,活檢結果確認是骨髓瘤,不需要手術。所以要幫我們轉診,轉到放射科接受放療,轉到血液科接受檢查,查明病因,控制復發。羅伯特會幫我們約好,通知具體時間地點。
  在各種等待中,我們也開始了解骨髓瘤的情況。它其實是一種血液的惡性腫瘤,漿細胞大量堆積,變異後形成腫瘤,有單發和多發的區別。它會侵蝕骨骼,在脊椎和肋骨常見,但它的病症不明顯,基本化驗都查不出來,誤診率高達70%。
  我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫生。根據簡歷顯示,他是放射治療方面的專家,是UCSF射波刀(Cyberknife)外科手術項目主任。使用射波刀,以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療,一次性可以治療腦和脊柱腫瘤;乳腺、肺部、骨盆等癌症。
  在我們滿心以為,使用射波刀(Cyberknife)一次就可以解決頸椎腫瘤的時候,DR.Gottschalk卻告訴我們要採用調強放射治療(Intensity Modulated Radiation Therapy),因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經,不適合射波刀這種高強度的放射治療,用調強放射做20次,每次小劑量更好。孤陋寡聞的我,平生第一次知道,放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。
  聽多了放療、化療的恐怖經歷,當然關心放療的危害,問:“放療會掉頭髮嗎?會吃不下飯嗎?”DR.Gottschalk忍不住笑起來:“放心,不會,頂多會有點喉嚨干,表麵皮膚有點發紅,其他基本沒影響。調強放射治療是一種比較安全的療法。”我又問:“那治療效果呢?”醫生肯定地回答:“對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結束後再等一個月,我們再來做MRI,腫瘤基本就消失了。”
  得到這樣的答覆,我們滿心歡喜,壓在心頭幾個月大石終於搬開。不用手術、不會痛苦、沒有可怕的後遺症,還能想象比這個更好的結果嗎?

  七、轉折

  事實證明,我們高興得太早。每塊烏雲都鑲着金邊,每朵白雲下都會有影子。
  因為骨髓瘤是血液科範疇疾病,羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家,在血液系統惡性腫瘤和血液癌症方面有廣泛臨床研究,尤其擅長多發性骨髓瘤和白血病治療。
  略去各種填表準備之類,終於和DR.Martin面對面了,他是個西班牙裔人,頭髮雪白,表情豐富,看到他我就想起“火星叔叔馬丁”這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。
  聽說我們已經約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候,馬丁叔叔皺起眉頭,連連擺手,“不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎,還是在身體其他部位也有。”
  什麼,還有其他部位?
  “骨髓瘤也叫漿細胞瘤,漿細胞會隨着血液在體內四處流動。因此,單發的骨髓瘤只有百分之三,絕大多數是多發的。而且,骨髓瘤復發概率非常高,二年內復發概率超過70%,五年內復發概率超過50%,你們要做好準備。”
  我們又懵了。
  “不過,你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月剛有個新藥上市,對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經到了臨床試驗的階段了。我估計,十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。”
  他看看老公,半開玩笑地說:“也許等你發病時,吃兩顆藥就可以治癒了。”
  請問,這算是安慰嗎?
  無奈,開始檢查。抽血、驗尿、抽骨髓。
  抽骨髓就在血液中心的檢查室進行,由一名男護士操作。美國的護士分兩種,普通護士和專科護士。專科護士要進行專門考試,有某方面專業技能,有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬於專科護士,在尾椎骨這裡扎針抽,做完問:“痛嗎?”回答:“沒啥感覺。”
  好吧,請問你是來自“痛覺神經稀少星球”嗎?
  另一項重要的檢查是PET-CT。
  這是在網上炒得沸沸揚揚的檢查項目,中國部分醫院引進了,浙江省好像只有浙一醫院和117醫院有,每次費用7000元人民幣,不進醫保。PET-CT能夠發現毫米級別的腫瘤病灶,有95%的精準率。它掃描全身,一次即可了解整個身體的病灶情況,這是其他檢查不能夠做到的。但是害處也很明顯,它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標記腫瘤細胞,這種物質有輻射,對人體有危害。
  我的觀點,用PET-CT做每年一次的常規體檢項目,那是找死的節奏。但是如果你MRI、或者其他常規檢查已經懷疑你有腫瘤了,那該做還是做吧,畢竟PET-CT檢查癌症的準確率高於其他。這點輻射可以忽略不計了。
  美國醫院PET-CT費用是每次7000美金,做的流程和中國一樣(好吧,機器都是一家公司生產的)。
  這裡可以吐槽美國護士的靜脈針技術嗎?老公這麼粗的血管,硬是扎了兩針還沒扎進,反而流了一手臂的血。他不停地說sorry,在一旁看得我直搖頭,真該讓他見識下中國兒童醫院的輸液室,震天的小孩哭聲,圍滿的家長大人,細得看不見的血管,護士還不是一紮一個準!

