声明：这个临床案例来自我的朋友。

这是一条屏蔽家人的微信

如果你在美国要打mrna疫苗

我想给你一点additional information

我一个礼拜前打了moderna第一针没有任何反应，自我感觉良好

直到昨天凌晨一点突然发现口腔里舌头上长满了黑色血泡（就不放图了，你们会被吓到的）

紧接着身上开始有莫名的血斑

我开始意识到可能我得了急性血液病，身体内部开始出血

于是凌晨三点丢下俩娃和老公，一个人开车来了医院ER急诊

抽了30管血，但是第一个结果出来医生就傻眼了，血小板只有3千。结合症状，我得了罕见的血小板减少性紫癜，英文ITP。这个病我希望你们永远不要知道，但如果你们好奇，这是个免疫系统互殴的疾病，我平时身体健康，一月检查也抽了血，血小板24万多，唯一的变动就是打了moderna mrna疫苗。

也就是说，疫苗产生了抗体，抗体攻击了我的血小板，杀了个片甲不留。如果你在美国，可能知道一开始普及疫苗的时候，有个在florida身强力壮的医生，接种Pfizer之后，也是急性血小板下降，最后脑中风出血，医院呆了10几天之后就离开这个世界了。他到离世之前都是相信疫苗的benefits大过副作用，可当他老婆痛苦的将此事爆出来提醒大众的时候，FDA和Pfizer到现在都还说应该不是疫苗的作用。

今天我很庆幸（当然也很悲哀）那个医生他的病情公之于众引起了重视，现在治疗我的医生才有绝对的紧张感去组建各种专家组，去红十字会调血小板，谨慎的治疗我。如果不是那个医生的案

例公之于众，在人类第一次大规模应用mrna的时候，医生任何治疗都是抓瞎。他的离去换来了后面几十例活下去的机会。

你们去google mrna vaccine and ITP就会看到这种case已经超过30个了。这是重症，这个是有极度生命危险的重症。就算是3千万人接种了，是个比例极小的罕见副作用，这个副作用也应该被了解，接种的人才能做出理智的决定。罕见病更应该被报道和了解，才能推动医学的研究和进步，而不是压制和否认。

此时此刻，我还在等美国红十字会那救命的血小板，如果输入了血小板还是没改善，那我也会追寻那个医生变成临床试验的一员，听天由命了。

可，我还有很多事情没做，我还有很多理想没实现，很多爱没说出口。

但如果如果万一发生了，我能为医学推进尽了一分力，此生也算是个有理想的人了。

To 关心我的朋友们，你们的留言我都看了，记在心里，没有回的请不要见怪。真的感谢你们对我的帮助和支持，无论是一句问候send prayers的你们，劝我告诉父母的你，给娃投食的你，每天问候，给我打call的你，承包了我病号饭的你，急着张罗找血小板的你，每天找各种医生各种主编帮我打听的你，谢谢你们，你们治愈了我。

我一并报告下现在的进展，输了一袋血小板之后数值从3千升高了到了3万，然后今天早上又降低了到了8千，然后输了第二袋血小板，在我强烈要求下，打了免疫球蛋白，免疫球蛋白是用来控制疫苗产生的抗体不要去乱攻击血小板和其他正常抗体，现在就等明天早上查血的结果，看血小板会不会涨上去并且稳定下来。

这个病只要血小板升上去我就没有危险了，如果一直升不上去，就一直会有生命危险。

躺在病床上，我在反复思考一个问题，我还能做些什么？如果这是我生命里的命题，我还能做点什么去让这件事情有意义？而不是只会自艾自怜的感叹这微小的概率。

然后我联系了moderna，我坚定的告诉了我的主治医师和血液专家，我要他们上报我的case，如果需要，我甚至可以站出来，不要隐私，告诉所有人这个罕见却严重的疫苗副作用。我不是反对疫苗，我绝对支持疫苗，我所有的疫苗都是current up to date，但是所有准备接种疫苗的人都值得知道真相。更重要的是那十万分之一百万分之一的结果，如果任何人不幸和我一样也因为打疫苗得了ITP紫癜，医生应该有一套规范的治疗标准，这样得病的人也能放心的接受治疗。

普通的紫癜虽然是罕见病，它是有一套成熟的治疗方案，可这个由疫苗引起ITP紫癜不是普通的ITP紫癜，普通的治疗方案不一定适用。也许用药要调整，也许用药顺序要调整，这些问题的答案需要更多的医生和研究。可如果没人报出来，就没有人会去研究，没有人研究，所有得病的人都是小白鼠，被反复试验不同的治疗方案。

所以我和moderna联系了，我的诉求就是无论是他们自己还是和pfizer联合，要收集数据要研究要有一套指导性的治疗方案。这样所有得病的人，至少他们的家属不会像在Florida死去的Dr. Michael一样无助，他们自己不会像我一样每天过山车的心情看着自己的治疗方案反反复复。我相信科学仁术，医者仁心，可我也相信是病人的疾苦在推动这一切。

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