  八、宣判

  在等待結果的時候,接到馬丁叔叔助手的電話,說醫生開了兩個藥,詢問我們附近的藥店是什麼?
  原來美國的welgreen、CVS既是藥店又是大型連鎖超市,遍布城鄉各地。醫生會把你的藥開給你指定的超市,然後你就去櫃檯報名字、核對身份後付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝,統一裝在橙色半透明的圓筒中,上面貼着服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。
  兩種藥,總共5塊多美金。和診費比起來,簡直可以忽略不計,難怪美國醫生都不愛開藥,醫院甚至不設藥房,靠賣藥,他們早餓死啦。
  終於等到判決的日子,我們又來到了馬丁叔叔的診室,他滿面笑容地說:“你是百分之三概率的單發漿細胞瘤,只有在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦。”
  萬歲!
  “不過,之前我們談過,骨髓瘤復發概率非常高,你必須定期接受檢查。”馬丁叔叔眨眨眼睛。
  “我幫你們找到了一個當地醫生,你們可以去他那裡檢查,定期將報告e-mail給我,如果有問題,隨時來吧。”
  他遞過一張寫着郵箱和名字的字條,我們一看是浙一醫院的血液科醫生,頓時放下心來。

  九、放療

  又回到了DR.Gottschalk的那裡。
  老公即將接受的是調強放射療法(Intensity Modulated Radiation Therapy)。它使用CT和MRI來創建腫瘤和周圍組織的三維圖像,根據這些圖像,控制輻射束的方向、形狀和強度,保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤,同時將對健康組織的潛在損害減到最低。
  UCSF醫療中心從1997年開始進行調強放射治療,它有兩種類型的調強放療:直線放療,最多可以有25個固定波束。串行斷層放療——這种放療機器是可以繞着病人旋轉,從多個角度進行放療。調強放療可以醫治腦瘤、乳腺癌、婦科腫瘤、頭頸部腫瘤、肺癌和前列腺癌。國內哪些醫院有,我不確定。
  放療前準備,老公躺在放療台上,取各處定位數據,專門為他製作一個覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以後每次去,只要蓋上這個罩子,保證不會移動,確保放療位置的準確性。
  老公的放療總共20次,每天一次,一周5天,周末休息。
  第一次放療,進去不到15分鐘就出來了,我大吃一驚,以為出啥意外了。醫生說,已經做完了。其實每次真正照射的時間不過兩三分鐘,躺倒、戴罩子時間更多。
  於是,我們花費更多的時間,來回硅谷和舊金山,每天上下班似的,花兩、三小時,去醫院做只有幾分鐘的放療,熟悉了灣區的各種交通工具,看盡了Caltrain沿線的各種風景。
  20天裡,會有醫生來見你,問你:“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”老公的回答一概是“很好”。
  事實上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒啥感覺。一度我甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?

  十、康復

  20次放療結束,費用約是5萬美金。
  羅伯特幫我們預約了一個月後的MRI檢查,到那時候,才是真正檢驗放療效果的時候。
  光陰如梭,8月底,我們又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的診室。好吧,一切從他開始,到他結束。美國是主診醫生負責制,第一個接診醫生負全責,由他來判定治療效果。
  DR.Chou翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個月前中國做的,他指着相應的位置示意我們:“腫瘤明顯萎縮,說明放療效果非常好,這個過程還會持續,直到腫瘤細胞完全失去活性,形成一個痂似的存在。”
  “腫瘤侵蝕頸椎骨頭,所以頸椎的第二、三、四節有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概兩年時間可以復原。在這期間,你需要服用鈣片,減少衝撞類的運動,比如橄欖球、滑雪之類。”
  “請問哪種鈣片好?”“鈣片是很普遍的營養劑啦,只要注意你補充的量是每天800mg,裡面一定要含維生素D,牌子無所謂,可以直接去藥店買,質量差不多。”
  關照完這些,DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫囑。不知道是不是因為診費特別貴,(我們的三個主診醫生見一面都是500美金)醫生見你還是很謹慎的。那種預約檢查、拿報告之類都不需要見的,電話、郵件、去其它醫生那裡都可以一併辦理。
  馬丁叔叔的醫囑,看得我們一愣:他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病症和治療情況的信,還列了一張表,通知我們每三個月、每半年、每兩年、每五年要做的各項檢查,簡潔明了。
  信的最後,他留了郵箱和電話,表示:“任何問題,隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。”這樣的服務,這樣的關懷,終於明白和諧的醫患關係從何而來。
  讓我們感動的不止這些。
  三個月來,我們和羅伯特已經像親人朋友一般。在中國醫院,找再好的關係,也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室、見一個新的醫生,他都陪同;所有的檢查,他都事先聯繫預約,保證你到了不用等待;所有的費用,他幫你匯總,你可以先看病最後交費。
  到我們準備回國時,羅伯特拷貝好所有的檢查報告、治療記錄、醫生醫囑、用藥報告,供我們留檔。最最意外的是,羅伯特的所有服務都是免費的,他是UCSF醫療中心國際部的雇員,這是醫院為國際患者提供的額外服務。
  整個美國看病歷時3個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金,約人民幣45萬。

  十一、後續

  整整兩年過去了,我們回到了中國,回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐,按部就班地在浙一醫院定期檢查,目前一切都好,老公也完全正常。
  美國看病的經歷是我和老公人生中寶貴的經歷。回想起來,常常覺得恍惚,曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱,都不敢去要求的結果。
  當然我也不知道,當初留在中國繼續看下去,等待我們的什麼。直到看到《活着——六個月的生死苦樂》的帖子,我仿佛看到了硬幣的另一面。
  當然,不可能寄望每個疑難病症的病人都能去美國治療。但是了解別人的治療方法,學習別人跨科室的診治過程,體會別人和諧醫患關係的由來,對我們每一個人都是有幫助的。
  在發這個帖子前,我也猶豫再三。怕被別人認為太高調,怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前,錢不是最重要的,你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發,做力所能及的最優選擇。
  比如去美國,也可能花了巨大代價卻依舊醫不好,如果面臨這樣的結果,我會坦然接受,因為我已經做了全部的努力了。也許在美國,醫療費過於巨大,我們可能要舉債,我會毫不猶豫,因為和錢比起來,人要重要很多很多。這無關對錯,只是我的選擇,我亦會為此負責。
  我把自己的經驗和大家分享,如果能給需要的人一點點啟示,一點點幫助,我就無比滿足!


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文章評論
作者:西岸 留言時間:2018-05-01 19:39:14

另外,UCSF的醫院是教學醫院,理論上要比正經的醫院便宜,看看那個大樓的破舊程度就知道了,條件完全無法與我們這裡一般的中型醫院比,是第三世界與第一世界的區別,教授帶學生看門診,大概是這個概念。過去在東部的時候哈佛醫學院也有類似的服務,不要錢,每周一個晚上,算是訓練學生和服務低收入人群的概念。

我們曾經帶國內親戚去過一次UCSF那個醫院看專科門診,當時的感覺就是很便宜,不可思議地便宜。

當然,這種醫院都是事先預約的,因此不需要排隊。如果需要後續檢查或者治療的話,需要重新預約,因此永遠不會有排隊的問題。

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作者:西岸 留言時間:2018-05-01 19:30:01

你這裡錢花的不多的原因是沒有住院,如果住院的話,哪怕是普通病房,一天也是七千到一萬,要是手術後進ICU,就更貴了,可能幾小時就是十萬。

最近住了十幾天醫院,花了四十幾萬。

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作者:花蜜蜂 留言時間:2018-05-01 18:04:27

美國的醫療水平確實是世界一流的。收費標準也恐怕是世界一流的。如果現金收費7萬美元的話,保險付費會在10萬美元以上。這個只是放射治療,如果是手術治療,還要付醫院的手術室、麻醉師、醫生的手術費,住院費等,估計還要5萬美元以上。

當然,最終還是要看上帝的安排,病人的運氣如何。

呵呵!

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